Eigener Patientenordner, Struktur wie aufbauen?

• gex
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Ich sortiere auch die Befunde nach Datum (neueste obenauf), aber getrennt nach Ärzten (Onkologie, Hausarzt, Bildgebung, Pulmologe, Hautarzt, HNO etc.). Fand ich dann übersichtlicher.
Dann noch inzwischen mehrere Ordner für die freundliche Kommunikation mit Versorgungsamt, Sozialgericht, BU-Versicherung, Berufsgenossenschaft,... wo ich nochmal Kopien der eingereichten Befunde ablege.

Die wichtigsten Blutwerte (IgG, IgA, IgM, FLKs, ß2-Microglobulin, Hb, M-Gradient) gebe ich wie Christine in eine Excel-Tabelle ein und mache eine graphische Auswertung mit linearer Regression - unglaublich erhellend, wie gut man da trotz Einzelwertstreuung die Entwicklung ablesen kann im Gegensatz zu Papierstapeln oder Tabellen.

Klaus - ich schau mir mal gern die App an. Danke fürn Link

• lisa_kotschi
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Mein Mann hat ebenfalls über ein Excel-Blatt Buch über die wichtigsten MM-Werte geführt und sie so wie Gerhard ausgewertet, um Trends gut zu erkennen.

Da er im wesentlichen die Daten aus zwei verschiedenen Labors (via Internist und KH) erhalten hat, hat er die Werte entsprechend gekennzeichnet, weil sie je nach Labor, deren Geräte, Messmethoden und Referenzwerten schwankten.

Einmal gab es ein großes Erschrecken, weil sein Hauptlabor über den Internisten, seine Geräte und Messmethoden ohne weitere Information geändert hatte und die Werte stark variierten. Durch Rücksprache mit dem Labor konnte dies geklärt werden.

In jedem Fall glaube ich, dass er durch sein "ingenieursmäßiges" Herangehen seine Lebenszeit trotz damals geringer Therapieoptionen zu seinen Gunsten mitsteuern konnte.

Lisa

• Mich78

Hallo,

was sind den eigentlich die wichtigsten Werte.

Bin jetzt immer davon ausgegangen, dass HB, Leukos, Plättchen und bei mir vor allem Lambda und IGG die entscheidenden Werte sind.

Gerhard, du schreibt was von ß2-Mikrogklobulin; das finde ich in meinen Laborzetteln der letzten gut 3 Jahre vielleicht so 3-4 mal.
Außerdem taucht der M-Gradient auf ; den finde ich auf die schnelle bei der Durchsicht gar nicht.

Gruß
Mich

• gex
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Hallo Mich,
ß2-Microglobulin wird bei der MM Einteilung nach ISS zusammen mit Albumin betrachtet - im Gegensatz zur Einteilung nach Salmon / Durie.
www.myelom-portal.de/das-multiple-myelom...-staging-system-iss/
Ich denke, solange wenigstens die Werte nach S/D regelmäßig überwacht werden, und wenn es nicht anfängt über 2,5 mg/l zu steigen, ist das okay, wenn ß2 nicht jedes mal gemessen wird. Ich fühl mich wohler, wenn es immer gemessen wird und schön in der Norm bleibt.
M-Gradient: manchmal steht da auch M-Protein, manchmal eine Angabe in g/l, manchmal in %. Der g/l-Wert müßte in der Regel leicht unter deinen IgGs liegen. Ist meines Erachtens auch nicht sooo wichtig, da er immer recht nah bei deinem IgG liegen wird.
Also, Ig's und die Leichtketten sind sicher die Wichtigsten, dazu Hb, alles was aus der Norm zu fallen droht, und wegen Knochen und Nierenstatus Calcium und Kreatinin - letztere habe ich für meinen persönlichen Fall weggelassen, da sie noch super in der Norm liegen. Wer da schon grenzwertig ist, sollte die sicher auch fest im Blick behalten.
Alles Gute Gex

• christine

Der Beta2 Microglobulin Wert ist besonders in der Anfangsphase und zur Stadieneinteilung wichtig. Er wird in der Regel nicht zum Verlauf herangezogen, daher dann auch nicht immer gemessen. Wenn sich diese Zahl bei einem SMM in Bewegung setzt, sollte man schon mal "gucken".

M-Gradient: Für mich ist das die wichtigste Zahl. Die war bei mir noch nie wirklich so dicht an den IGg`s, daher hatte/habe ich auch nie grosse Infektgefahr (leider nun schon eher durch die Revlimid Neutropheni)
(zb aktuell 0,9g/l - IGG 10,7 g/l). Eigentlich ist die Messung in % richtiger, bei uns wird aber in g/l gemessen.

Gute Nacht

• Tabaluga

Am Besten man sortiert nach Ärzten/Krankenhäuser und dann die neuesten Befunde/Berichte immer obenauf. Für Krankenkassenschreiben habe ich einen gesonderten Ordner. So ist immer alles gleich griffbereit.