Hallo Karl, geh mal auf YouTube und gib „Hardmud Goldschmidt“ ein. Er hat mehrere Filme über das Multiple Myelom gemacht. Er ist Spezialist und arbeitet in Heidelberg. Ich habe ihn vor drei Wochen kennengelernt, als ich in Kroatien unterrichtet habe. Er ist sehr zugänglich und offen und hat mir gesagt, ich solle ihm Bescheid geben, falls ich fragen habe. Soweit ich weiß, hat er auch eine Website, wo man ihm im Chat Fragen stellen kann, die er beantwortet, sobald er da ist. Er ist bestimmt der Richtige, um deine Frage präzise zu beantworten. Viele Grüße, Damir.

Hallo,

ich bin neu hier und suche Leute die mit einer kardialen AL lambda-Amyloidose Erfahrungen haben und wie sie damit umgehen.
Bei mir wurde im Rahmen eines Herz/Stress-MRT im Herzzentrum eine beginnende kardiale Amyloidose gesehen, als Differenzialdiagnose. Um das weiter abzuklären wurde dann eine Blutuntersuchung durchgeführt. Das Ergebnis war dann, das der Lambda-Wert erhöht war von 54,08 mg/l und der Kappa-Wert von 35,70 mg/l der Kappa/Lambda-Quotient war 0,66. dann wurde eine Skelettszintigrafie durchgeführt, die zu keinem Ergebnis kam. Dann wurde eine Urinuntersuchung durchgeführt, ob sich dort Leichtketten befinden bzw. ausgeschieden werden. Hier wurde die Leichtketten Lambda festgestellt. Dann wurde zur 100% Abklärung eine Herzmuskelbiopsie durchgeführt, mit dem Ergebnis, das sich eine kardiale AL lambda- Amyloidose im Herzmuskel ergeben hat. Die soll in der Scheidewand zwischen der linken u. rechten Herzkammer festgesetzt haben bzw. dort sich entwickeln. Das Septum(Scheidewand) ist mit 13 mm verdickt (Referentwert = < 12 mm) und die Hinterwand auch 13 mm verdickt(Referenzwert = < 12mm). Also alles noch im Anfangsstadium.
Nun muss ich zu den Hämatologen und dort hat man mir gesagt, das ich wohl mir einer Chemo-Therapie unterziehen muss, damit man das in Griff bekommt. Auch soll eine Knochenmarkbiopsie gemacht werden.

Da ich auf diesem Gebiet keine Erfahrung habe und auch erst die Diagnose vor ca. 4 Wochen bekommen habe, suche ich jetzt Leute die mit dieser Erkrankung Erfahrungen haben und mir da vielleicht Tipps geben können. Oder ihre Erfahrungen schildern können.

Gruß Karl