Hallo Bolil nochmal lesen was ich geschrieben habe und den Arzt wechseln weil die Aussage falsch ist.
Ich vermute Du hast den Arzt nicht richtig verstanden weil ein Arzt so was nicht sagen darf.
In meinem Profil kannst Du lesen das ich bei Therapie Anfang 5400 mg/l IgM hatte.
Obwohl ich beide Pathogene Varianten habe ist der IgM Wert aktuell 100 mg/l. Im Referenzbereich.
Dies ist mit Brukinsa erreicht worden.

Hallo,
ich bin wie gesagt zu wenig bewandert, um fachlich genaue Angaben machen zu können.
Nur so viel: da bei der ersten Auswertung irgendwas nicht geklappt hat, wurde mir nochmals Blut abgenommen; im Arztbrief steht: "wenn sich eine CXCR4-Negativität bestätigen lässt, wäre auch eine Therapie mit Brukinsa first line möglich"

Schönes Wochenende

Melde mich nochmal.
Du solltest den Hämatologen wechseln.
Unverantwortlich von dem Arzt bei der Pathogene Variante CXC R4 kein Brukinsa ( Zanubrutinib) zu verschreiben ist nicht zu glauben

Hallo da muß ich intervenieren.
Ich bin Genotyp ll. Und das sagt aus MYD 88 und habe auch die Pathogene Variante CXC R4.
Seit Mai 2024 nehme ich Tägl. Morgens 1 x 80 mg und Abends 1 x 80 mg Zanubrutinib ein.
Die übliche Dosis sind 2 x 80 mg, 2 x Tägl. Obwohl ich die Pathogene Variante CXC R4 habe wirkt bei mir die reduzierte Dosis.
Lt. Leitfaden Morbus Waldenström von LHRM wirken bei Genotyp ll Patienten die übliche Dosis nur zu 50 %.
Die Onkologin der CIO Köln ( Hämatologiie/Onkologie) vermutet das diese Wirksamkeit trotz reduzierter Dosis, weil ich so fit bin.

Hallo,
Ja, wir haben mit dem Waldenström den kleinen Teufel erwischt. Wenn es dich interessiert : Bei Facebook und einer damit verbundenen aktiven whats app Gruppe gibt es mehr Informationen.
Grüße Zwanette

Hallo,
ich habe jetzt die Diagnose erhalten, möchte bei meinen Ausführungen aber sehr laienhaft bleiben, da ich kein Freund davon bin, wenn man als Nichtfachmann glaubt, bis ins kleinste Detail mitreden zu können.

Ich habe Morbus Waldenström, der wegen meiner Anämie auch behandelt werden sollte.
Als Behandlungsmethode wurde folgendes in den Raum gestellt:
- Therapie mit Brukinsa (Tabletten), was aber nur geht bei einer CXCR4-Negativität; diese konnte im Bluttest nicht ermittelt werden, daher wurde mir neuerlich Blut abgenommen, um abzuklären, ob diese Therapie möglich ist
- R-Benda Therapie, von der der Arzt wegen meiner leichten Spastik (wegen der Neuropathien) Abstand nehmen will, bei Nichterfüllen der oben erwähnten CXCR4-Negativität auszugehen ist

Der Arzt hat - grob gesagt - gemeint, dass dieses Krankheitsbild eigentlich gut behandelbar sei und die Lebenserwartung bei entsprechender Therapie nicht großartig eingeschränkt sei.

Meine Frage: bin ich eigentlich mit Morbus Waldenström wirklich besser weggekommen als mit einem multiplen Myelom (Arzt hat es so etwa formuliert)?`

Liebe Grüße