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22 Aug. 2024 17:42
  • PeZie
  • Autor
  • 20 Beiträge seit
    21 August 2024
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da hat sich ein tipp-fehler eingeschlichen, lambda kappa ratio is 19,36, so wie ich das jetzt verstanden hab noch kein handlungsbedarf

lg PeZi

22 Aug. 2024 14:13
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
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ab einem Kappa/Lambaverhältnis von >100 oder <0.01 ist es ein Kriterium für die Behandlung eines Myeloms (genannt slim-CRAB), auch wenn sonst keine der anderen Behandlungsindikationen , Calcium (zu hoch) oder Nierenversagen (Renal), Anämie, Knochenläsionen (Bone) vorliegen.

21 Aug. 2024 15:21
  • PeZie
  • Autor
  • 20 Beiträge seit
    21 August 2024
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Ich bin 47 Jahre alt, lebe in Östereich. seit 2014 leide ich schon sehr stark unter IIH, intrakranielle Hypertension, eine Sache die wegen erhöhtem Hirndruck unbekannter Ursache meine Sehnerven langsam abtötet. 2019 bekam ich dann einen Shunt deshalb. Dazwischen kamen einige Nebenbefunde zu Tage, Anzeichen für Hashimoto, Knoten an der Schilddrüse, immer wieder Entzündungen (MS ausgeschlossen durch VEP und Lumbalpunktion) mit IIH kenne ich mich jetzt schon recht gut aus, bei mir ist es so fortgeschritten dass ich Pflegegeld erhalte und einen Behindertenpass bekommen habe. 2022 habe ich mich zunehmend schlapper gefühlt, war infektanfällig, lust/antriebslos, bin zum Arzt, nach einigen Tagen kam der Anruf er möchte gerne in seiner Ordination mit mir sprechen.

Ich dachte es ist wieder mein chronischer Kalium Mangel also war ich nicht grossartig nervös, er war ziemlich ernst und meinte er müsse mich auf die Onkologie schicken, erklärte mir kurz was monoklonale Gammopathie ist, nun gut, gesagt getan, ich war dort, und die ersten Blutergebnisse bestätigten den Verdacht, allerdings handelt es sich um eine biklonale Gammopathie, für die Ärzte auf der Onkologie dort ziemlich unspektakulär fiel mir auf, sie meinten nächste Kontrolle in 3 Monaten, die Werte erhöhten sich stet, aber kein Handlungsbedarf.

Da ich dieses Jahr die ersten Monate durchgehend meine Periode hatte bin ich zum Gynäkologen, er meinte nehmen wir die Gebärmutter raus, ok, war einverstanden, im Befund stand danach hochgradig bösartiger Tumor, Adenokarzinom in der Gebärmutter, eigentlich war diese Entscheidung wegen den anhaltenden PAP III Abstrichen, aber ich bin Überraschungen eh schon gewohnt.

Als ich zuhause war hab ich dann Panik bekommen, und wollte mit den Onkologen darüber sprechen, es gibt nun ein Tumorboard mit beiden Erkrankungen, sie meinte noch frech, es is arg dass ich einem Patienten der die Zeit wirklich braucht den Termin weggenommen habe. Ich habe mich sehr unwohl gefühlt.

Aber nun ist es so wie es ist, nun zu meinen Fragen:

Kann mir jemand mehr über biklonale Gammopathie erzählen, ich finde im Netz kaum was ausser dass es sich um mehrere Zellen handelt die sich missgebildet reproduzieren.
Falls jemand aus dem Osten Österreich ist, kann mir jemand eine bessere, einfühlsamere Onkologie empfehlen.
Ich versuche meinen Anfangswert bei Entdeckung, und den Jetzt Wert zu posten, ev. kann mir jemand eine Einschätzung geben.

Vielen dank schonmal fürs lesen des langen Textes. Ich wirke schriftlich zwar recht gefasst aber ich habe depressionen und panikattacken unter anderem auch wegen diesen Diagnosen.

15.2.22, Onkologie: MCHC 36,6g/dl, Leukozyten 10,21G/L, PTZ, Beta-1 Globulin 5,3g/L, Beta-1 Globulin rel. 7,3%, Freie Kappa Leichtketten 277mg/L, Kappa/Lambda Ratio 14,28

16.7.2024, Onkologie: MCHC 36,2g/dl, Leukozyten 13,76G/L, PTZ nicht mehr erhoben, Alpha-1 Globulin 4,15, Beta-1 GLobulin 4,6 g/L,Alpha-2 Globulin rel. 6,2% Beta-1 Globulin rel. 6,9%, Freie Kappa Leichtketten 486mg/L, Kappa/Lambda Ratio 119,36, Phospat ist zu niedrig mit 0,72, Kalium 3,1, igA 0,56g/L

So, ich glaub das war mal im Groben was mir im Magen liegt.

Wie geht ihr damit um? Wie ist es um Lebenserwartung und Risiken bestellt.

ich wünsche euch einen schmerzfreien schönen Tag, und danke fürs Lesen bis hier hin!

lg PeZi