Guten Morgen. Die Uniklinik Innsbruck ist jedenfalls eine gute Adresse. Die Spezialistin dort ist

Oberärztin Dr. Ella Willenbacher
Univ. Klinik für Innere Medizin V
(Hämatologie und Onkologie)
Universitätsklinik Innsbruck

inneremed5.tirol-kliniken.at/page.cfm?vp...che-mitarbeiterinnen

Was meinst du mit IgA Quotient? Geht ins Minus? IgA ist bei dir doch erhöht?

Ich denke, Frau Dr. Willenbacher kann dir alles erklären, die haben auch ein sehr kompetentes Labor mit dem Institut für Labordiagnostik gerade für hämatologische Erkrankungen

zimcl.tirol-kliniken.at/page.cfm?vpath=index

Alles Gute

Johannes

Vielen Dank Johannes, dass du mir immer so ausführlich antwortest. Du kennst dich ja super aus, danke für deine Hilfe! Igg ist bei 720 mg/dL (700 -1600) Da bin ich schom an der unteren Grenze. Und IGM bei 102 (40-230).
Bei IGA geht der Quotient ja ins Minus. Weißt du ab welchem Wert es da kritisch wird?
Ich komme aus Westösterreich viellicht wäre die Uniklimik Innsbruck etwas. Muss mich mal informieren.

Hallo, Linchen!

Der IgA Wert alleine sagt noch nicht viel aus, 400 mg/dl ist ja der obere Referenzwert bei normalem IgA. Die Frage ist, ist das wirklich monoklonal, dann spricht man von MGUS. Monoklonale Gammopathie unbekannter Signifikanz. Den Klon kann man auf der grafischen Darstellung der Immunelektrophorese gut sehen.

Unbekannte Signifikanz weil eine MGUS alleine noch keine Krankheit ist und eigentlich keinerlei Symptome macht, solange die anderen Immunglobuline noch normal sind. Irgendwann unterdrückt der Klon auch das IgG und dann kann man infektanfällig werden. Wie sehen denn deine IgG und IgM Werte aus?

Der Anstieg bei dir ist jetzt fast nur Schwankungsbreite, man schaut eher auf Verdoppelung in welcher Zeit. Kein Mensch weiß, ob und wann so ein Klon wild wird und ein MM auslöst.
Ein gutes Immunsystem kann den Klon lange in Schach halten. Stress schadet dem Immunsystem.

Die KM Biopsie ist deswegen so wichtig, um das genetische Risiko und das aktuelle Risiko festzustellen und einen Ausgangswert zu haben, falls der Klon sich entscheidet, loszulegen. Dann weiß man sofort, was zu tun ist.

Deine Angst oder Sorge kann ich gut nachvollziehen, anfangs hatte ich das Gefühl, eine Zeitbombe in mir zu haben, aber später waren die Kontrollen Routine und je älter ich wurde, desto klarer wurde mir, dass jeder von uns irgendwelche Zeitbomben in sich hat und ich dachte nicht mehr daran. Der Vorteil beim Ausbruch war, ich wußte sofort was los ist und drängte auf eine MR obwohl meine Ärzte völlig falsche Diagnosen stellten, von Interkostalneuralgie bis Osteoporose.

Wenn du nicht weißt dass du eine MGUS hast (und die meisten wissen es nicht), kann ab Ausbruch bis zur Diagnose und damit Behandlung unnötig viel Zeit vergehen. Ich kenne Patienten, bei denen hat das ein Jahr gedauert mit üblen Folgen. Sieh es also so, du hast einen Wissensvorsprung, der dir helfen kann.

Ich komme auch aus Österreich und werde im AKH Wien behandelt. Für Deutschland kann ich dir nicht sagen, wo es ein Zentrum für MM gibt. Meistens sind es die Unikliniken, aber in Österreich gibt es auch viele andere, wie die Elisabethinnen in Linz oder das Krankenhaus Vöcklabruck, auch das Hanuschkrankenhaus oder die Klinik Ottakring in Wien. Die Liesln in Linz machen sogar die meisten autologen Stammzellentransplantationen in Österreich. Wichtig ist, bei einer entsprechenden hämatoonkologischen Abteilung jetzt schon registriert zu sein, und die Kontrolluntersuchungen immer im gleichen Labor zu machen.

Bei Laborwerten bitte auch immer die Einheiten dazuschreiben, manche messen in mg/dl, andere in g/l, das kann zu Verwirrungen führen.

Ansonsten mach dir nicht allzu viele Sorgen, MGUS ist noch keine Erkrankung.

Alles Gute

Johannes

Hallo

Ich habe in dem Alter und mit kleinem Kind erfahren, dass ich ein Multiples Myelom habe mit massiven Knochenschäden. Die Angst kann ich sehr gut nachvollziehen, denn ich hab diese selbst erfahren und "weggearbeitet".

Mein Rat wäre daher: geniess die Kinder und das Leben und wenn der Arzt sagt, dass Du Dir keine Sorgen machen sollst, dann versuche, dem Folge zu leisten.

Vorausgesetzt, dass Du in richtig guten Händen bist, gilt es nun an der Psyche zu arbeiten.

Alles Gute!

Danke für eure Antworten!
Danke Johannes, dann werde ich noch eine Knochenmarkpunktion machen lassen. Ich weiß Angst ist ein schlechter Ratgeber und trotzdem kommt sie immer mal wieder durch mit 2 kleinen Kindern.
Wie siehst du denn den Anstieg von IGA von ca. 624 auf 790 in einem Jahren?
Ich hatte vor 5 Jahren noch einen normalen IGA Wert, habe auch schon überlegt, was die Ursache bei mir sei könnte. Habe in diesem Zeitraum eine Allergie entwickelt, vertrage viele Lebensmittel nicht und habe ständig Probleme mit meinem Magen (Gastritis). Könnte das einen Zusammenhang haben?

Ich bin aus Österreich. Wo wäre denn hier eine gute Beratungsstelle in Süddeutschland? Ulm?

Liebe Grüße und euch auch alles Gute!

Guten Morgen. Angst ist ein schlechter Begleiter, weil man dann oft die Augen verschließt. Ich hatte vor 10 Jahren nach einer Neuroborreliose eine IgA MGUS entwickelt. Der Der zeitliche Zusammenhang ist evident, da ich davor für für Normwerte Immunglobuline auf einer Klinik Blut gespendet hatte. Nach 10 Jahren ist nach einer COVID Erkrankung das MM mit multiplen Herden und Knochenbrüchen rasant ausgebrochen. Die Laborwerte waren zu dem Zeitpunkt nahezu normal, freie Leichtketten normal, nur IgA war angestiegen und beta-2 Mikroglobulin leicht erhöht.

Also, auf die 1 Prozent Wahrscheinlichkeit pro Jahr des Ausbruch MM bei MGUS kann man sich nicht verlassen. Ich sehe einen engen Zusammenhang mit Infektionserkrankungen, die das Immunsystem belasten.

Ich war einmal im Jahr zur Blutkontrolle, das hat nicht gereicht, man sollte alle 6 Monate gehen und bei signifikantem Anstieg des betroffenen Immunglobulin auch beta 2 Microglobulin messen, das ist der entsprechende Tumormarker für MM. Bei einem IgA Monoklonale können, wie bei mir, die freien Leichtketten normal bleiben.

Meine behandelnde Onkologin war entsetzt, dass bei mir die 10 Jahre keine Knochenmarksuntersuchung gemacht wurde. Sie vertritt den Standpunkt, dass jede MGUS eine Knochenmarksuntersuchung erfordert. Das wird am Beckenkamm entnommen und ist weiter nicht schlimm.

Ich hatte zum Zeitpunkt des Ausbruchs bei fast normalen Laborwerten im KM 60 Prozent Plasmazellen. Gemerkt habe ich den Ausbruch durch schmerzende Rippen und einen gebrochenen Lendenwirbel.

Ich wurde erfolgreich behandelt, 6 Zyklen Induktionstherapie mit Chemo und Monoklonale Antikörper, dann Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation. Dafür werden die eigenen Stammzellen aus dem Blut geerntet, auch das war unproblematisch. Die Behadlungsmöglichkeiten entwickeln sich rasant weiter, also ist jedes Jahr MGUS ein gewonnene Jahr. Ich habe auf der Tagesklinik viele junge Menschen mit MM kennengelernt, alle waren zuversichtlich und gut behandelt.

Also mein Tipp ist, sich dem Risiko, ein MM zu entwickeln bewusst sein, ohne Angst zu haben, Knochenmarksuntersuchung zu machen, halbjährlich kontrollieren und bei auffälligen Knochenschmerzen sofort MR machen lassen, da sieht man Läsionen sehr früh.

Wenn Verdacht besteht, dass es ausgebrochen ist, wird sowieso eine PET/CT gemacht.

Und, wie gesagt, jedes Jahr MGUS ist ein gewonnene Jahr, was die Therapiemöglichkeiten anbelangt, Stichwort bispezifische Antikörper und CAR/T Zell Therapie.

Alles Gute

Johannes