Jetzt melde ich mich nochmals auf Bitten meiner Freundin hin: Ihr haben Eure Einschätzungen und Antworten sehr viel bedeutet. Mittlerweile haben wir heerausgefunden, dass es diese Cartidue-6-Studie auch in Tübingen gibt, wie ja jemand von euch schon geschrieben hatte. Tübingen liegt näher bei und, wir wohnen am Bodensee, allerdings ist es von der Logitik her auch sehr schwierig, vor allem eben die Zeit der 4e-monatigen Vorbehandlung, in der sie 2xwöchentlich zur Uniklinik hinkommen muss.

Die heutige Frage an das Forum lautet:
- Hat jemand schon Erfahrung mit der Teilnahme an einer Studie?
- womöglich sogar mit der Cartitude-6-Studie?
- oder hat jemand bereits Erfahrung überhaupt mit Car-T-Zellen?

Dies sind die Fragen, die ich im Auftrag und auf Bitte meiner Freundin hier einstelle. Sie selbst ist derzeit nervlich und psychisch so am Ende, dass sie sich selbst nicht in der Lage fühlt, im Forum zu kommunizieren. Ich bitte Euch alle um Verzeihung und Verständnis dafür.

Herzliche Grüße
feldhasi (Sigrid)

Hallo Eva, m.W. sind Lymphome, auf den sich dein geposteter Artikel bezieht, auch lokale Krebswucherungen in einem oder mehreren fokalen Herden, den Lymphknoten. Ich wurde in der Erstbehandlung auch bestrahlt, da ich ein Plasmozytom und keine diffuse Verteilung im Knochenmark hatte. Ich erreichte ohne weitere Maßnahme eine serologische CR. für 2 Jahre.Im Mittel haben aber mehr als 50% der MM Fälle eine diffuse Verteilung über das gesamte Knochenmark und 10% einen extramedullären (Weichteil) Befall.(der Rest ist multifokaler Befall, genannt "salt and pepper")
Jede Bestrahlung mit 30-50Gy tötet sämtliche Zellen im bestrahlten Bereich ab, die guten wie die bösartigen. Die entsprechenden Bereiche sind dann klinisch tot wie ein wurzelbehandelter Zahn. Heißt im Umkehrschluss, dass im behandelten Bereich kein Knochenmark mehr existiert (auch kein gesundes) und dort auch nicht mehr sich neu einnisten kann. Und genau deshalb ist eine Strahlen-Behandlung größerer Skelettflächen eher kontraproduktiv, da sich das blutbildendede System nie mehr 100% regenerieren kann, da die bestrahlten Flächen als Reservoir/Lebensraum für Stammzellen danach fehlt.
@Feldhasi: Falls HH-Eppendorf (UKE) näher am Wohnort deiner Freundin liegt, würde ich dort mal nachfragen, weil die Studienunterlagen sind schon aktuell, wo rekrutiert wird und wo geplant ist. und das UKE steht unter aktiv rekrutierend im verlinkten Artikel zur Studie. Vlt. magst du ja auch dein Profil ausfüllen mit den bekannten Krankheitsverlauf/Kennzahlen , das ist nicht öffentlich sichtbar. Und nicht vergessen wir sind informierte Laien, keine Onkologen

Hallo, miregal,
Vielleicht wirfst Du mal einen Blick hierauf:

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8604826/

Die Radiologen wollen nicht so einfach beiseite geschoben werden?

Wir wissen jetzt nicht, ob Feldhasis Freundin bestrahlt werden soll, weil eine unmittelbare Gefahr abgewehrt werden muss, sie nicht anders beherrschbare Schmerzen hat oder was sonst der Grund ist.

Fakt ist, dass die Radiologen sich das scheinbar anschauen, was da mit den Car-t-zellen los geht und inwieweit das ihr eigenes Feld in der Tumortherapie beeinflusst oder auch nicht.

Lieber Gruß- Eva

Wenn ich die Frage richtig verstehe, geht es nicht nur darum ob es möglich ist, sondern auch wie es einem dabei geht. Natürlich würde es gehen, aber um welchen Preis? Wer hat schon das Geld zusätzlich zu seiner Wohnung auch noch für mehrere Monate ein Zimmer zu bezahlen und nicht jeder ist dafür geschaffen sowas ganz alleine durchzustehen. Klar, wenn man niemanden hat, weder Familie noch Freunde, dann muss man da durch, aber das in Kauf zu nehmen, nur um an einer Studie teilzunehmen, wenn es im näheren Umkreis eine andere Klinik gibt, die die Car-T-Zelltherapie seit längerem erfolgreich durchgeführt, ist eine andere Sache.

Was, wenn es einem danach richtig schlecht geht, man kaum Kraft hat und auf Hilfe angewiesen ist? Wer kauft dann ein oder kocht oder erledigt dann all die Kleinigkeiten oder ist einfach da, um sich auszuheulen?

Jeder Mensch ist anders, ich jedenfalls würde nicht 600 Kilometer von meiner Familie entfernt und ganz alleine eine so anstrengende Therapie machen wollen, wenn es nicht unbedingt nötig ist.

LG, Sunny

Ich sage ALLEN, die mir geantwortet haben, herzlichen Dank für die Ausfäührungen. Diese helfen bei der Entscheidungsfindung auf jeden Fall weiter.
Ja, diese bestimmte Studie wird derzeit offenbar nur an der Uniklinik Leipzig durchgeführt. Der dort zuständige Arzt Dr. Merz hat ihr gesagt, aus seiner Sicht wäre es trotz der genannten Bedingungen möglich, was ICH eben etwas bezweifle. Ich und meine Freundin wissen jetzt, wie ihr als Betroffene darüber denke, und sagen nochmals vielen Dank. Em Ende liegt die Entscheidung natürlich bei meiner Freundin.

Euch ALLEN von Herzen eine gute Zeit!!
Liebe Grüße
feldhasi

Ganz herzlichen Dank für die rasche und weiterführenden Antworten. Das hilft meiner Freundin auf jeden Fall bei der Entscheidungsfindung.