Danke euch allen für eure Antworten mit den Hilfsansätzen.
Ich bin erfreut über eure Resonanz. Nun muss ich das alles erst mal sacken lassen und sortieren.
Tilidin hatte ich noch nicht. Von Morphin wird mir übel, ich habe keinen Appetit mehr und Zweifel, ob mir das hilft.
Meine Therapien in den letzten 2 Jahren sind 2X durch COVID unterbrochen worden, 1 x durch Gürtelrose und mehrere Male durch zu heftige Nebenwirkungen. Deshalb ist meine Tumorlast jetzt auch schrecklich hoch.
Seit 5 Wochen kriege ich nun den Antikörper "Isatuximap".
Kleine Erfolge sind sichtbar. Durch die ganzen Probleme der letzten Jahre bin ziemlich fertig und deprimiert.
Aber, wie heißt es so schön " die Hoffnung stirbt zuletzt".
Ich melde mich wieder. Aber z.Z. ist für mich alles so anstrengend.
Marianne

Du schreibst leider nicht genau ob du "nur" Morphin nicht verträgst oder Opiate allgemein. Da gibt es dann zig Ableger, die kein Morphin sind sondern einige Stufen höher.
Was mich etwas irritiert: du kannst deine Knochenschmerzen mit Paracetamol behandeln. Ich bin damals mit Paras nicht weitergekommen. Aktuell nehme ich Hydromorphon - wenn ich Knochenschmerzen habe.
Jedes Myelom ist anders - wenn es aktiv ist, merke ich das anhand von Knochenschmerzen. Das passiert 1 Monat bevor alle 3 Blutwerte runtergehen. In meinem Fall kann man also sagen: keine Aktivität - keine Schmerzen. Daher ist die Behandlung des Myeloms selbst die oberste Priorität.

Onkologen - und selbst die vielfach zitierten "Spezialisten" - verschreiben einfach standardmäßig was bei den meisten Patienten hilft. Sie sind keine ausgebildeten "Schmerzärzte".
Wie andere schon sagen: du gehörst in eine Schmerzambulanz (auch wenn die Wartezeit lange sein kann), oder du findest einen entsprechenden Arzt. Mich hatte ein Arzt auf THC/Cannabisextrakt in Tropfenform aufmerksam gemacht, falls ich mit dem Hydromorphon und dem Pregabalin (für meine Nervenprobleme) nicht mehr weiterkommen sollte.
Laut Info einer Apotheke kann das JEDER Arzt außer Zahnärzte verschreiben.

Hallo Marianne,

zu einem Onkologen der bei dem Thema Schmerzmittel nur hilflos schaut
(und die sehr schleppende Therapien nicht anpasst?)
würde ich nicht mehr gehen. Es gibt auch solche, die sich um
Ihre Patienten kümmern.

Schmerzmittel gibt es wirklich viele,
zum Beispiel THC oder Fentanylpflaster oder Methadon.
Spezialisten zu fragen ist immer eine gute Idee.

Alles Gute
Niki

Hallo, Marianne,

ich habe von Patienten gehört, dass sie in so einer Situation Cannabis bekommen haben.
Das wäre gut verträglich, hätte sehr geholfen und erzeugt keine Sucht.
Sprich es mal an. Das kann der Onkologe und viell. sogar der Hausarzt verschreiben.

Hallo Marianne

Ich denke, du musst in eine Schmerzambulanz, oder Schmerztherapeuten, die werden dir sm besten helfen können.

Bei mit funktioniert Hydromorphon, aber dass kannst du wahrscheinlich ja nicht nehmen.

Alles Gute

Hallo Marianne,
da noch keiner auf Deinen Beitrag und Deine Frage geantwortet hat, hole ich den Beitrag mal wieder etwas nach vorne, damit er gelesen wird.

Leider kann ich Dir bei Deiner Farge nicht weiter helfen. Nur so viel: wenn die Behandlung anschlägt, sollten die Schmerzen auch weniger werden. Ist denn schon mal ein Ganzkörper-CT gemacht worden? Wenn die Tumorlast hoch ist, kann das alleine aber auch Schmerzen verursachen. Mir hat dabei damals zu Beginn der Therapie Tilidin sehr gut geholfen, es dauert allerdings etwas, bis man eingestellt ist. Du schreibst, Du verträgst keine Opioide. Hast Du eine Allergie oder gab es bei der Einstellung da Schwierigkeiten? Vielleicht kann Dir ein Schmerztherapeut helfen?
Welche Therapie gegen das Myelom bekommst Du?

Ich hoffe, es antworten schnell Mitpatienten, die einen guten Rat haben.
LG
Ma