Hallo Bettina,
alles erlebte in Verbindung mit MW könnte für Gleichbetroffene wichtig sein.
Was hatt Deine Odyssee ausgemacht.
Welche Symptome sind aufgetreten. Haben die Ä. falsche Spuren verfolgt.
Wie waren die Labor Werte, Hb, PCR, Freie Kappa Leichtketten, Freie Lambda Leichtketten,
fr. Kappa/Lambda Quptienten, IgM Wert, Beta 2-Mikgroglobolin.
In der Onko Blutabnahme erhalte ich nach 2 Minuten die ersten Werte.
Ich orientiere mich sofort am Hb Wert. Ist dieser gestiegen ist dies erstmal gut.
Ist der Hb Wert runter, bedeutet das die B Zellen die Erytozyten verdrängt haben, nicht gut.
Ist bei Dir ein Knochenmarkbiobsie gemacht worden. Erst diese sichert die Diagnose MW.
Aufgefallen ist mir unter Ibutrinib Einnahme, die Nebenwirkungen treten auf und gehen weg.
Ich habe Blutklumpen gehustet, Herzry.St. Durchfälle, Bauchkrämpfe und Muskelkrämpfe, auch
Nachts und die Nacht ist schon mal um 3 Uhr zu Ende.
Polyneuropathie, alles kommt und geht, gehört zu unserem Leben.
Leider werde ich nie wissen, seit wann ich diesen Untermieter habe.
Vor ca 10 Jahren, habe ich zu Irene gesagt, ich habe manchmal das Gefühl, alls wäre ich sehr
krank, aber danach war es wieder gut. Hatte vor 2 Jahren 3 Wochen Nasenbluten.
Evtl. haben wir MW schon immer als Untermieter unbewußt gehabt.
Dein Arzt Termin ist am Donnerstag, bin gespannt.
L. G.
Peter

Hallo Tina,
Nehme an, daß die 61 für Dein Alter steht.
Das wäre bitter, so Jung Diese Diagnose zu erhalten.
So wie ich es verstanden habe, mit all den Infos, besteht in der Chemo zu Zanubrutinib oder
Ibutrinib Therapie kaum ein Unterschied.
MW ist nicht heilbar und und unsere beiden Medikamente sind eine Paliative Therapie.
Ich bin seit 2014 in der Uni Klinik Köln wg. AMD/CNV in Behandlung, rechtes Auge.
Bei Bedarf Eylea Injektionen in den Glaskörper.
Bei einer Routine Untersuchung am angeblich gesunden L. Auge, ist eine Einblutung festge-
stellt worden. Dort hatte mir die AÄ. Zu verstehen gegeben, daß es eine ernste Erkrankung
sein könnte, was sich da in der Anamnese bestätigte. Unter anderem auch wie bei Dir, Anämie,
9,1 Hb Wert. Verdacht auf MM oder MCL oder MW.
Erst nach der Knochenbiobsie, MW bestätigt. Alle Tumor marker hoch, 90 % Knochenmarkinfil-tration.
Ungf. 90 % der MW Patienten haben ein Defekt auf dem Gen MYD 88.
Pech im Pech für mich, ich habe auch ein Gendefekt auf dem Gen CXC R 4.
Bedeutet, daß Ibutrinib ungf. 30 bis 40 % weniger Wirkung entwickelt als bei den Patienten mit
Nur dem defekten Gen MYD 88.
Ich habe bei dem Laborergebniss Gespräch die Onkologie gefragt, wie viel Zeit mir ungf. bliebe.
Sie könne mir dies sagen, ich kann die Wahrheit vertragen.
36 Monate sagte Sie mir, aber nur auf Grund der Klassifikation.
Es kann länger sein. Aber auch kürzer. Onkologin sagte auch, Sie sind sehr fitt und meine
Aussichten wären darum besser. Wg. meine hohen Werte, kommen mir 36 Monate komfortabel vor.
Ich habe 35 Jahre Fahrrad Touren durch Europa gemacht, mit Zelt und Kocher, wollte das bis 85 J.
machen. So ist auch gut, hab genug erlebt. Genug von mir erzählt.
Deine Polyneuropathie Hatt auch meine Frau. Sie hatte NHL B Zellen Reihe, auch Deine Chemo,
Abbruch nach dem 3. Zyklus, wg angeblicher Unverträglichkeit, hatt überlebt, knapp.
Seit 2019 Polyneuropathie, verursacht durch die Chemo.
Angeblich würde Sie immer damit leben müssen, so die Ärzte, aber Ärzte schwafeln schon mal so einiges.
Meine Frau, hatt, so wie ich es bei Dir einschätze, eine nicht so schwere Polyneuropathie, im diese
Kribbeln in den Beinen und Füßen, geht hin und her.
Habe mal gehört, Beine in kaltes Wasser soll helfen. Aber Irene mag kein kaltes Wasser, nimmt lieber
das Kribbeln hin.
Ist bei Dir eine Knochenmarckpunktion gemacht worden?
Für uns wichtig: Ibutrinib u. Zanubrutinib ist ist das allerbeste Mittel derzeit, unschlagbar gut
und ich hoffe, daß es kein Verordnung Problem wg. der hohen Kosten geben wird.

Hallo Peter,

wir können uns gerne duzen, habe mich heute erst im Forum angemeldet, weil ich auf der Suche nach "Leidensgenossen" auf deine Frage gestoßen bin.
Ich habe die Diagnose im September 20 erhalten, zuvor aber eine lange Odyssee bei verschiedenen Fachärzten.. Bin dann schon im November in Chemo. 4 Zyklen Rituximap und Bendamustin. Habe den Antikörper nicht vertragen, deswegen Abbruch.
Und jetzt in Zweitlinien Therapie.
Mein größtes Problem ist die Polyneuropathie. Erst beide Füße, jetzt beide Unterschenkel und seit ein paar Monaten auch schon beide Arme und Hände .
Jetzt hoffe ich, dass das Medikament mich aus der Anämie holt. Ob sich die Nerven regenerieren, keine Ahnung.
Ich wünsche dir alles Gute.

Viele Grüße
Bettina

Hallo Tina,
endlich mal eine echte Waldenströmerin.
Wir können uns Siezen, obwohl sich hier alle Duzen, richte mich gern was Sie/Du magst.
Wie und wann würde bei Ihnen/Dir die Diagnose gestellt?
Ist die Indolente Phase vorbei, ich denke mal ja, sonst würde das Zanubrutinib nicht verordnet.
Meine hefftigen Herzprobleme sind nach zweimaligen Attacken nicht mehr aufgetreten.
Würde bei erneuten vermutlich durch Ibutrinib auftretenden Nebenwirkungen nicht mehr direkt
die Onkologin kontaktieren. Habe jetzt die Sorge, daß mir Ibutrinib bei starken Nebenwirkungen
nicht mehr verordnet wird. Die Onkologin veranlasste sofort eine Kardiologische Untersuchung.
Aber alles gut. Nehme Ibu seit 17.10.2021, nach einigen Wochen schwere Durchfälle.
Habe dazu gelernt, keine sehr fettige Speisen. Hatte es zwischendurch vergessen und Erdbeeren
mit Sahne genossen und wurde bestraft. Dauerte ungf. Zehn Tage bis sich mein Abdemon beru-
higt hatt.
L. G. Peter

Hallo,
ich bin ebenso an MW erkrankt und nehme seit zwei Wochen Zanubrutinib, 2 mal 160 mg.
Die ersten drei Tage waren schlimm, ich hatte extreme Schwindelanfälle. Nehme sie jetzt erst am späten Vormittag ein, es ist besser geworden.
Allerdings habe ich schon vereinzelt punktuelle Einblutungen unter der Haut und leichten Durchfall.
Ansonsten vertrage ich das Medikament gut, aber nach zwei Wochen sind meine Erfahrungen sicher auch nicht sehr aussagekräftig.
Am Donnerstag habe ich meinen nächsten Arzttermin.
Wenn sie möchten, kann ich weiter berichten.

Viele Grüße
Bettina

Hallo,
habe zwar MW, aber da es kein MW Forum gibt, schreib ich wieder bei Euch.
Gibt es Erfahrungen mit Zanubrutinib, dem Nachfolger von Ibutrinib.
Seit 3 Monaten nehme ich Ibutrinib 420 mg, 1xtäglich.
Seit 4 Wochen habe ich als Nebenwirkung Vorhofflattern, bzw. Herzrasen, Herzstolpern.
Diese Nebenwirkung soll unter Zanubrutinib wesentlich geringer sein.
Wird bei Nicht Zulassung von Zanubrutinib evtl. Off Label behandelt.
Würde mich freuen über eine Rückmeldung.
Grüße