AdiPingu antwortete auf 23 Jahre alt und MGUS IgM Lambda
07 Juni 2021 18:26
- AdiPingu
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
Weniger
Mehr
Liebe Elena, Danke für deine Antwort. Dass beruhigt mich sehr, dass du dann weniger zum Arzt gehen musst und jetzt sogar nur noch ein mal im Jahr. Dann macht man sich bestimmt auch weniger Gedanken. Ich versuche mich auch gerade nicht verrückt zu machen. Schließlich bin ich seit 8 Jahren in der Diagnostik dieses hin und her gewöhnt. Aber da tatsächlich zum 1. Mal was bei rum gekommen ist fällt mir das tatsächlich ziemlich schwer.
Ich war wie du auch immer sehr oft krank und habe mich ständig bei jemandem angesteckt. Da kann ich dir sehr Broncho Vaxom als Medikament empfehlen. Dass ist eine Immunkur über den Sommer mit Bakterienlysaten die über die Lymphatische Darmschleimhaut verarbeitet werden und somit die immunantwort in den Respiratorischen Schleimhäuten erhöht. Das Zeug hat wirklich mein Leben verändert. Ab 1. Juli beginnt die Kur wieder. Lass dich doch mal bei deinem Arzt beraten, vlt ist es auch ein passendes Medikament für dich. Ist auf Selbstzahlerrezept 30 Stück für 35€ ungefähr. Also total in Ordnung. Ich war diese Saison z.b. Gar nicht mehr krank.
Liebe Grüße
Ich war wie du auch immer sehr oft krank und habe mich ständig bei jemandem angesteckt. Da kann ich dir sehr Broncho Vaxom als Medikament empfehlen. Dass ist eine Immunkur über den Sommer mit Bakterienlysaten die über die Lymphatische Darmschleimhaut verarbeitet werden und somit die immunantwort in den Respiratorischen Schleimhäuten erhöht. Das Zeug hat wirklich mein Leben verändert. Ab 1. Juli beginnt die Kur wieder. Lass dich doch mal bei deinem Arzt beraten, vlt ist es auch ein passendes Medikament für dich. Ist auf Selbstzahlerrezept 30 Stück für 35€ ungefähr. Also total in Ordnung. Ich war diese Saison z.b. Gar nicht mehr krank.
Liebe Grüße
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
elena antwortete auf 23 Jahre alt und MGUS IgM Lambda
07 Juni 2021 17:56
- elena
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
Weniger
Mehr
Leider sind die Ärzte oft kurz angebunden oder man versteht sie nicht...ich habe IgM Kappa, MGUS,mit 47 diagnostiziert, vermute ich habe das seit einer schweren EBV Erkrankung im Vorfeld, seitdem wichen diverse Blutwerte ab, habe auch immer erhöhte Entzündungswerte .Ich darf nicht mehr Blutspenden, ansonsten lebt man damit ja normal weiter, ich jedenfalls, habe leider nur sehr häufig Infekte.Zur Kontrolle muss ich nur noch 1x jährlich,seitdem Morbus Waldensteöm erstmal per Knochenmarkpunktion ausgeschlossen wurde.Davor auch alle 3-6 Monate.
Mach dich nicht verrückt,geh zu den Kontrollen,sprich deine Beschwerden an,ist mein Tipp, lass dich davon nicht runterziehen,man weiß ja nicht wie es kommt und gut ist es unter ärztlicher Kontrolle zu sein.
Mach dich nicht verrückt,geh zu den Kontrollen,sprich deine Beschwerden an,ist mein Tipp, lass dich davon nicht runterziehen,man weiß ja nicht wie es kommt und gut ist es unter ärztlicher Kontrolle zu sein.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
AdiPingu antwortete auf 23 Jahre alt und MGUS IgM Lambda
07 Juni 2021 13:01
- AdiPingu
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
Weniger
Mehr
Oh wow so viele Menschen. Ich bin gerührt und weiß gar nicht was ich zuerst schreiben soll.
Liebe Nadine, tut mir leid das du einen Hochrisiko MGUS hast. Das ist bestimmt von vielen hier die Angst dass man in diesen Bereich kommt.
Liebe Maggie. Du hast völlig recht ich habe eine chronische Entzündung und zwar in den Bronchien und das seit vlt 8 Jahren. Dass wird auch der Auslöser für den MGUS sein. Ich hatte im Alter von 16 Jahren eine Semptum Op weil ich bestimmt 10 Jahre lang nur durch den Mund geatmet habe. Dass hat Mein flimmerepithel in der Lunge Irreparabel beschädigt. Die Offizielle Diagnose einer Chronische Bronchitis hab ich noch nicht. Die Lungenärzte keksen sich seit Jahren nicht aus. Kurzzeitig hab ich mal Cortison bekommen aber dass hat nix am Zustand geändert. Ich hab seit letztem Jahr einen neuen Pulmologen und bekomme Nächsten Monat hoffentlich die endgültige Diagnostik und kann dann auch Therapie bekommen. Die chronische Entzündung wird aber nicht mehr ganz weg gehen. Ich habe aber schon vor Jahren meine Ernährung umgestellt. Ich glaube dass ist das einzige was ich tun kann.
Ich weiß dass ja nur ganz langsam die Wahrscheinlichkeit steigt dass sich die Erkrankung weiter entwickelt. Nur wie wahrscheinlich war es in meinem Alter einen MGUS zu bekommen? Rhetorische Frage. Und leider Lebe ich ja vermutlich in 50 Jahren noch und habe bis dahin eine bis zu 100 %ige Wahrscheinlich für eine der Folgeerkankungen.
Ich finde es nur krass dass von den paar Jahren chronischer Entzündung mein Körper so ausflippt. Hätte ich nicht erwartet.
Ich hab natürlich noch ein paar Fragen. Was ist mit Blutspende, Organspende und Knochenmarkspende. Dafür sind wir ja vermutlich nicht mehr zu gebrauchen?
Und was ist mit Kindern? Man kann die Erkrankung ja genetisch vererben? Ist es besser keine Kinder zu bekommen nicht weil man es zwangsläufig vererben könnte, ich hab ja trotzdem ein super schönes Leben. Sondern weil ich nicht für meine Kinder da sein könnte in dem Maße wie ich es möchte und meinem Mann im Ernstfall mal mit den Kindern alleine lasse weil ich es nicht bis zum Ende schaffe? Wie geht ihr damit um?
Liebe Grüße und Danke für euren Zuspruch ich bin wirklich gerührt dass ich schon so viele gemeldet haben.
Liebe Nadine, tut mir leid das du einen Hochrisiko MGUS hast. Das ist bestimmt von vielen hier die Angst dass man in diesen Bereich kommt.
Liebe Maggie. Du hast völlig recht ich habe eine chronische Entzündung und zwar in den Bronchien und das seit vlt 8 Jahren. Dass wird auch der Auslöser für den MGUS sein. Ich hatte im Alter von 16 Jahren eine Semptum Op weil ich bestimmt 10 Jahre lang nur durch den Mund geatmet habe. Dass hat Mein flimmerepithel in der Lunge Irreparabel beschädigt. Die Offizielle Diagnose einer Chronische Bronchitis hab ich noch nicht. Die Lungenärzte keksen sich seit Jahren nicht aus. Kurzzeitig hab ich mal Cortison bekommen aber dass hat nix am Zustand geändert. Ich hab seit letztem Jahr einen neuen Pulmologen und bekomme Nächsten Monat hoffentlich die endgültige Diagnostik und kann dann auch Therapie bekommen. Die chronische Entzündung wird aber nicht mehr ganz weg gehen. Ich habe aber schon vor Jahren meine Ernährung umgestellt. Ich glaube dass ist das einzige was ich tun kann.
Ich weiß dass ja nur ganz langsam die Wahrscheinlichkeit steigt dass sich die Erkrankung weiter entwickelt. Nur wie wahrscheinlich war es in meinem Alter einen MGUS zu bekommen? Rhetorische Frage. Und leider Lebe ich ja vermutlich in 50 Jahren noch und habe bis dahin eine bis zu 100 %ige Wahrscheinlich für eine der Folgeerkankungen.
Ich finde es nur krass dass von den paar Jahren chronischer Entzündung mein Körper so ausflippt. Hätte ich nicht erwartet.
Ich hab natürlich noch ein paar Fragen. Was ist mit Blutspende, Organspende und Knochenmarkspende. Dafür sind wir ja vermutlich nicht mehr zu gebrauchen?
Und was ist mit Kindern? Man kann die Erkrankung ja genetisch vererben? Ist es besser keine Kinder zu bekommen nicht weil man es zwangsläufig vererben könnte, ich hab ja trotzdem ein super schönes Leben. Sondern weil ich nicht für meine Kinder da sein könnte in dem Maße wie ich es möchte und meinem Mann im Ernstfall mal mit den Kindern alleine lasse weil ich es nicht bis zum Ende schaffe? Wie geht ihr damit um?
Liebe Grüße und Danke für euren Zuspruch ich bin wirklich gerührt dass ich schon so viele gemeldet haben.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Maggie antwortete auf 23 Jahre alt und MGUS IgM Lambda
07 Juni 2021 12:33
- Maggie
-
349 Beiträge seit
01 April 2016
01 April 2016
Weniger
Mehr
- Beiträge: 349
Da bei dir mehrere Immunglobuline erhöht sind, liegt der Verdacht nahe dass du eine chronische Entzündung hast und wenn die Entzündung beseitigt werden kann, könnte dein MGUS sogar weggehen. Ich bin keine Medizinerin, das ist nur ein Verdacht. Lass dir immer alle Laborwerte und Arztbriefe geben und hefte sie ab. Wenn du magst, schreib mal hier deine veränderten Werte hier ins Forum und stell deinen Ärzten alle deine Fragen (evtl vorher aufschreiben). Hat man bei dir eine Knochenmarksbiopsie gemacht?
Ich drück dir die Daumen
Maggie
Bei mir stiegen die Werte (IGA, Kappa-Leichtketten und die Ratio) anfangs und blieben nun seit etwa 5 Jahren gleich.
Ich drück dir die Daumen
Maggie
Bei mir stiegen die Werte (IGA, Kappa-Leichtketten und die Ratio) anfangs und blieben nun seit etwa 5 Jahren gleich.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Mimau antwortete auf 23 Jahre alt und MGUS IgM Lambda
07 Juni 2021 11:49
- Mimau
-
194 Beiträge seit
15 Oktober 2017
15 Oktober 2017
Weniger
Mehr
- Beiträge: 194
Hallo, das ist zweifelsohne recht Jung.
Ich habe auch nur die Informationen, das es seeeehr lange dauern kann bis daraus "was wird". Wenn überhaupt.
Drück mal die Daumen, das nix daraus wird.
Wenn doch.... in vielen vielen Jahren gibt es vielleicht sogar Heilung. Der Weg geht in diese Richtung.
Ich wurde mit 54 recht spät Diagnostiziert, da war ich aber schon voll dabei.
Wie gerne hätte ich gewusst, wann der Shit begonnen hat, wie lange ich schon ein MGUS mit mir rum getragen habe etc.
Was letztendlich der Auslöser war und und... aber diese Fragen treiben wohl viele von uns um
Alles gute und das wir dich hier Nie als Patienten begrüßen dürfen.
Ich habe auch nur die Informationen, das es seeeehr lange dauern kann bis daraus "was wird". Wenn überhaupt.
Drück mal die Daumen, das nix daraus wird.
Wenn doch.... in vielen vielen Jahren gibt es vielleicht sogar Heilung. Der Weg geht in diese Richtung.
Ich wurde mit 54 recht spät Diagnostiziert, da war ich aber schon voll dabei.
Wie gerne hätte ich gewusst, wann der Shit begonnen hat, wie lange ich schon ein MGUS mit mir rum getragen habe etc.
Was letztendlich der Auslöser war und und... aber diese Fragen treiben wohl viele von uns um
Alles gute und das wir dich hier Nie als Patienten begrüßen dürfen.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Frau Holle antwortete auf 23 Jahre alt und MGUS IgM Lambda
07 Juni 2021 09:08
- Frau Holle
-
134 Beiträge seit
15 November 2020
15 November 2020
Weniger
Mehr
- Beiträge: 134
Guten Morgen,
das ist wirklich sehr jung und man muss sich erst mal wieder neu sortieren.
Bei mir wurde MGUS erst mit 44 entdeckt, IgG Lambda und Hochrisikogenetik.
Gut ist, dass du wahrscheinlich auch regelmäßig untersucht wirst und die Ärzte gegebenenfalls schnell reagieren können.
Leider wird dir wahrscheinlich niemand sagen können, wohin der Weg führt.
Allerdings ist, wie Maggie schon sagte, die Wahrscheinlichkeit eher gering - je nach den vorhandenen Blutwerten.....
Hier in diesem Forum bekommt man wirklich gute Unterstützung und Wissen über diese "Erkrankung" und man
kann seine Sorgen auch einfach mal niederschreiben und los werden.
Ganz liebe Grüße Nadine
das ist wirklich sehr jung und man muss sich erst mal wieder neu sortieren.
Bei mir wurde MGUS erst mit 44 entdeckt, IgG Lambda und Hochrisikogenetik.
Gut ist, dass du wahrscheinlich auch regelmäßig untersucht wirst und die Ärzte gegebenenfalls schnell reagieren können.
Leider wird dir wahrscheinlich niemand sagen können, wohin der Weg führt.
Allerdings ist, wie Maggie schon sagte, die Wahrscheinlichkeit eher gering - je nach den vorhandenen Blutwerten.....
Hier in diesem Forum bekommt man wirklich gute Unterstützung und Wissen über diese "Erkrankung" und man
kann seine Sorgen auch einfach mal niederschreiben und los werden.
Ganz liebe Grüße Nadine
Viva la vida!
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.