Hallo,

ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet, weil mein behandelnder Hämatologe meinen Leichtkettenwerten keine Bedeutung beimaß. Ich habe seit einigen Jahren ein MGUS (monoklonale Gammopathie vom Typ IgG Kappa, die Werte wären erhöht, aber das wäre normal. Weitere Abklärung nicht nötig, Kontrolle zuletzt im November 2020.

Damals waren die Kappaleichtketten 41,1 mg/l (Norm <19,4). Die genauen Werte muss ich raussuchen. Ist nicht sehr erhöht, aber von Kontrolle zu Kontrolle immer etwas mehr.

Jetzt bin ich, da ich auch unter einer chron. Virusmyokarditis leide, in Berlin in der Kardiologie vorstellig gewesen.
Der dortige Arzt fragte mich nach allem und wurde hellhörig, als die MGUS erwähnte. Er erwähnte eine mögliche All Amyloidose.
Es wurde Blut abgenommen, um die Leichtketten zu bestimmen und er wollte mit Kollegen bezüglich weiterer Abklärung reden.
Vor 2 Wochen bin ich dort gewesen und der Brief wird, wegen Urlaub, noch etwa 3-4 Wochen dauern wurde mir gesagt.

Ich mache mir jetzt natürlich etwas Gedanken, ob diese All Amyloidose möglich wäre.

Meine Knochen sind in der Skelettszintigraphie schwarz vom Kontrastmittel, die Alkalische Phosphatase zu hoch. Ich habe habe Knochenschmerzen und Luftprobleme. Seit etwa 2 Monaten sehr stark in der Lendenwirbelsäule und kann nur noch kurze Strecken laufen. Ich werde immer schwächer, alles macht mich kaputt, als würde ich einen Marathon laufen.

Ich weiß, das mir hier niemand einen Arzt ersetzen kann und ich bin auch kein Typ der jetzt in Panik verfällt, aber ich mache mir doch Sorgen und die Auswertung bis ich weiß, wie es weiter geht, dauert noch gefühlt sehr lange.

Kann mir von Euch vielleicht jemand zu einer möglichen ALL Amyloidose Auskunft geben? Kann man sie an Blutwerten erkennen? Kann ich beruhigt die Wochen bis zur Auswertung abwarten?

Vielen Dank!

Viele Grüße
Carmen