Hallo, ich bin in diesen Gruppen drin:

MGUS (monoclonal gammopathy of undetermined significance)
www.facebook.com/groups/2393137757/

und MGUS..DOES HAVE SYMPTOMS

Da gibt es noch andere, aber wollen wir mal nicht übertreiben ;0)

Ich bin da auch nicht sonderlich aktiv um mich da nicht reinzusteigern, aber das eine oder andere ist sehr interessant, sind auch ganz liebe Leute die Amys (;0).

LG

Vielen Dank für die ganzen Antworten!

Ich habe nachdem ich eure Beiträge gelesen habe meine Terminanfrage bei dem Wald und Wiesen Hämatologen abgesagt und bei einer größeren Praxis die hier auf der Seite gelistet war etwas weiter weg um einen Termin gebeten.
Rückruf hab ich noch keinen, aber das hatte ich bei den anderen auch noch nicht und ich fühl mich da wesentlich wohler, nachdem was ich auf der Homepage alles gefunden habe zum Thema. Zumindest alle nötigen Untersuchungen können die dort in der Praxis machen, bei dem anderen hätt ich sicher wieder keine Ahnung wo hin überwiesen werden müssen.

Mope schrieb:
Ich bin auf facebook in verschiedenen internationalen MGUS Gruppen drin, das ist sehr interessant,wenn du Interesse hast.
Deutsche Gruppen für MGUS habe ich nicht gefunden.

Ganz liebe Grüße,alles Gute
mope

Wie heißen denn die Gruppen?
Englisch kein Problem, ich weiß nur nicht den FAchbegriff nach dem ich suchen soll

Hallo, mir ging es vor einem Jahr genauso, ich habe ähnlich verzweifelt in diesem Forum geschrieben.
Ich dachte sogar ich hätte schon MM, weil bei mir MGUS nicht zufällig gefunden wurde,sondern ich Beschwerden hatte.
Ich bin aber auch RA Patientin, das hat mir auch niemand vorher gesagt, dass man bei Autoimmunkrankheiten ein höheres Risiko für MGUS hat.
Ich war wie gesagt sehr panisch,und das war alles sehr belastend der Besuch beim Hämatologen, die Untersuchungen bzw. die Untersuchungsergebnisse abwarten etc.
Aber weisst du was mich letztendlich beruhigt hat? Die Coronapandemie! Weil ich erkannte, dass am Ende alles anders kommen kann.Es nützt nichts sich vorher verrückt zu machen, wegen einer Sache die in den Sternen steht, dass ist wie um jemanden trauern der noch am Leben ist .

Bei einer Sache kann ich Dich direkt beruhigen.Wenn man alle Tests gut abgeschlossen hat, dann ist man bei 0.
Das bedeutet ,dass du sicherlich schon vorher MGUS hattest,aber nach unauffälliger Diagnose, fängt die Wahrscheinlichkeitsberechnung erst danach an ,so erklärte es mir der Hamätologe.

Wir sollten versuchen uns zu beruhigen, und freuen dass es nichts ist was behandlungsbedürftig ist.
Hier gibt es viele tapfere Menschen bei denen die Krankheit ausgebrochen ist ,die kämpfen und Therapien machen oder noch hinter sich haben, sie zeigen Zuversicht, und nehmen uns mit unserem "Befund" dennoch Ernst,und beruhigen und beraten uns.Ein herzliches Dank hierfür.

Falls du mich privat kontaktieren möchtest, gerne.

Ich bin eigentlich kaum im Forum, doch da meine halbjährige Untersuchung wieder dran war, wurde das Thema wieder akut .

Ich bin auf facebook in verschiedenen internationalen MGUS Gruppen drin, das ist sehr interessant,wenn du Interesse hast.
Deutsche Gruppen für MGUS habe ich nicht gefunden.

Ganz liebe Grüße,alles Gute
mope

Hallo Betty,

mir geht es gerade exakt wie Dir, auch ein Zufallsbefund und auch ich wache nach kurzem Schlaf auf und die Gedanken drehen sich im Kreis...Bis vor 2 Wochen wusste ich gar nicht, was das alles überhaupt bedeutet und von heute auf morgen wird man mit dem Begriff Blut- oder Knochenmarkkrebs konfrontiert... wie Du schreibst, ein Albtraum, aus dem man gerne aufwachen würde. Meine Kinder sind zwar schon 16, aber ich bin alleinerziehend und kümmere mich um meine alte Mutter. Im Büro kann ich mich so gut wie gar nicht konzentrieren.
Ich bekomme morgen oder Freitag das genaue Ergebnis und bange jetzt, was dabei genau rauskommt. Hoffentlich ist da nicht schon mehr... Ich habe auch genau dieselben Fragen.und fühle mich von dem Arzt schlecht informiert.. Ich habe ein wenig gelesen und blicke doch nicht so recht durch...Jedem MM geht ein MGUS voraus, aber nicht jedem MGUS folgt ein MM, sogar statistisch wenig, pro Jahr glaube ich, 1%, andererseits liest man, dass mit der Zeit knapp 30% in ein MM übergehen. Wie lange habe ich die veränderten Werte schon... ? Fragen über Fragen.
Ich glaube aber, dass der Hämatologe z.B. bei der MGUS eine Risikoeinstufung abgeben kann, Risikofaktoren benennen kann, die Progression abschätzen kann.

Hier findet man schon einige Infos und Leute, die sich schon länger damit befassen und helfen.

LG Andrea

Hallo Betty,

Deine Panik kann ich sehr gut verstehen. Besonders mit kleinen Kindern ist man in großer Sorge. Aber ich möchte versuchen, Dich etwas zu beruhigen. Es bekommen nur etwa 1% der MGUS Patienten ein MM (gerechnet pro Lebensjahr, was bedeutet, mit höherem Lebensalter mit MGUS steigt die Wahrscheinlichkeit pro Jahr um 1%). Vielleicht hilft es, den Vergleich zu Leberflecken zu sehen. Auch die können entarten, man gerät aber nicht in Panik, wenn man viele davon hat, sondern geht regelmäßig zu den Kontrollen und achtet auf sich. Ein Termin bei einem Myelomspezialisten ist aber immer eine gute Idee.

Auf jeden Fall würde ich Dir zu einem Psychologen raten. Du musst dringend aus der Panik heraus. Die schadet Deinem Körper sehr!

Hier ein Link zu einer Broschüre, in der MGUS sehr gut erklärt wird: www.myelom.org/component/jdownloads/send...ultiples-myelom.html

Liebe Grüße
Ma

Habt ihr einen Rat wie ich irgendwie mein Leben wieder halbwegs in den Griff kriegen kann,
Symptome habe ich keine, es war ein Zufallsbefund wegen Rheumadiagnose, aber jetzt kreise ich nur noch in der Panik deswegen, kann nicht mehr schlafen frag mich ob ich es noch erlebe dass meine Kinder volljährig sind wie viel Zeit uns noch zusammen bleibt.
Ich neige leider grundsätzlich auch zu vermehrter Angst und Panik.

Das KH sagte zu der Gammopahtie gar nichts, die erwähnten das nicht, aber es war in den Blutwerten. Mein Hausarzt machte die dann nochmals und sagte er hätte gehofft, dass das wäg wäre aber da es leider da wäre soll ich unbedingt zum Hämathologen. Aber ich soll mir keine Sorgen machen. Bei manchen Menschen wär das normal. Ich hab dann gelesen was da Diagnostiziert werden soll und gegooglet und gesehen dass es im besten FAll MGU ist.

Aber was ist MGU? man hat ja nur "geklonte" gleiche Antikörper, wenn sich eine HErstellerzelle überdurchschnittlich vermehrt hat, was sie ja dann macht wenn sie entartet ist. Also habe ich ja bereits Krebs. Und die Definition ob es jetzt nur MGU ist oder MM wird rein quantitativ getroffen. Heißt also in meinem Knochenmark sind Krebszellen vorhanden? Und es ist nur eine Frage, wann sie zu viele werden?

Warum behandelt man dann nicht auch schon MGU mit z.b. monoklonalen Antiköpern um zu schauen dass man die Monoklonalen Zellen gar nicht mehr hat? wär das nicht besser, das gleich am Anfang wenn noch wenig da ist zu behandeln?
Irgendwo las ich, dass erst durch weitere Mutationen der zugrunde liegenden "klonierenden" Zellen dann der Krebs entstünde und das erst eine Vorstufe wäre. Aber warm kloniert es dann bereits? stimmt das? oder gibts da nur einen rein Quantitativen Unterschied, also Mengenmäßig?

Warum sagt dann der eine HAusarzt, dass es Leute gibt für die wären diese Werte auch normal und da würde nichts schlimmes dahinter stecken?
Gleichzeitig sagte er aber, als ich fragte, was das bedeutet, dass gesunde diese Eiweßzellen im Blut nicht hätten. Also bin ich ja doch krank... also sagt er das nur, weil er mir nicht direkt sagen, will dass ich Krebszellen habe. Was nicht grad zu meiner BEruhigung beiträgt.



Ich bin erst 43, hab 4 Kinder die auch noch klein sind und ich frag mich, ob ich sie noch groß werden sehe.
Die Werte:

Eiweiß gesamt 82 (64-83) g/l
Albumin -. 54,6(55,8-66,1)
M Gradient 1,9%
Immunglobulin G+ 18.66 (7-16)g/l
Immunglobulin A 2.61 ( 0,7-4)g/l
Immunglobulin M 1.90 ( 0.4-2.3)g(l
Immunfixation: auffällig Monoklonale Gammopathie vom Typ IgG kappa
Freie lg LEichtketten, kappa 19.9 (8.7-22.4) mg/l
Freie lg LEichtketten kambda 24.2(8.3-27)mg/l
kappa/lambda Quotient 0.82 (0.31-1.56)

Dann hab ich noch einen hohen Rheumafaktor (185) und ganz hohe Anas (10000 normal ist da bis 100 angegeben und Verdacht auf Sjörgrenz Auto immunerkrankung)

Was ratet ihr mir jetzt? Termin beim Hätathologen vom Hausarzt hab ich ausgemacht. Aber es ist nur ein allgemeiner. Hier in der Nähe wäre auch einer der hier auf der Seite als Spezialist gelistet ist. Soll besser bei dem einen Termin machen?

Geht diese tägliche Panik wieder weg? ich schlafe kurz in der Nacht wache dann auf und denke, ich bin in einem Alptraum und müsste nur nochmals aufwachen. Und stell dann fest,d ass mein ganzes Leben dieser Alptraum ist und nichts wie vorher und alles nur ganz unwirklich. ICh hab auch schon überlegt mir psychologische Hilfe zu suchen. Nur weiß ich nicht bei wem. So ein allgemeinpsychologe denke ich kennt sich mit dem Problem KRebsdiatose auch nicht sow irklcih aus....