Liebe Marion
Vielen Dank für deine netten Worte. Ich wünsche dir von Herzen, dass du wieder arbeiten gehen kannst und ganz lange in Ruhe haben wirst nach der Hochdosis Chemo. Wir sind fast gleich alt.
Liebe Grüsse,
Viviane

Liebe Viviane,
Wünsche dir das deine Werte lange stabil bleiben. Toll das du arbeiten kannst und deinen Sport machen darfst. Das ist viel wert.
Momentan ist es bei mir nicht möglich zu arbeiten, hoffe aber das es vielleicht im Jahr 21/22 wieder klappt , wenn meine Werte stabil bleiben.

Liebe Grüße
Von Marion

Hallo an alle

Ein kurzes Update:
Blutwerte stabil seit Ende Juni, IgG Wert gleich geblieben, Ratio IgG Kappa/IgG Lamba ist von 12 auf 11.3 gefallen, weil die IgG Lambdas etwas höher sind.
Onkologe schlägt deshalb eine neue Blutuntersuchung in 6 Monaten vor. Ich habe nochmals einen Termin mit Dr. Golombick, sie meinte schon beim letzten Mal, das Cucurmin auf 4g zu reduzieren, falls die Werte stabil sind. Das habe ich jetzt begonnen.

Ich bin sehr erleichtert und froh darüber, so habe ich nun mal 6 Monate Ruhe von meinen drei Krebsarten, da auch der Brustkrebs und das strahleninduzierte Angiosarkom erst wieder in 6 Monaten eine Nachuntersuchung brauchen.

Endlich mal ein entspanntes Weihnachten.

Ich arbeite nach wie vor voll und treibe 4h Sport pro Woche, mir geht es ja gut in Summe.

Ich wünsch euch nur gute Nachrichten und eine gute Lebensqualität,
alles Liebe,
Viviane

Guten Tag

Hallo an alle, ich wollte mich wieder einmal melden. Ich hoffe, es geht euch gut und ihr seid stabil.

Im Juni ist mein TM ratio freie Leichtketten von 12 auf 25 gestiegen und es ging mir psychisch deshalb nicht gut. Das Paraprotein blieb konstant bei 6,2g/l , jedoch stieg die involvierte freie Leichtkette von 90mg/l auf 150mg/l, was mir grosse Angst gemacht hat. Da ich ein Kribbeln in den Armen/Händen und Beinen/Füssen habe, wurde eine Untersuchung beim Neurologen veranlasst. Die Ärztin hat aber nichts gefunden, meine Nervenleitgeschwindigkeit ist OK, POEMS und Amyloidose wurden ausgeschlossen, ebenso Parkinson (gibt es in unserer Familie) und MS. Nunja, das Kribbeln stört mich nicht so sehr und im Dezember habe ich wieder einen neurologischen Termin. Ich muss dazusagen, dass das Kribbeln nach einem Zeckenstich letzten Jahres begonnen hatte und ich wegen einer Borreliose 3 Wochen ein AB nehmen musste.

Ich habe weegn des steigenden TM per VideokonferenzKontakt zu Dr. Golombick in Sydney aufgenommen und nehme auf ihr Anraten Nahrungsergänzungsmittel (hochdosiertes Cucurmin C3, Quercetin, Ingwer) und drei Wochen später war der TM (ratio) auf 12 und die freie Leichtkette wieder gefallen auf 84mg/l. Ich habe noch zu wenig Erfahrung, um abschätzen zu können, ob solche starken Schwankungen des Ratios "üblich" sind oder nicht. Könnt ihr mir dabei helfen?

Entwarnung gibt es bei meinem Brustkrebs und dem strahleninduzierten Angiosarkom: MRT der Brust, MRT Leber, CT Thorax alles ohne Befund. Das ist schon ein Grund zum Feiern, da ich beim Angiosarkom schon die Statistik sprenge. Die Prognosekurve zeigt nämlich ein Überleben von kleiner 10% 2 Jahre nach der Op und bei mir sind es jetzt 2 Jahre und 2 Monate. Deshalb bin ich im Moment sehr froh, denn das Angiosarkom ist quasi nicht behandelbar und würde mich sehr schnell umbringen. Beim MGUS dauert dies ja eine Weile oder eben auch nie. Wobei bei einem Ratio von 12 ich schon damit rechnen muss fürchte ich, dass es irgendwann ein SMM wird. Aber eben nicht morgen.

Nachste Blutuntersuchung betreffend MGUS im September, bis dahin behalte ich die Nahrungsergänzungsmittel so mal bei.

Ich schicke auch liebe Grüsse,
Viviane

Guten Tag an alle
So, auch das Ganzkörper MRT habe ich hinter mir, ohne Befund, uff. Das entlastet mich vor allem auch wegen des Brustkrebses udn des strahleninduzierten Angiosarkoms. Nächste Kontrollen im Juni, bis dahin geniesse ich das Leben und fange immer mehr an, an Wunder zu glauben...
LG, Viviane

Hallo Chrissi
Vielen Dank für deine Antwort, die mich in meiner Entscheidung bestärkt. Mit den 8% KM befinde ich mich ja auch knapp vor dem SMM.
LG, Viviane