Guten Morgen Maggie, meine Blutbefunde sind ja seit Herbst 2020 durchaus akzeptabel, so dass ich immer wieder zu hören kriege "machen sie sich keine Sorgen" ! Trotzdem hängt dieser schwarze Schatten über mir und diese blöden Klone kreisen in meinem Körper, fressen meine Nerven und meine Knochen auf und verstopfen meine Nieren und Arterien langsam aber sicher. Ich kann mich selbst oft nicht davon abhalten in mich reinzuhorchen, nur um mich wieder und wieder an die Kandarre zu nehmen und meine Symptome einfach vom MGUS abzukoppeln. In den letzten drei Wochen hatte ich die Möglichkeit, an einer multimodalen Schmerztherapie teilzunehmen. Dazu gehörte auch die psychotherapeutische Betreuung. Auch wenn ich dem zuerst skeptisch gegenüber stand, so hab ich doch einige gute Tipps mit nach Hause genommen. Wegen der Schmerzen durch die PNP/SFN bin ich jetzt auf Dronabinol eingestellt, was mir wesentlich besser bekommt, als alle gängigen Medies, die ich bislang ausprobiert habe. Vielleicht wäre so eine Therapie ja auch mal was für dich ! Liebe Grüße von der Moni

Hallo,
ich hoffe ihr habt schöne Feiertage und könnt genießen und abschalten im Kreise lieber Menschen.
Vor der Nachricht, dass Leichtketten und Quotient gestiegen sind, ging es mir psychisch und körperlich ziemlich gut, die Sorgen waren im Hintergrund und ich schaffe den Alltag und den Beruf. Nun habe ich vermehrt Neuropathien, Schlafstörungen, Verdauungsstörungen und kann einfach nicht abschalten (ob es nur die Psyche ist, weiß ich nicht). Nach den Ferien wieder zu arbeiten kann ich mir kaum vorstellen, möchte es aber eigentlich, auch wegen der Normalität für meine Kinder. Ich überlege, ob eine Kur helfen könnte, ich weiß aber nicht welche Art von Kur. Hat jemand eine Idee oder einen anderen Tipp? Was hilft dabei, möglichst gut weiterzuleben ? Antidepressiva möchte ich eigentlich nicht mehr nehmen. Bisher bin ich sieben Jahre ohne Behandlung, bin 46 geworden, die Kids 15 und 11. Momentan ist es schwer, ich hatte auch gar nicht mit steigenden Werten gerechnet. Ich freu mich über Antworten, für mein Umfeld ist es schwer zu verstehen.
Viele Grüße Maggie

Guten Morgen,
ja,ich hatte auch schon mal einen "Ausreißer", bei der Kontrolle vier Wochen später war dann alles wieder bei den alten Werten,
Die bewegen sich bei mir bei den Kappa leichtketten immer so um die 140-160 und bei dem Quotienten um 15-20,
waren einmalig bei Kappa leichtketten 440 und Quotient 42.
Liebe Grüße Ane

Hallo,
ja, es ist noch ohne Konsequenzen. Andere Werte wie Hb, Nierenwerte und Calcium sind gut. Die Leukozyten sind sehr niedrig, aber schon seit einer Weile. Ich habe es so gut verdrängt im letzten Jahr und jetzt habe ich so schreckliche Angst. Stimmt es denn, dass durch einen Infekt sich auch mal der Kappawert und der Quotient ändern können? Hat das jemand schon mal erlebt?
Liebe Grüße Maggie

solage nur der Quotient unter 100 bleibt und sonst keine Schäden auftreten ist es zwar beunruhigend aber noch ohne Konsequenzen.

Hallo ihr Lieben,
ich war heute nach einem Jahr wieder zur Besprechung und war ziemlich optimistisch, weil es mir ganz gut geht. Leider ist der Kappawert und der Quotient hoch wie noch nie (kappa bei 58, Quotient bei 8,3). Der Onkologe ist eigentlich ganz guter Dinge, das könnte auch durch einen Infekt kommen, meint er. Ich dachte, dass da dann kappa und lambda steigen. In 6 Monaten soll ich wieder zur Kontrolle kommen. Ich weiß, es sind keine dramatischen Werte, ich bin aber doch ganz schön geknickt.
Herzliche Grüße Maggie