der Arztbrief hat bei mir immer länger als ein Monat gedauert, Anruf? Kenne ich nicht, da muß schon Gefahr im Verzuge sein....... Was bei Dir aber sicher nicht ist.
Fühlst Du Dich schlecht?
Bleib locker, das Leben ist schön, genieße es!
LG Angela

Die Ermittlung des M-Proteins dauert immer ein paar Tage, manchmal eben eine Woche! Also alles normal; weiterhin entspannen!!!!

So langsam werde ich nicht nur wieder nervös, sondern auch sauer.
Auf Euer Anraten hin, habe ich versucht, so locker zu bleiben wie möglich, nicht zu viel zu recherchieren und mich nicht mit Kopfkino verrückt zu machen. Das ging ganz gut.

Aber vor genau sieben Tagen habe ich Blut und 24h Sammelurin abgegeben und warte seitdem auf den Anruf des Hämatologen. Eigentlich bin ich ja ziemlich geduldig, aber das... :bang:
Geduld ist bestimmt eine Tugend, aber ich finde es nicht unbedingt Ausdruck von Ansprüchlichkeit jetzt irritiert zu sein!

Heute morgen habe ich bei der Uni angerufen. Man teilte mir freundlich mit, es fehle noch ein Marker von einem externen Labor, aber der Arzt würde trotzdem heute zurückrufen - keine Ahnung, was das heisst. Auf den Anruf warte ich immer noch.

Hallo vishnu,
Noch sind wir hier gar nicht erwünscht, weil eben nicht krank! ( angeblich)
Mit 18mg bist Du noch in der MGUS.
Ich hatte zur Diagnose 2008 glaube ich 17??? Ich habe es vergessen, aktuell 30 und jetzt haben wir 2014, ich lasse noch lange Niemanden an meine Knochen ran( Stanze)! MRT so aller Jahre, Blut, wenn ich mal in der Nähe von Heidelberg bin....
Ich würde Dir nicht empfehlen 6 Jahre voller Angst zu verbringen, das Leben ist wunderbar und man kann es in vollen Zügen genießen, mehr noch als vorher, da wir ja wissen, es kann mal eben schneller vorbei sein als vorher so gar nicht dran gedacht.
Ich lebe intensiver und glücklicher seit der Diagnose, verrückt, oder?
Und ich habe die volle Erwerbsunfähigkeitsrente genehmigt bekommen!
Jawoll, 540€ jeden Monat, davon kann ich überleben, Huraaaaaah! Der Frühling kann kommen!
Alles Liebe von Angela,
die gerade mal wieder in Deutschland ist, oh wie fehlt mir meine heilende Landschaft!

Hallo Gerd,
bei deinem MGUS will dein Onkologe jetzt prüfen, wie die Risikoeinstufung ist.
Dazu wird er die Leichtketten im Serum und 24h Urin bestimmen.

Mit IgG Lamda hast du schon mal gute Karten!
IgA und IgM wären höhere Risikofaktoren für einen früheren Übergang in Myelom und wenn dann noch Typ Kappa dann noch ungünstiger.
Wenn das Verhältnis der freien Leichtketten Kappa/Lamda noch im Normbereich ist, dann ist das sehr positiv und gute Prognose.
Wenn das Verhältnis Kappa/Lamda aus der Norm ist, dann ist eine frühere Progression in ein Myelom wahrscheinlicher in früherem Zeitabstand.

Und wenn der M-Gradient noch niedrig ist wie bei dir im Moment, also 1,5 oder kleiner, dann ist das auch ein gutes Zeichen.

Hier ist eine sehr ausführliche Zusammenfassung als Prokivortrag zum MGUS, aber laß dich nicht schocken von dem abgefaulten Finger auf dem einen Bild - ist wohl sehr seltene Auswirkung von MGUS in höherem Alter.

www.myelom.at/download/symposium2010/gunsilius_mgus.pdf

Kurzgefasst:
4 von 100000 werden jährlich mit Myelom diagnostiziert.
400 von 100000 werden jährlich mit MGUS diagnostiziert.
Also gehen jährlich nur ca. 1 % der MGUS-Fälle in ein Myelom über, was ja immer so in der Literatur angegeben wird.

Ab 60/70 haben ca. ebensoviele Menschen MGUS wie es auch Diabetes -Fälle gibt (ca. 4 bis 5 %).
MGUS ist also nicht seltener als Diabetes in höherem Alter. Manche haben auch beides - daher eventuell der faule abgestorbene Finger (

Jetzt warte deine freien Leichtkettenwerte ab und das Ratio kappa/lambda und dann wird man entscheiden ob du in Zukunft nur alle 6 oder 12 Monate zur Kontrolle kommst und ganz normal weiterlebst wie früher.
Sollte das Ratio kappa/lamda vollkommen danebenliegen, dann werden eventuell weitere Untersuchungen fällig. Wenn im Urin keine übernormale Leichtkettenausscheidung ist, dann ist es auch positiv.

Also Kopf hoch und postitiv denkend abwarten was herauskommt.

LG
Rudi

So, zunächst noch einmal herzlichen Dank für die gute Unterstützung und die aufmunternden Worte.

Eben war ich bei einem Hämatologen der hiesigen Uni-Klinik. Anscheinend bin ich noch im MGUS-Stadium und brauche mir erst einmal keine Sorgen zu machen. Die Werte haben den Herrn nicht sonderlich beeindruckt.

Dennoch möchte er noch einmal ein komplettes Blutbild mit speziellen Indikatoren machen lassen, und ich darf in der kommenden Woche 24 h Urin sammeln. Aus den erhobenen Werten ergebe sich dann ein Risiko-Score (keine Ahnung was für einer), den er mir zwei Tage später telefonisch mitteilen wolle. Danach heißt es dann entweder weitere Untersuchungen (CT, Stanze...) oder in einem halben Jahr wiederkommen.

Zumindest geht es mir jetzt deutlich besser, aber die letzten Tage waren psychisch echt schlimm...

Euch allen viel Kraft und Glück!

Liebe Grüße,


Gerd