Hallo zusammen,

ich hab gehofft hier lange bzw. nie ein Thema aufmachen zu müssen aber Papa ist am 23.02. verstorben. Er hatte die Woche zuvor die CAR-T Zellen bekommen und ist auf Grund der Nebenwirkungen verstorben. Sein Myelom ist in den letzten Monaten und Jahren auch immer aggressiver geworden und hatte sich kurz vor Weihnachten auch zu einer Plasmazellleukämie entwickelt. Dazu kamen zwischen den Jahren noch ein multiresistenter Keim und eine Influenza A, dadurch ist er auch schon sehr angeknockt in die Therapie. Nach dem er die CAR-T Zellen eigentlich ganz gut gewuppt hatte, ging es dann aber sehr schnell und er ist dann innerhalb von drei Tagen an einer Hirnblutung und einem Herzinfarkt verstoben. Wir sind unendlich traurig aber auch froh für ihn, dass es sehr schnell ging und er vermutlich nicht viel mitbekommen hat. Dieses "Glück" hat nicht jeder und das tröstet uns ein wenig. Er war ein Kämpfer und wollte nicht gehen, aber wie meine Mutter gesagt hat "now he is at peace".

Ich möchte noch dazu sagen, dass dies kein Angstpost bzgl. CAR-T Zellen sein soll. Im Ganzen war die Therapie um einiges "angenehmer" als die Hochdosis und wie gesagt, er hat sie zunächst wirklich gut weggesteckt aber er hatte am Ende einfach zu viele Baustellen. Er wollte das Risiko allerdings eingehen weil wer wusste, dass es sonst so oder so zeitnah vorbei gewesen wäre. Vielleicht auch noch als ergänzende Info, er hat als Überbrückung bis zu den CAR-T Zellen Ixazomib, Revlimid und Dexa bekommen und das hat nochmal ordentlich auf die Krebszellen draufgehauen trotz Plasmazellleukämie.

Er war hier im Forum als Yamakawa stiller Mitleser und immer sehr dankbar für die Informationen.

Auch von meiner Seite möchte ich mich hier im Forum bedanken, es war immer ein toller und guter Austausch und wenn mich diese Krankheit eins gelehrt hat dann, dass es unglaublich wichtig ist ein informierter Patient zu sein. Die Ärzte können noch so gut sein... Und da hat u.a. diese Forum auch sehr geholfen, es war unsere erste Anlaufplattform nach der Diagnose 2018.

Euch allen, alles Gute und noch viele Jahre mit guter Lebensqualität
Jessi