Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Ramona

Antwort auf Ramona
09 Nov 2018 19:10
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Ramona und ich sind ungefähr zeitgleich hier im Forum aufgeschlagen und haben unsere Therapien begonnen. Keine zwei Jahre ist das her. Jetzt zu lesen, dass …

Adieu Ramona

Mein herzlichtes Beileid ihren Angehörigen

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Ramona
09 Nov 2018 20:47
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Ich bin sehr betroffen und möchte Ramonas Angehörigen und Freunden mein aufrichtiges Beileid aussprechen

Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Ramona
09 Nov 2018 20:58
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Mein herzliches Beileid an die Familie und Freunde von Ramona

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ramona
09 Nov 2018 21:32
  • yoshi
Mein Beileid allen Angehörigen und Freunden Es ermahnt mich, jeden Tag ganz bewusst zu genießen.

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Antwort auf Ramona
09 Nov 2018 22:51
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Ihr Lieben,
der Anruf von Ramonas Mann heute morgen kam doch sehr überraschend
und hat mich sehr traurig gemacht.
Vor genau vier Wochen haben wir noch nebeneinander gesessen und Pläne für einen gemeinsamen Urlaub
gemacht. Sie hatte die Hoffnung, doch noch eine SZT durchzuführen zu können und ihre Werte hatten sich verbessert.
Als sie die letzten whatsapps nicht mehr beantwortete, hatte ich gedacht, sie machte wohlmöglich schon die Hochdosis (Stammzellen waren schon nach der ersten Induktion gesammelt worden )
Ihr Mann sagte, dass sie ein Lächeln im Gesicht gehabt hätte nach ihrem Einschlafen.
Aber, Gex und Undine- nur um falsche Gerüchte auszuräumen- Ramona hatte nach ihren Angaben schon viele Jahre ( ich weiß nur noch, dass es mehr als 10 waren ) "watch and wait"-Status gehabt vor dem symptomatischen MM - ob smoldering und/oder MGUS konnte sie mir nicht beantworten. Auch hatte sie nicht nur del 17p, sondern auch t 4:14 und MYC ( noch so eine ungünstige Translocation, die vermutlich ungünstige Faktoren noch verstärkt - sagt Dr. Google ). Nach der von ihr zunächst abgelehnten SZT war sie acht Monate in Komplettremission, dann kam das Rezidiv und damit die Idee ihrer Onkologin, eine Erhaltungstherapie mit Ninlaro durchzuführen in einer Doppelblindstudie. Diese wurde in einer Uni-Klinik durchgeführt und wegen sehr erheblicher Nebenwirkungen wurden die Medikamente offen gelegt. Sie hat das Medikament bekommen, nicht das Placebo. Nur genützt hat es nichts.
Ramona und ich waren uns vom Typ her irgendwie ähnlich und ich wünschte, wir hätten uns früher kennengelernt...
Mit traurigem Gruß
Nicole

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Antwort auf Ramona
09 Nov 2018 23:22
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1410 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Mein herzliches Beileid und viel Kraft für die Angehörigen.

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