Ramona
- klein Grisu
- Moderator
-
422 Beiträge
seit
23. Dez 2016
Ramona und ich sind ungefähr zeitgleich hier im Forum aufgeschlagen und haben unsere Therapien begonnen. Keine zwei Jahre ist das her. Jetzt zu lesen, dass …
Adieu Ramona
Mein herzlichtes Beileid ihren Angehörigen
Adieu Ramona
Mein herzlichtes Beileid ihren Angehörigen
Sonnige Grüße
Markus
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- Butzl
-
388 Beiträge
seit
03. Jan 2015
Ich bin sehr betroffen und möchte Ramonas Angehörigen und Freunden mein aufrichtiges Beileid aussprechen
Moni
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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- joseph
-
4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Mein herzliches Beileid an die Familie und Freunde von Ramona
Joseph
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- yoshi
Mein Beileid allen Angehörigen und Freunden Es ermahnt mich, jeden Tag ganz bewusst zu genießen.
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- Logopädin
-
409 Beiträge
seit
06. Feb 2016
Ihr Lieben,
der Anruf von Ramonas Mann heute morgen kam doch sehr überraschend
und hat mich sehr traurig gemacht.
Vor genau vier Wochen haben wir noch nebeneinander gesessen und Pläne für einen gemeinsamen Urlaub
gemacht. Sie hatte die Hoffnung, doch noch eine SZT durchzuführen zu können und ihre Werte hatten sich verbessert.
Als sie die letzten whatsapps nicht mehr beantwortete, hatte ich gedacht, sie machte wohlmöglich schon die Hochdosis (Stammzellen waren schon nach der ersten Induktion gesammelt worden )
Ihr Mann sagte, dass sie ein Lächeln im Gesicht gehabt hätte nach ihrem Einschlafen.
Aber, Gex und Undine- nur um falsche Gerüchte auszuräumen- Ramona hatte nach ihren Angaben schon viele Jahre ( ich weiß nur noch, dass es mehr als 10 waren ) "watch and wait"-Status gehabt vor dem symptomatischen MM - ob smoldering und/oder MGUS konnte sie mir nicht beantworten. Auch hatte sie nicht nur del 17p, sondern auch t 4:14 und MYC ( noch so eine ungünstige Translocation, die vermutlich ungünstige Faktoren noch verstärkt - sagt Dr. Google ). Nach der von ihr zunächst abgelehnten SZT war sie acht Monate in Komplettremission, dann kam das Rezidiv und damit die Idee ihrer Onkologin, eine Erhaltungstherapie mit Ninlaro durchzuführen in einer Doppelblindstudie. Diese wurde in einer Uni-Klinik durchgeführt und wegen sehr erheblicher Nebenwirkungen wurden die Medikamente offen gelegt. Sie hat das Medikament bekommen, nicht das Placebo. Nur genützt hat es nichts.
Ramona und ich waren uns vom Typ her irgendwie ähnlich und ich wünschte, wir hätten uns früher kennengelernt...
Mit traurigem Gruß
Nicole
der Anruf von Ramonas Mann heute morgen kam doch sehr überraschend
und hat mich sehr traurig gemacht.
Vor genau vier Wochen haben wir noch nebeneinander gesessen und Pläne für einen gemeinsamen Urlaub
gemacht. Sie hatte die Hoffnung, doch noch eine SZT durchzuführen zu können und ihre Werte hatten sich verbessert.
Als sie die letzten whatsapps nicht mehr beantwortete, hatte ich gedacht, sie machte wohlmöglich schon die Hochdosis (Stammzellen waren schon nach der ersten Induktion gesammelt worden )
Ihr Mann sagte, dass sie ein Lächeln im Gesicht gehabt hätte nach ihrem Einschlafen.
Aber, Gex und Undine- nur um falsche Gerüchte auszuräumen- Ramona hatte nach ihren Angaben schon viele Jahre ( ich weiß nur noch, dass es mehr als 10 waren ) "watch and wait"-Status gehabt vor dem symptomatischen MM - ob smoldering und/oder MGUS konnte sie mir nicht beantworten. Auch hatte sie nicht nur del 17p, sondern auch t 4:14 und MYC ( noch so eine ungünstige Translocation, die vermutlich ungünstige Faktoren noch verstärkt - sagt Dr. Google ). Nach der von ihr zunächst abgelehnten SZT war sie acht Monate in Komplettremission, dann kam das Rezidiv und damit die Idee ihrer Onkologin, eine Erhaltungstherapie mit Ninlaro durchzuführen in einer Doppelblindstudie. Diese wurde in einer Uni-Klinik durchgeführt und wegen sehr erheblicher Nebenwirkungen wurden die Medikamente offen gelegt. Sie hat das Medikament bekommen, nicht das Placebo. Nur genützt hat es nichts.
Ramona und ich waren uns vom Typ her irgendwie ähnlich und ich wünschte, wir hätten uns früher kennengelernt...
Mit traurigem Gruß
Nicole
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- Mapoli
- Moderator
-
1410 Beiträge
seit
17. Jun 2011
Mein herzliches Beileid und viel Kraft für die Angehörigen.
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