Hallo Bernard,
ich freue mich, von Dir zu lesen.
Drücke Dir die Daumen.
Liebe Grüße von
Sabine

Bernard schrieb: Also: der Lack ist ab,einigen SChrauben sind locker, aber sonst bin ich gut im Schuß und hab Spaß Am Leben.

Hi Bernard

Schön von dir zu lesen

Wichtig ist, dass uns nie der Spass am Leben verloren geht

Weiter so

Joseph

Hallo liebe Gemeinde, schön das ihr hier seid

Meine Erstdiagnose ist jetzt 3,5Jahre her, die Auto-TX gut 2Jahre und die Kontrollen zum MM sind bisher asehr gut
ausgefallen. Kaum bis keine GvHd (mal trockene Augen, ggl.Haut, aber alles gut zu beherrschen Bin z.Z diesbezüglich ohne jegliche Therapien.

Das Glioblastom hält mich dagegen in Alarmbreitschaft.
Erstdiagnose war anfang Oktober 15 und bin bisher schon 5x am Hirnoperiert worden. Zuerst die Resektion, danach simultan 6Wochen Chemotherapie (Temodal) und Strahlentherapie. Anfang Februar, zeigte sichdann im MRT ein Frührezidiv (war aber eine sogennannte Pseudo progression. Will heißen von der Bildgebungstechnik her konnte nicht unterschieden werden o es ein Redziv oder Bestrahlungsnekrosen sei. Die Patho ergab erstmal Entwarung, obwohl Tumorzellen gesichtet wurden.

Dann ging die Achterbahn los....Habe über Nacht Hirnwasser über die Kopfhautnarbe verloren., es tropfte förmlich.
Eine Drainage als Cerebralshunt mit Ventilen wurde rechtseitig eingesetzt . Diese hat sich dann später infiziert, so dass ich mit Menigismus und Peritonitis (die Keime sind entlang der Drainage in den Bauchraum gekommen)...
Die infizierte Drainage mußte raus und bekam dann reichlich Antibiotika durch die Venen. danach kam wieder ein neuer Shunt auf der linken Seite rein. Diese Tortur dauerte dann 4 Wochen.
Jetzt kann ich wieder fastalles was ich vorher konnte, nur das meine Kraft begrenzt ist und 2x eine Auszeit pro Tag.enötige. Länger als 4-5 Stunden am Stück ist nicht machbar. Zum Glück habe ich keine gravierenden neurologischen Ausfälle.


Mit dem MM habe ich von Quartal zu Quartal geplant. Jetzt von Woche zu Woche,
Jetzt hoffe ich, dass mein Glio schön lange die Ruhe behält und kein Ärger macht.
Im Grunde geht es mir gut, bin selbst erstaunt was alles möglich ist. Und mit dem ganzen Narben am Kopf
macht man eine gehörigen Eindruck als VIP-Chef-pirat.
Also: der Lack ist ab,einigen SChrauben sind locker, aber sonst bin ich gut im Schuß und hab Spaß Am Leben.

Bernard, ich bin in Gedanken bei Dir. Schaue täglich hier in die Rubrik, ob es etwas von dir zu lesen gibt.

Liebe Grüße, Marcus

Hallo Bernard,

wie geht es Dir?

Alles Gute und herzliche Grüße

Rosi

Hallo Bernhard,

wie geht es dir inzwischen? Lass uns bitte teilhaben.

Beste Wünsche und liebe Grüße,
Margret