Die old mouse, die sich so sehr den Kopf darüber zerbrochen hatte, ob es nicht an der Zeit sei mit der Rd-Dexa- Behandlung anzufangen, müsste jubeln und doch ist sie etwas nachdenlich und strich auch noch heute Morgen unentschlossen um ihren PC herum ... sie fürchtet euch zu nerven, sie ist ja schliesslich nicht der Nabel der MM-Welt und es gibt so viele im Forum, bei denen die Krankheit viel aggressiver ist als bei ihr und die echte, ernste Sorgen haben.

dann las ich eben Josefs nette Worte, bedanke mich dafür und möchte nun doch berichten, es kann ja für einige von euch hilfreich sein

Ich hatte dienstag Termin bei der Onkologin, so wie alle 2 Monate, am selben Morgen hatte ich Laborergebnisse bekommen, zwischen September und Oktober war der M-Gradient (Peak) um 0,00 g ''gestiegen'' (Juppi !)
Angela hatte mich darauf aufmerksam gemacht, mein Peak von 18 g sei ja nicht dramatisch hoch (danke übrigens dafür).
Ich hatte trotz meiner langjährigen MM-Zeit keine Ahnung davon, da ich weder im Stadium 1 noch während meiner Chemo jemals darauf geschaut hatte, erst seit dem Beginn des Rezidivs achte ich drauf !
Dann sah ich ein Interview mit Professor Harousseau aus Nantes, der Spezialist für MM in F, der von einem ''biologischen Rezidiv'' ohne CRAB-Kriterien sprach, und bei dem man eine ''ganze Weile'' bis zur Behandlung abwarten könne !

Mein sagenhafter Optimismus wurde kalt abgeschreckt, als ich von einer kleinen Madame in Empfang genommen wurde, die mir ankündigte, in diesem Krankenhaus finde ab jetzt eine Studie der Firma Celgene statt, bei der die Lebensqualität verglichen werde zwischen den Patienten, die bei einem Rezidiv mit Revlimid-Dexa und denen die mit Velcade behandelt würden. Ich beantwortete artig ihre Fragen, dann sollte ich einen Bogen ausfüllen und unterzeichnen, dass ich bereit sei in den nächsten Tagen mit der Behandlung zu beginnen.
Ich musste schlucken und bemerkte leise, ich möchte doch zuerst mit meiner Ärztin sprechen. Sie hatte Verständnis dafür.
Im Wartesaal erzählte ich es leise meinem Mann, der ganz weiss wurde...

Biologisches Rezidiv, Stagnation meiner Werte zwischen Sept. und Okt., welches Risiko entstündee für den Patienten durch das Warten, sei die Behandlung dann weniger erfolgreich ?
Die Fragen stürzten auf meine Onkofreundin ein !
Sie liess mich reden und sagte lachend, ich hätte wohl nicht unterzeichnet !
Dann, etwas ernster, meinte sie, es sei klar, dass, wenn man sich top fit fühle und nirgendwo Schmerzen habe, es sehr schwierig sei einer Behandlung zuzustimmen, die nichts spürbar verbessere sondern im Gegenteil verschlechtere ...
Da sie an einer Studiengruppe mit Dr. Harousseau teilnimmt, ist sie gut im Bilde, sprach aber von der Verantwortung des Arztes ''diese ganze Weile'' zu bemessen und wie gross das Vertrauen zwischen Arzt und Patient sein müsse. Nicht jeder Mediziner traue sich so individuell und intuitiv vorzugehen.

Sie sprach dann noch von Patienten, die Traumwerte haben und bei denen die Knochen zerbröseln, andere deren Werte wie verrückt steigen ohne, dass sie jemals eine Osteolyse hätten. Die Forscher würden immer mehr davon ausgehen, dass die Bezeichnung MM ein Sammelbegriff für verschiedenartige Leiden sei und zum Ziel haben, die Medis dem jeweiligen ''Modell'' anzupassen. Ich möchte unter solchen Umständen kein Mediziner sein !

Fazit. Es geht erstmal so weiter, Laboruntersuchungen jeden Monat und CT im Dezember. Man muss ja doch wissen, wie es da drinnen aussieht.

Jetzt bin ich völlig geschafft und danke für eure Geduld.
Noch ein lieber Gruss nach Norddeutschland und in die Schweiz,
und euch allen einen schönen Abend

Hallo Old Mouse

Ich denke, wir alle haben Höhen und Tiefen und das Forum ist immer da mit seiner Planierraupe um uns den Weg zu ebnen.

Auf Tage mit Regen folgt auch wieder Sonnenschein

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Old Mouse,
Ein M Gratient von 18 ist doch MGUS???
Das hatte ich vor 5 Jahren mit ohne Behandlung bei der Diagnose. Warum wollen die behandeln??????
Hast Du Schmerzen, geht es Dir schlecht ?????
Ich bin momentan bei 26 und denke, ich habe noch sehr lange Zeit, was "Gemeines und Bösartiges" gegen das MM zu unternehmen, eine Blutwäsche fände ich mal toll, oder so was schönes, vielleicht könnte das auch meine Härte etwas verweichlichen.........

Momentan kämpfe ich mit meiner neuen Heizung, die Wärme will nicht in die Radiatoren..... und abends ist es ja schon ziemlich kalt und einige Zimmer sind Nordseite, da wärmt die Sonne halt nicht...

Laß Dich nicht verrückt machen, es soll Dir bitte schön noch zum 90igsten richtig gut gehen!!!! Und wir wollen doch noch eine Weile hier quatschen, vielleicht kommst Du ja mal zu mir auf Besuch im Süden????

Alles Liebe
Angela

hab mich wohl gestern nicht klar genug ausgedrückt ...
da ich keine HD und SZT hatte, findet die Behandlung meines MMs nur mit den neuen Medis statt ...

1)Ich wurde von Dez. 2008 bis Mai 2010 mit Melphalan, Prednison und Thalidomid therapiert, war in CR bis Oktober 2012, seitdem Rezidiv mit langsam steigenden Werten, aktuell ein M-Gradient von 18 g

2)Morgen Termin bei der Onkologin, sie wird wohl auf Beginn einer Behandlung drängen mit Lenalidomid (Revlimid) und Dexa, eine Therapie von 18 Monaten soll es werden, falls sie wirkt und ich die Nebenwirkungen gut wegstecke (oh je gestern ... wisst ihr ja !)

3)Da es ja bis jetzt keine Heilung gibt, ist beim nächsten Rezidiv dann Pomalidomid dran und beim Übernächsten Carfilzomib ...
Das meinte ich mit den drei Musketieren ...

4) Wenn ich das cool durchrechne könnte ich theoretisch den ''neunzigsten Geburtstag'' feiern

Wie ihr lest, ist die old mouse wieder obenauf, dazu habt ihr mit euren lieben Worten beigetragen

Danke dafür und Euch alles Gute und noch viel mehr

Wunderbare Old Mausemami,



nicht traurig sein,hörst Du!Dann sind wir auch traurig...
Freu Dich auf den Besuch Deiner Kinder und genieße jede Stunde,jeden Tag und jedes Jahr.


Liebe liebe Grüße

Jeanny

Huhuuuuuuuuuuuuuuuu

Nein, liebste Mickey. Meinen orangefarbenen Flitzer hab ich leider noch nicht. Tatsächlich hock ich in einem Loch rum. In einer Röhre. Ich hab momentan wieder das Gefühl nur bei Ärzten zu sein....ich sag immer, ich bin in den Wartezimmern dieser Welt zuhause :lol:

Aber es geht mir gut....erstaunlich gut sogar....

Wir waren heut auf einem Erlebnishof. Kürbisausstellung. Wusstet Ihr, was man alles aus Kürbis machen kann?

Cremen, Würste, Schokolade, Peeling....

Aber vor allem war es ein Augenschmaus. Jeses Jahr pilgern wir einmal im Herbst dorthin. Und heut war wunderschönes Herbstwetter. Spazieren, Kürbisse gucken, Sohnemann toben lassen, Brombeeren Pflücken, Ziegen streicheln....

Es war ein wundervoller Tag. Und diese bunten Blätter. Ich bin total verliebt in diesen Herbst....Und ihr solltet meine Herbstdeko hier zuhause sehen! Dekorieren ist eines meiner Hobbies.

Ich drück Euch alle!!!!! Und beonders die old Mouse!!!!!! *knuuuuuuuuuuuuuuuutsch*

Diddlmaus