Hallo Rudi, hallo Christine,
ich danke euch für euere Antworten,

Rudi, welche Testverfahren meinst du, die die Ärzte nicht verwenden bzw. vom Patienten extra angesprochen werden müssen?

Wird der Freelite test mittlerweile schon standartmäßig gemacht?

Mein Vater hat mehrere Osteolysen (Schädelkalotte,Becken und Oberschenkel(beidseitig))die ihm mehr oder weniger große Schmerzen bereiten.
Eine Anämie lag nicht vor bzw. liegt auch jetzt während der Chemo nicht vor.
Er hatte sehr sehr hohe Calciumwerte bei Diagnosestellung die Niere ist gottseidank nicht geschädigt.
Jedoch glaube ich wurden Leichtketten im Harn nachgewiesen (bence jones glaube ich hieß der begriff)
Wäre das auch nach dem ISS Kriterien ein dreier Stadium?
LHDwert ist nicht erhöht, Beta2 Micro Globulin liegt wie oben erwähnt bei 4,9


Die Induktionstheraphie mit Velcade, Dexamethason und Doxurubicin 4//8/11 verträgt er im Moment ziemlich gut, nicht mal die Haare sind bislang ausgegangen(wir sind erst im zweiten Zyklus)
Mein Vater bekommt ,weil er "erst" 63 ist eine autologe Stammzellentransplantation, eine allogene kommt nicht in frage(angeblich ist die Mortalität bei 40%)
Weil ihm das hier in Salzburg auch so klar gesagt wurde,
kommt diese theraphieform für ihn gar nicht mehr in frage......
Vor einigen Wochen war ich auf dem Myelomkongress in Wien und habe dort mit einigen Spezialisten gesprochen, die von einer Mortalitätsrate von nur 15% sprachen........


Leider bin ich mittlerweile schon mehrfach betroffen,was die onkologische Ambulanz betrifft, meine Mutter bekam 2006 die Diagnose Brustkrebs.
Zudem weiß ich auch, was es heißt ein aufgeklärter Angehöriger zu sein-deswegen meine Frage an euch:

Welche Testverfahren werden üblicherweiser NICHT gemacht,
wären aber sinnvoll zu erfragen?
Ich dachte eben an den Freelite Test,
sowie eine Austestung vom Vitamin D Wert?

Herzlichen Dank für die Zeit die ihr euch für uns nehmt,
es ist eine so schwierige Phase im Moment,
ich hoffe das alles wird nach dem Theraphieprozedere besser und er bekommt nicht sofort wieder ein Rezidiv.
Es ist halt schwierig mit Freunden darüber zu sprechen, weil ja keiner versteht worum es wirklich geht.
Ich bin so froh,dass ich dieses Forum hier gefunden habe, weil selbst im mir bekannten www.krebs-kompass.de forum findet man nicht wirklich hilfreiche Beiträge.
Ihr scheint euch ja wirklich auszukennen hier-und die Meinung von Betroffenen selbst ist die allerwichtigste;)
Danke!!!:oops:

Hallo,
Mit der Stadieneinteilung nach Salmon+ Durie (altes Verfahren) und dem neuen Internationalen Staging System (ISS) können total unterschiedliche Stadien und Prognosen herauskommen.
Bei mir selbst ist es höchst interessant:

-Diagnose 1999 mit Salmon+ Durie Stadium 1A

-Von den Knochenschäden her gesehen eigentlich ab 2002 im Stadium 2A, aber bis 2010 keinerlei Behandlung- nur Kontrollen alle 3-6 Monate, weil die Werte sehr langsam anstiegen.

- Seit Mai 2010 im Stadium 3A nach Salmon+ Durie. In Würzburg in der Klinik bin ich eingestuft als 3A nach S+D, jedoch nach dem ISS Verfahren bin ich Stadium 1.

Da sieht man wie verwirrent das heute sein kann und es kommt sehr darauf an welche Organschäden nach der CRAB Einteilung vorliegen.
C = Hypercalcemie (zuviel Calcium durch Knochenauflösung)
R = Renal Failure (Nierenprobleme bis Nierninsuffizienz)
A = Anämie (Blutarmut HB unter 10)
B = Bones (Knochenprobleme wie Osteolysen, Frakturen)

Wenn keines dieser CRAB Kriterien vorliegt, dann ist eine Therapie nicht dringend notwendig bis zum nächsten Kontrolltermin.

Ausser den Chromosomen-Abweichungen gibt es für die Experten noch zahlreiche andere Kriterien zur Risikoeinteilung eines Patienten, diese werden aber entweder aus Kostengründen nicht getestet oder dem Patienten garnicht mitgeteilt, wenn er nicht explizit danach fragt.

gast schrieb: Hallo !

Danke euch beiden für die aufbauenden Antworten..........
man hört halt doch soviele unterschiedliche werte ......die einen schaffen die 10 jahresgrenze und andere oft nicht mal ein Jahr;(
Ich versuche mich doch nur verzweifelt auf irgendetwas einzustellen......
kann man denn auch mit stadium 3a die 10 jahresgrenze sprengen?
oder gilt das nur für MGUS diagnosen oder smouldering myelome?

mein papili hat übrigens einen beta 2 microglobulinwert von 4,9
ist das nun hoch oder nierig?

ich schick euch liebe Grüße aus Salzburg

Katrin

Der isolierte Wert an sich ist zwar nicht niedrig, bedeutet aber auch keine konkrete "Zeitangabe".
Die Diagnose "3a" ohne weitere Angaben ist an sich wirklich nicht ungewöhnlich und sicher kann man damit unter Umständen auch 10 Jahre leben (je jünger und je weniger andere Krankheiten oder Widrigkeiten mit MM einhergehen, desto besser sind dafür die Chancen).

Man kann sich auf keine sicheren Zeitangaben einstellen, da wäre man ja etwas überirdisch. Vielleicht wird man so auch gezwungen, in der Gegenwart zu leben. Versucht die Zeiträume ein wenig kürzer zu planen - überschaubar ist ja Therapiezeit und danach Erholung von derselben. Konzentriert euch darauf!

Hallo !

Danke euch beiden für die aufbauenden Antworten..........
man hört halt doch soviele unterschiedliche werte ......die einen schaffen die 10 jahresgrenze und andere oft nicht mal ein Jahr;(
Ich versuche mich doch nur verzweifelt auf irgendetwas einzustellen......
kann man denn auch mit stadium 3a die 10 jahresgrenze sprengen?
oder gilt das nur für MGUS diagnosen oder smouldering myelome?

mein papili hat übrigens einen beta 2 microglobulinwert von 4,9
ist das nun hoch oder nierig?

ich schick euch liebe Grüße aus Salzburg

Katrin

Hallo Katrin,

Rudi hat ganz recht, auch ungünstige Chromosomenveränderungen können durch neue Medikamente überwunden werden. Mein Lebensgefährte (Diagnose 2007, Stadium III a, IgA, Kappa) hat auch die früher gefürchtete Chromosomenveränderung del 13/q14, wird aber durch Heidelberg als Standardrisikopatient eingestuft. Klar, als unheilbar gilt diese Krankheit noch immer, aber so richtige Langzeitstudien zu den Therapien mit den neueren Medis gibt es noch nicht, kann es noch nicht geben. Im Moment sieht es für mich so aus, dass man noch lange bei guter Lebensqualität damit leben kann. Und wer weiß ? Vielleicht kommt nächstes Jahr der große Durchbruch - es sind so viele ganz anders wirkende Medis in der Pipelina, z.T. auch schon in Studien wie Elotuzumab, BT-062 etc. Eines davon schafft es vielleicht die Krankheit auf Dauer unter Kontrolle zu bringen. Lass dich nur nicht von meist veralteten Statistiken zur mittleren Lebenserwartung ins Bockshorn jagen. Erstens sind die meisten veraltet und - Statistiken lügen immer.

Nur den Mut nicht verlieren, ihr könnt noch viele schöne Jahre haben

Liebe Grüße auch an Deinen Vater

Caro

Hallo Katrin,
schau mal hier nach, da stehen alle wichtigen Laborinformationen zum multiplen Myelom drin, speziell Kapitel 4 beantwortet deine Frage

www.myelom.at/download/CEL_MM.pdf

Und auf dieser APMM Homepage findest du Informationen unter Literatur oder auf der folgenden Seite:

www.myelom.at/de/information/literatur.htm

Mit den neuen Medikamenten und Kombinationstherapien können ungünstige Chromosomenveränderungen teilweise überwunden werden und die Prognosen werden dann besser. Also keine Panik haben und erst mal das Ergebnis abwarten, vielleicht hat er ja günstige FISH Ergebnisse.