- Beiträge: 687
Doris2460 antwortete auf Handlungsempfehlung MGUS Leichtkettenmyelom (Meinungen)
22 Nov. 2024 08:03
- Doris2460
687 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
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Guten Morgen,
ich sehe es auch so wie Niki, gerade in dieser "Grau"zohne, in der du dich derzeit befindest.
Alles Gute
ich sehe es auch so wie Niki, gerade in dieser "Grau"zohne, in der du dich derzeit befindest.
Alles Gute
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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Niki antwortete auf Handlungsempfehlung MGUS Leichtkettenmyelom (Meinungen)
21 Nov. 2024 22:43
- Niki
58 Beiträge seit
25 August 2019
25 August 2019
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- Beiträge: 58
Hallo Jflame,
der rasche Anstieg der Leichtketten und der Wert für beta 2-Mikroglobulin von über 5,5 mg/l
würden mich dazu bewegen eine zweite Meinung in Leipzig, Würzburg oder Hamburg zu holen.
Neben der Konzentration von Plasmazellen im Knochenmark spielen bei der Entscheidung
"anfangen oder nicht" ganz viele andere Kriterien eine Rolle.
Alles Gute
Niki
der rasche Anstieg der Leichtketten und der Wert für beta 2-Mikroglobulin von über 5,5 mg/l
würden mich dazu bewegen eine zweite Meinung in Leipzig, Würzburg oder Hamburg zu holen.
Neben der Konzentration von Plasmazellen im Knochenmark spielen bei der Entscheidung
"anfangen oder nicht" ganz viele andere Kriterien eine Rolle.
Alles Gute
Niki
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Jflame antwortete auf Handlungsempfehlung MGUS Leichtkettenmyelom (Meinungen)
21 Nov. 2024 18:42
- Jflame
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Danke für die Antwort. Grundsätzlich sollte ich Studienteilnehmer werden. Aufgrund der KM-Konzentration <10% kann dies nun spontan, nach der Zuteilung, hinfällig sein.
Ich fühle mich aber ziemlich unwohl mit dem Gedanken, dass ich evtl. Abwarten/Beobachten soll, bis die KM-Konzentration >10% ist, obwohl CRAB, FISH und RISS3 gegeben sind und die LK-Ratio so hoch ist.
Das sorgt schon für etwas Gedankenchaos.
Ich fühle mich aber ziemlich unwohl mit dem Gedanken, dass ich evtl. Abwarten/Beobachten soll, bis die KM-Konzentration >10% ist, obwohl CRAB, FISH und RISS3 gegeben sind und die LK-Ratio so hoch ist.
Das sorgt schon für etwas Gedankenchaos.
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betti52 antwortete auf Handlungsempfehlung MGUS Leichtkettenmyelom (Meinungen)
21 Nov. 2024 17:21
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
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- Beiträge: 644
Hallo!
Wenn Du in einem MM-Zentrum bist, das ist dann ja
schonmal super fuer Dich.
Nach meinem Kenntnisstand ist, wenn die Leichtketten-ratio > 100
ein Therapiebeginn seitens der Aerzte nicht abzulehnen.
Gruss, Bettina
Wenn Du in einem MM-Zentrum bist, das ist dann ja
schonmal super fuer Dich.
Nach meinem Kenntnisstand ist, wenn die Leichtketten-ratio > 100
ein Therapiebeginn seitens der Aerzte nicht abzulehnen.
Gruss, Bettina
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Handlungsempfehlung MGUS Leichtkettenmyelom (Meinungen) wurde erstellt von Jflame
21 Nov. 2024 15:26
- Jflame
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Guten Tag in die Runde,
ich wollte mal zu meiner eigenen Diagnostik ein paar erfahrene Meinungen einholen.
Bei mir wurde im Juli durch Zufallsbefund eine deutliche Erhöhung der Leichtketten festgestellt. Nach vielen Untersuchungen (2. KMP, LP und jede Menge Blut/Urin) ist meine Diagnostik:
Stadium: III nach R-ISS
KM: <10% Plasmazellen, bei ca. 9%
MFC: normozelluläres Knochenmark mit einer klonalen Plasmazellpopulation
(Lambda+, CD56+), noch knapp unter 10%
Zytogenetik: Duplikation 1q21 (3 Kopien), interstitieller Deletion 13q und IGH::FGFR3-
Rearrangement (Korrelat der Translokation t(4;14)
Osteo-CT: keine Osteolysen
SLim-CRAB: fLc L 4021,4 mg/L, LK-Ratio 261, sonst keine
LK-Quotienten (umgedreht)
Juni: 145
September: 166
November: 261
FISH: Nachweis aberranter CD138+ Zellen mit Duplikation 1q21 (3 Kopien), interstitieller Deletion 13q und IGH::FGFR3-Rearrangement (Korrelat der Translokation t(4;14))
Informationen:
Ich bin seit Mitte September an einem Zentrum für MM (Dresden). Hier ist man direkt davon ausgegangen, dass eine Chemo die Konsequenz ist, ggf. im Rahmen einer Studie. Darauf folgten viele Untersuchungen. Die Studientherapie stand dann kurz, wegen erhöhter Leberwerte (sportlicher Körperbau/kein Übergewicht/kein Alkoholkonsum), auf der Kippe. Letztlich hat man sich für die Studie entschieden. Im Rahmen dessen wurde eine erneute KMP durchgeführt und wieder eine Konzentration <10% festgestellt. Das Ergebnis ist also gleich der ersten KMP. Das führte während der Tumorkonferenz dazu, dass man die Durchführung von Studie/Chemo in Frage stellt. Abschließend erfolgt nun ein PET-CT und anschließend die Zu- oder Absage der Therapie.
Für mich stellt sich nun die Frage, ob die Knochenmark-Konzentration das tragende Merkmal der Behandlungsnotwendigkeit ist?
Ich habe keine Endorganschäden oder ähnliche Begleitsymptome. Meine Psyche hat in den letzten Monaten etwas gelitten, da es ein ständiges Auf und Ab bzgl. der Behandlung ist und mit all dem Wissen ist es nun auch irgendwie abschreckend in einen Wartezustand überzugehen und abzuwarten bis die Werte schlechter werden, eh etwas passiert. Die LK Ratio von 266+ ist nicht klein (Lambda-LK >2000) und nach der zweiten KMP, ist aus R-ISS Stufe 1 die Stufe 3 geworden. Die einzelnen zytogenetischen Daten habe ich bereits abgefragt und sind für sich auch keine guten Informationen.
ich wollte mal zu meiner eigenen Diagnostik ein paar erfahrene Meinungen einholen.
Bei mir wurde im Juli durch Zufallsbefund eine deutliche Erhöhung der Leichtketten festgestellt. Nach vielen Untersuchungen (2. KMP, LP und jede Menge Blut/Urin) ist meine Diagnostik:
Stadium: III nach R-ISS
KM: <10% Plasmazellen, bei ca. 9%
MFC: normozelluläres Knochenmark mit einer klonalen Plasmazellpopulation
(Lambda+, CD56+), noch knapp unter 10%
Zytogenetik: Duplikation 1q21 (3 Kopien), interstitieller Deletion 13q und IGH::FGFR3-
Rearrangement (Korrelat der Translokation t(4;14)
Osteo-CT: keine Osteolysen
SLim-CRAB: fLc L 4021,4 mg/L, LK-Ratio 261, sonst keine
LK-Quotienten (umgedreht)
Juni: 145
September: 166
November: 261
FISH: Nachweis aberranter CD138+ Zellen mit Duplikation 1q21 (3 Kopien), interstitieller Deletion 13q und IGH::FGFR3-Rearrangement (Korrelat der Translokation t(4;14))
Informationen:
Ich bin seit Mitte September an einem Zentrum für MM (Dresden). Hier ist man direkt davon ausgegangen, dass eine Chemo die Konsequenz ist, ggf. im Rahmen einer Studie. Darauf folgten viele Untersuchungen. Die Studientherapie stand dann kurz, wegen erhöhter Leberwerte (sportlicher Körperbau/kein Übergewicht/kein Alkoholkonsum), auf der Kippe. Letztlich hat man sich für die Studie entschieden. Im Rahmen dessen wurde eine erneute KMP durchgeführt und wieder eine Konzentration <10% festgestellt. Das Ergebnis ist also gleich der ersten KMP. Das führte während der Tumorkonferenz dazu, dass man die Durchführung von Studie/Chemo in Frage stellt. Abschließend erfolgt nun ein PET-CT und anschließend die Zu- oder Absage der Therapie.
Für mich stellt sich nun die Frage, ob die Knochenmark-Konzentration das tragende Merkmal der Behandlungsnotwendigkeit ist?
Ich habe keine Endorganschäden oder ähnliche Begleitsymptome. Meine Psyche hat in den letzten Monaten etwas gelitten, da es ein ständiges Auf und Ab bzgl. der Behandlung ist und mit all dem Wissen ist es nun auch irgendwie abschreckend in einen Wartezustand überzugehen und abzuwarten bis die Werte schlechter werden, eh etwas passiert. Die LK Ratio von 266+ ist nicht klein (Lambda-LK >2000) und nach der zweiten KMP, ist aus R-ISS Stufe 1 die Stufe 3 geworden. Die einzelnen zytogenetischen Daten habe ich bereits abgefragt und sind für sich auch keine guten Informationen.
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