Hallo Doris,
Du schreibst, dass die Schmerzen kurz nach der Punktion auftraten. Wurde das MRT vor oder nach der KMP gemacht? Ich hatte mal ein Knochenmarködem, was super schmerzhaft und langwierig war (aber nicht vom Myelom)! Die Punktion an sich stellt ja auch eine Art Verletzung des Knochens dar, aber das können die Ärzte sicher besser beantworten, ob dadurch ein Ödem möglich wäre. Vielleicht wäre das noch ein Grund für die Beantragung des PET-CT‘s oder zumindest nochmal mit dem MRT genau hinzuschauen! Weiß Deine Ärztin von der Punktion? Nur interessehalber, weißt Du, was die Ärztin machen würde, wenn das PET-CT Auffälligkeiten zeigt, würde sie die Stelle dann bestrahlen?
LG Michael

Hallo Miregal,

sorry, aber ich wollte hier eigentlich nicht den Sinn oder Unsinn des PET-CT diskutieren, kann aber auch nicht alles einfach so stehen lassen.

Ich weiß auch nicht, womit deine Aussage "Wasserstandsanzeige" fundiert ist und woher du weißt, dass wenn ein neuer Herd früher erkannt wird, eh keine Behandlung erfolgt?

Ich denke, bei einer difusen Vorerkrankung spricht es eher gegen eine PET-CT, während es bei einem vorherigen singulärem Plasmozytom durchaus der MRD Bestimmung überlegen sein kann. Aber das ist nur meine Laienmeinung. Als Prvatpatient hat das PET-CT 2400€ gekostet (und wurde ohne Rückfrage bezahlt). Evtl. müsstet ihr an der Begründung arbeiten, warum eine Wasserstandsmeldung überlebenswichtig ist ...
Weil wie schon geschrieben, ein bloßes Vorhandensein eines ansonsten nicht behandlungsbedürftigen Myelomresterkrankung nützt Niemanden. Du misst ja auch nicht jeden Tag Fieber und lässt dich einmal wöchentlich Vorsorge untersuchen.
Also bei mir wurde es gemacht, weil das MRT wegen der vielen Verblockungen in der Wirbeläule nicht mehr möglich war (hat nur Artefakte gebracht). Bei Hochrisiko hat man vlt. Chance auf eine erneute frühzeitige Rezidivbehandlung, oder nach einigen Jahren Revlimidbehandlung in CR um die Erhaltungstherapie zu beenden ...
Also das wären für mich alles Gründe ... aber auch die Privatkassen können zicken. Ich hatte bereits MRD- vor der Hodchosis/ASZT und wollte direkt in die Erhaltung übergehen - abgelehnt die Therapie aus der Studie, in der ich dann rausgefallen wäre, weiter zu bezahlen. Also haben sie lieber 3 Jahre Revlmid und die Transplantation bezahlt, was auch einen mittleren 6 stelligen Betrag gekostet hat....

Hallo Michael und Marion,

ich bin in einer Studie und meine Punktion war kurz bevor die Schmerzen kamen.

Wenn wir (meine Ärztin und ich) einen ev. neuen Herd rechtzeitig erkennen/behandeln (?) wollen, ist das Pet-CT die letzte Möglichkeit. Ich fände es sehr beruhigend, eines machen zu lassen, denn die Schmerzen müssen ja irgendwo her kommen, ich nehme leider wieder Hydromorphon.

Das PET-CT wurde auch von meiner behandelnden Ärztin beantragt, aber leider abgelehnt. Habe jetzt schon festgestellt, dass die Techniker bei einigen problemlos gezahlt hat. Sammele jetzt ein paar Gründe um mich zu wehren.

Hallo Doris,
ich hatte im Januar mein 1. PET-Scan. Ich bin auch bei der Techniker. Ich musste das gar nicht beantragen, hat mein Prof. in Würzburg für mich erledigt. Hab nie etwas von der Kasse gehört. Ich denke schon, dass das an der Begründung durch den Arzt liegt. Bei mir ist ja jetzt soweit im Blut alles in Remission, ich habe aktuell auch keine grösseren Beschwerden, und der Lochfrass hält sich auch in Grenzen. Seltsam, ich dachte, das das für jeden kein Problem ist....
Liebe Grüße
Marion

Hallo Doris,
Prof. Knop ist auf jeden Fall eine sehr gute Adresse! Ich kenne ihn noch aus Würzburg. Da bist Du in guten Händen.

LG
Ma