Liebe Heba,
vielen Dank. Auch für dich alles Gute.
Hattest du die Behandlungen in Deutschland?
Übrigens: Eigentlich bin ich geistig sehr aktiv, hab aber auch Probleme mit der Merkfähigkeit, oder besser Vergeßlichkeit. Ich war sogar in einer Demenzsprechstunde. Das kann nur mit der Viskosität des Blutes zu tun haben.
Nicht wundern, wenn ich manche Sachen vergesse oder von mir doppelt schreibe. Das ist wohl im Moment Bestandteil meiner Erkrankung. Ich müßte sicher Blutverdünner nehmen, es wurde 2014 aufgrund der Thrombose auch eine Gerinnungsstörung diagnostiziert. Da hab ich aber erst wieder im Sept einen Termin.
Liebe Grüße
Rebecca

Wenn ich heute die Bilder von mir damals anschaue, erinnere ich mich gut daran, wie mies ich mich gefühlt habe. Heute geht es mir deutlich besser. Ich drücke die Daumen, dass du bald die richtige Diagnose hast und passend behandelt werden kannst. Alles Gute für dich.

Danke, liebe Heba,
stimmt, ich habe große Angst vor allem, was mich erwartet. Aber da muss ich wohl durch.
Ob Poems oder nicht, ist wohl fast egal. Die Behandlung ist wohl gleich.
Ja, ich muss dann erstmal weiterkommen in der Diagnostik. Leider bin ich schon sehr schwach, was schon 2 Jahre geht. Ich hab auch Dauerphysio wegen Rücken-, Nacken- Kieferschmerzen, was mir sehr hilft.
LG und einen schönen Tag

Die Hämangiome waren insofern unangenehm, als dass sie ziemlich lang geblutet haben. Der Hautarzt tippte auf Sarkoidose. Letztlich wurde nie eine vernünftige, alles erklärende Diagnose gestellt. Mein Nephrologe hat mich dann zu einem befreundeten Leberspezialisten geschickt. Der setzte das Puzzle zusammen. Die SZT 2014 hat mich zwar ziemlich ausgeknockt, und ich habe ein gutes halbes Jahr gebraucht, um mich von den Folgen (Wasser in der Lunge, Lungenentzündung, starker Gewichtsverlust) zu erholen, gelohnt hat es sich trotzdem: alle Werte sind stabil.
Viel Erfolg!

Huhu Rebecca
Ich hab ja schon alles hinter mir, inklusive Knochenstanze und jetzt halbjährlich Kontrolle.
Da meine Orgsne ok sind, soll es kein POEMS sein

LG Moni

Hallo Moni,
ich habe auch diese kleinen roten Punkte und dachte an Petechien.
Sind das kleine Hämangiome? Letztendlich sicher egal, was es nun genau ist. Dann ist das bei mir ein weiteres Anzeichrn für POEMS.
Alles Gute und lG