Hallo Horst,

Du schriebst im Januar, dass Du Ende des Monats einen Termin beim Arzt hast. Was hat der Termin ergeben? Wie sind denn Deine Blutwerte?

Es ist immer wichtig, die Nieren im Auge zu behalten und bei Nierenproblemetik entsprechend zu handeln. Hast Du Dir das Video über die Nieren auf unserer Homepage in der Mediathek angesehen?
www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...man-dagegen-tun.html


Es ist immer schwierig, wenn man unterschiedliche Meinungen von den Ärzten bekommt. Selbst habe ich mit meiner Erkrankung die Erfahrung gemacht, dass die Nephrologen bei der Thematik Myelom oft nicht auf dem neuesten Stand sind. Das wird in der Charitee aber sicher nicht das Problem sein, vermute ich. Deinem Beitrag entnehme ich aber die Sorge, dass Du Dir unsicher bist, wer von Deine Ärzten nun Recht hat. Ich würde in so einem Fall immer auch noch eine Drittmeinung einholen, von einem Myelomspezialisten.
Du schreibst Heidelberg hat Dir von der Chemo abgeraten, aus Deinem Schreiben kann ich aber herauszulesen, dass es nicht die dortige Hämatologie oder die dortige Myleomambulanz war, oder? Frag doch mal dort in der Myelomambulanz nach.


Liebe Grüße
Ma

Hallo Manni,
Danke für die schnelle Antwort!

Die Kappa Leichtketten sind bei meinen bisherigen Kontrolluntersuchungen immer konstant so um 400.
Eine reine onkologische Zweitmeinung habe ich noch nicht, das kommt noch.

Bin zur Kontrolle immer in der Charite in Berlin, Benjamin Franklin. Dort auch Nephrologie, die sind überzeugt dass ich Chemo machen sollte.
Habe nächste Woche einen Termin bei den Onkologen dort (sie wollten sich mit den Nephrologen nochmals beraten).
Bevor ich eine Chemo mache, will ich mir auf jeden Fall andere Onkologien ansehen, im CBF gefällt es mir nicht gut. Obwohl der Onkologe mir sehr gefällt. Er ist es ja der bisher eher skeptishcc war, ob Chemo das Richtige ist.
Für die Nieren habe zwei weitere Meinungen, eine sogar aus Heidelberg, wo die Nierenschnitte hingeschickt wurden.
Das Ergebnis: einer sagt Chemo ja, die Heidelberger raten von Chemo ab.

Ich werde dann über meinen nächsten Termin berichten.

Hallo HorstB,

erstmal Wilkommen hier im Forum.
Ich selbst bin auch erst ein paar Tage hier angemeldet, aber mit dem MM schlage ich mich bereits 8 Jahre herum.
Letzten Sommer hatte ich (vermeintlich) ähnlich hohe Leichtkettenwerte und kann mich deshalb glaub ich ganz gut in dich reinfühlen. Die Blutdruckproblematik hab ich auch. Dennoch bin ich natürlich Laie und kann nur Vorschläge zu Deinem Fall machen, die Dir vielleicht beim Gespräch mit Deinen Ärzten bzw. bei Deiner Entscheidung helfen.

Soweit ich weiss wirkt sich die Tumormasse im Blut (Leichtketten, IGG) nicht nur auf die Nieren kritisch aus, sondern treibt auch den Blutdruck hoch (Blut ist dicker).
Somit könnte sich auch hier ein positiver Effekt nach erfolgreicher MM-Therapie zeigen.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass es MM-Therapien gibt, die nicht nierentoxisch sind (ich selbst habe Carfilzomib und das gehört glaub ich dazu). Allerdings kann es sein, dass die üblichen Begleitmedikamente (Aceclovir, Dexa etc.) problematisch sind. Ich habe die während meiner Chemos meist stark reduziert bis teilweise ganz weggelassen. Das muss der Onkologe wissen.

Falls Du es noch nicht gemacht hast, würde ich auf jeden Fall eine onkologische Zweitmeinung einholen zB. in einer Fachklinik. Am besten sollten zu diesem Zeitpunkt alle aktuellen Daten vorliegen: Knochen-CT/MRT, KM-Punktion etc. Da kann Dir bestimmt Jemand hier im Forum eine Klinik/Ambulanz o.ä. empfehlen.

Wenn Du in Deinem Profil (Leiste rechts außen auf der Seite das Männeken) dein Postleitzahlengebiet + Krankheitsdaten einträgst können Dir andere gezielter auf deine Fragen antworten.

Ansonsten wünsche ich Dir alles Gute

PS: Mein Leichtkettenwert von 360 hat sich später als "Laborfehler" herausgestellt und war 6 Wochen später wieder wesentlich niedriger (85). Hat sich nie geklärt wie es passiert ist. Die 6 Wochen waren die Hölle, weil ich dachte mein MM sei gerade explodiert

Hallo!
Vielleicht gibt es bei Euch Erfahrungen die meiner Situation ähnlich sind?
Auf jeden Fall sind sich meine Ärzte nicht einig.

- Dez. 2019 starke Hypertonie, Ohnmächte, Schwindel, Kraftlosigkeit; Eiweiß im Urin ca 3000 mg. Knochenmarks-Biopsie, Befund: MM Typ IgG kappa mit 20% Plasmazellinfiltration. Freie Kappas im Serum: 362 mg; Kreatinin 1,4. Keine Amyloidose.
- April 2020 Nierenbiopsie: Diagnose "diffuse proliferative Glomerulonephritis ohne Nachweis pathologischer Ablagerungen von Leichtketten".
- seitdem stetiger Anstieg des Kreatinin auf z.Zt. etwa 2,0 - 2,3
- insgesamt große körperliche Schwäche, schnelle Luftknappheit, keine Ödeme, nehme noch Torasemid 15 mg und div. Herzmedikamente, da mein Blutdruck sonst durch die Decke geht.

Wo es für mich schwierig wird:
eine Fraktion von Nephrologen und Onkologen sagt: die Nierenprobleme müssen doch vom MM kommen, auch wenn keine Leichtketten gefunden wurden und raten mir zur Chemo des MM.
Eine andere Gruppe sagt genauso überzeugend: wir raten ab, da Beteiligung des MM nicht nachgewiesen; bei der Allgemeinschwäche könnte das auch die Nieren noch weiter schwächen.

Im Grunde soll ich selber entscheiden ob ich eine "leichte" Chemo "probieren" will.

Meine Frage: gibt es Erfahrungen mit so einer Konstellation?