Danke,
eure Meinungen und Erfahrungen sind immer wieder wichtig, um für sich selber mal zu schauen, wie die Wege so ausschauen können. Ich danke euch und werde berichten, wenn es bei mir Neues gibt. Anfang November werde ich wohl mehr wissen.
JEtzt kämpfe ich erstmal mit meinen neuen Schmerzen am Brustbein ...grrrr... Morgen soll es noch mal in einen kleinen Kurzurlaub mit meinem kleinen Wohnwagen gehen. Ein bisschen noch Urlaub mit meinem Kleinsten
Alles Gute für euch...passt auf euch auf...auf bald...
liebe Grüße Ilka

Liebe Ilka,
ich bin in genau der gleichen Situation wie Du. HD+SZT August 2018. Jetzt steigen die Werte wieder. Kappa noch nicht so hoch wie bei Dir, aber die körperlichen Beschwerden sind ähnlich wie bei Dir (Knochenschmerzen, Kurzatmigkeit, Erschöpfung, extreme Durchblutungsstörungen im li. Unterschenkel, gelegentlich Nachtschweiss, usw.). Stammzellen wären noch übrig von der 1. Sammlung, aber wenn das nicht einmal 2 Jahre hält, tue ich mir das möglicherweise nicht mehr an. Habe aber erst nächste Woche das Gespräch mit meinem Onkologen und der ist ein Spitzenmann. Bin gespannt, was er sagt. Bei meinen Kappa- und Lambda Werten (80 - 30 - Ratio 2,5) nehme ich an, dass ich noch etwas warten kann.
Gruss Henry

Liebe Ilka,
Ich hatte meine SZT im Herbst 2019 ,also genau vor einen Jahr. Es war eine Tandem angedacht , da ich schwere Nebenwirkungen hatte , wurde keine gemacht und auch in in Zukunft nicht. Im Januar begann ich eine Erhaltungstherapie mit Revlimid 5 mg.im März ging es mir auf einmal schlecht, meine gallenblase hatte sich entzündet und musste operiert werden, also Entfernung der gallenblase. Nach einer Pause wieder Beginn der Erhaltungstherapie. Nach einiger Zeit fingen Nebenwirkungen an,Pause dann abends genommen. Wieder Pause und dann alle 2 Tage , aber nach einer Woche gingen die Probleme wieder los. Haben Im Juli die Erhaltungstherapie abgebrochen. Momentan nehme ich aus Zometa nichts weiter,außer Nahrungsergänzungsmittel, meine Vitamine und Mineralstoffe waren im Keller. (Habe ich auf meine Kosten beim Arzt machen lassen.) Meine Werte sind zwar wieder gestiegen ,aber alle in der Norm. Sollte wieder eine Therapie anstehen , würde ich mir auch eine zweitmeinung in Würzburg holen.

Liebe Grüße
Von marion

Liebe Ilka,
Ich glaube,es gibt noch einige Medikamentenmischungen,die du erstmal ausprobieren könntest,bevor du eine 2. Stammzellentransplantation angehst.
Ist zwar immer noch Standard,aber die Toxizität ist nicht zu unterschätzen.
Die gibt es zwar bei den neuen Medikamenten auch,aber doch moderater und die Remissionszeiten sind oft auch nicht kürzer als bei der Autologen.
Ich hatte 13 Jahre Ruhe mit der oralen Einnahme von 100 mg Thalidomid,was sicher eine Ausnahme ist.
LG Birgit Eilbacher

Hallo Thomas, o.k. nun hatte ich bisher nur eine SZT. Ich war 2018 in kompletter Remission bereits nach der Ersten. Trotzdem bin ich mir nicht sicher, ob eine zweite wirklich sinnvoll ist. Vielleicht haben ja noch weirtere Mitglieder Tipps für mich...
Welche Therapie machst du jetzt?
Dir alles gute...Grüße Ilka

Hallo Ilka,
ich war in einer ähnlichen Situation im Jahre 2017.
Die Leichtkettenwerte waren ähnlich wie bei dir.
Eine 3. SZT war für mich keine Option. (Im Jahre 2014 hatte ich im August und Nov. jeweils eine SZT)
Die Behandlung mit Daratumumab, Revlimid 25 mg/Dexa hatte mir Erfolg.
Alles Gute und viele Grüße
Thomas