Liebe Kathi,

das ist immer ein Schock, wenn die Krankheit wieder zurück kommt. Das muss erst einmal verarbeitet werden.
Was sagen denn Deine Ärzte? Weißt Du schon, was diese planen?
Wie Caro Dir geschrieben hat, gab es auch bei ihrem Lebensgefährten etwas, was eine gute Zeit lang geholfen hat. Und mittlerweile gibt es noch mehr zugelassene Wirkstoffe. Und die extramedullären Manifestationen gibt es auch bei anderen Patienten. Deswegen hoffe ich, dass Deine Ärzte dazu etwas sagen können und auch etwas Gutes für Dich finden.
Ich wünsche Dir erst einmal viel Kraft für die nächste Zeit!
Arianne

Hallo Kathi,

Es tut mir Leid, wie kann man trösten, ich weiß es nicht.
Ich glaube, wenn die Plasmazellen aus dem Knochenmark heraustreten,
wird die Behandlung schwierig.
Anderseits hat die Therapie so viele Fortschritte gemacht, Vllt gibt es mittlerweile
für die extramedulläre Manifestationen auch ein Medikament.
Ich weiß es nicht. Ich hoffe es.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüße Pirjo

Hallo Kathi,

auch mein Lebensgefährte (bereits verstorben) hatte ein MM IGA Kappa und sehr stark mit extremedullären Manifestationen des MM zu tun. Was bei ihm Wunder gewirkt hat, war Pomalidomid (Imnovid). Damals nur im Rahmen einer Studie erhältlich, mittlerweile zugelassen. Die Studie fand in Würzburg statt.
Sprich doch mal die Ärzte drauf an. Kannst mich auch gerne per PM anschreiben.
Dir alles Gute und VLG
Caro

Hallo Kathi

bei dem Befund wäre ich auch am Boden zerstört - gottverdammter Mist.

Bei extramedullärer Beteiligungen zucken die allermeisten Onkologen leider auch nur hilflos mit den Schultern.
Ich hoffe die Ärzte finden eine wirklich gute Therapie für Dich und wünsche Dir das Quäntchen Glück das jeder mal nötig hat.
Dafür drück ich Dir beide Daumen.

Hallo Ich muss mich leider nach längerer Zeit wieder melden.
Meine Tandem Stammzellentransplantationen sind nun ein Jahr vorbei und es war alles gut.
Jetzt wurde festgestellt, dass die Leichtketten stark anstiegen. Im Schädel MRT wurden Raumforderungen festgestellt, die letzte Woche operiert wurden. Im Pet CT eine deutliche Befundverschlechterung mit extramedullärer Beteiligung. Ua im Unterbauch, Leber und Wirbelsäule.
Ich bin im Moment ziemlich fertig.
Liebe Grüße
Kathi