Steffilein antwortete auf Verdacht auf mm und amyloidose
13 Mai 2020 17:00
- Steffilein
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11 September 2026
11 September 2026
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Lieben Dank für deine Antwort MA,
ich habe deinen Tipp mit der 2 Meinung zu Herzen genommen und habe für nächste Woche einen Termin in einer anderen Praxis gemacht und hoffe nun, dass er dem Verdacht nach geht. Laut dieser Praxis, sollte man einen solchen Verdacht nie äußern, ohne es 100 % auszuschließen. Glücklicherweise habe ich gleich eine Praxis gefunden.
Ja es beschäftigt mich sehr und beunruhigt mich natürlich. So wie es vielleicht vielen anderen hier auch geht. Man braucht einfach Gewissheit. Zumal mein Arzt ja sagt, er kann was bösartiges nicht ausschließen. Das soll mal einer verstehen. Und leider liest man ja doch dann im Internet, was man nicht tun sollte und das macht es noch schlimmer. Da steht ja nur furchtbares drin
Wie gesagt, da vieles ausgeschlossen wurde und die Symptome seit längerem da sind und auch mehr werden, hat er den Verdacht geäußert. Das sie wohl typisch sind für diese Krankheiten. Das wird einem einfach so hingeworfen. Mhhh... Nun habe ich auch noch selbst eine biopsie für einen Lymphknoten veranlasst. Vielleicht bin ich ja danach schlauer, was ich sehr hoffe.
LG von mir
ich habe deinen Tipp mit der 2 Meinung zu Herzen genommen und habe für nächste Woche einen Termin in einer anderen Praxis gemacht und hoffe nun, dass er dem Verdacht nach geht. Laut dieser Praxis, sollte man einen solchen Verdacht nie äußern, ohne es 100 % auszuschließen. Glücklicherweise habe ich gleich eine Praxis gefunden.
Ja es beschäftigt mich sehr und beunruhigt mich natürlich. So wie es vielleicht vielen anderen hier auch geht. Man braucht einfach Gewissheit. Zumal mein Arzt ja sagt, er kann was bösartiges nicht ausschließen. Das soll mal einer verstehen. Und leider liest man ja doch dann im Internet, was man nicht tun sollte und das macht es noch schlimmer. Da steht ja nur furchtbares drin
Wie gesagt, da vieles ausgeschlossen wurde und die Symptome seit längerem da sind und auch mehr werden, hat er den Verdacht geäußert. Das sie wohl typisch sind für diese Krankheiten. Das wird einem einfach so hingeworfen. Mhhh... Nun habe ich auch noch selbst eine biopsie für einen Lymphknoten veranlasst. Vielleicht bin ich ja danach schlauer, was ich sehr hoffe.
LG von mir
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Mapoli antwortete auf Verdacht auf mm und amyloidose
13 Mai 2020 15:41
- Mapoli
-
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18 Juni 2011
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- Beiträge: 1736
Hallo Steffi,
im Ungewissen zu sein ist nicht gut. Da die Aussage des Arztes Dich ja doch sehr zu beunruhigen scheint, musst Du der Sache auf den Grund gehen, ohne dabei in Panik zu geraten. Das würde Deine Beschwerden vermutlich verschlimmern. Zunächst würde ich den Arzt fragen, warum er den Verdacht auf MM oder gar Amyloidose hat. Er soll Dir genau die Parameter erklären, die dazu geführt haben. Zudem muss er Dir auch genau erklären, warum er nun doch Abstand von einer Punktion nehmen möchte, welche neuen Erkenntnisse haben ihn dazu bewegt. Vielleicht ist das ganze ja auch nur ein "Kommunikationsproblem". Ich würde um eine zeitnahe Antwort bitten. Vielleicht kannst Du ihn telefonisch erreichen.
Eine weitere Möglichkeit ist es auch, eine Zweitmeinung bei einem anderen Hämatoonkologen einzuholen.
Liebe Grüße,
Ma
im Ungewissen zu sein ist nicht gut. Da die Aussage des Arztes Dich ja doch sehr zu beunruhigen scheint, musst Du der Sache auf den Grund gehen, ohne dabei in Panik zu geraten. Das würde Deine Beschwerden vermutlich verschlimmern. Zunächst würde ich den Arzt fragen, warum er den Verdacht auf MM oder gar Amyloidose hat. Er soll Dir genau die Parameter erklären, die dazu geführt haben. Zudem muss er Dir auch genau erklären, warum er nun doch Abstand von einer Punktion nehmen möchte, welche neuen Erkenntnisse haben ihn dazu bewegt. Vielleicht ist das ganze ja auch nur ein "Kommunikationsproblem". Ich würde um eine zeitnahe Antwort bitten. Vielleicht kannst Du ihn telefonisch erreichen.
Eine weitere Möglichkeit ist es auch, eine Zweitmeinung bei einem anderen Hämatoonkologen einzuholen.
Liebe Grüße,
Ma
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Aileen90 antwortete auf Verdacht auf mm und amyloidose
13 Mai 2020 15:08
- Aileen90
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11 September 2026
11 September 2026
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Bei mir steht genau dasselbe im Raum...
nur kann ich hier keine Beiträge mehr verfassen
Ich hab eine lange Odyssee hinter mir und am 28.04 die kmp gehabt und die war auffällig
nur kann ich hier keine Beiträge mehr verfassen
Ich hab eine lange Odyssee hinter mir und am 28.04 die kmp gehabt und die war auffällig
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Steffilein antwortete auf Verdacht auf mm und amyloidose
13 Mai 2020 14:26
- Steffilein
- Autor
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11 September 2026
11 September 2026
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Ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort Jeanny,
es beruhigt mich auch ein wenig das die Werte gut sind. Nur man merkt einfach, wenn etwas nicht stimmt. Bei einem Hämatologen war ich schon. Dieser äußerte ja den Verdacht und die Untersuchung mit der Punktion, da alle Symptome wohl dafür sprechen. Nur hat er sich das wohl überlegt und macht die punktion nun doch nicht. Nur den Verdacht äußern und ihn nicht 100 % ausschließen ist halt ein ganz blödes Gefühl.
Ich kann es einfach nur nicht verstehen, 2 solchen blöden Verdachtsfälle in den Raum zu stellen und einen dann so stehen zu lassen. Und das in meinem Alter... Man malt sich ja das schlimmste erstmal aus
es beruhigt mich auch ein wenig das die Werte gut sind. Nur man merkt einfach, wenn etwas nicht stimmt. Bei einem Hämatologen war ich schon. Dieser äußerte ja den Verdacht und die Untersuchung mit der Punktion, da alle Symptome wohl dafür sprechen. Nur hat er sich das wohl überlegt und macht die punktion nun doch nicht. Nur den Verdacht äußern und ihn nicht 100 % ausschließen ist halt ein ganz blödes Gefühl.
Ich kann es einfach nur nicht verstehen, 2 solchen blöden Verdachtsfälle in den Raum zu stellen und einen dann so stehen zu lassen. Und das in meinem Alter... Man malt sich ja das schlimmste erstmal aus
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Franziska123 antwortete auf Verdacht auf mm und amyloidose
13 Mai 2020 13:13 - 13 Mai 2020 13:16
- Franziska123
-
535 Beiträge seit
08 August 2018
08 August 2018
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- Beiträge: 535
Hallo Steffi,
das ist natürlich nicht schön,das Du das Gefühl hast niemand fühlt sich zuständig.
Allerdings wurde Leukämie bis Darmkrebs ausgeschlossen. Das ist doch erst einmal gut.
Ich glaube auch,das es nur ein leiser Verdacht ist. Denn Deine Blutwerte sind ok. Es würde
sich doch abzeichnen wenn da etwas wäre. Aber genau kann man das dann wirklich nur in
der Knochenmarkpunktion sehen. Bleib erst einmal ruhig und warte die Ergebnisse ab.
Wäre Dein Blutbild schlimm würden die Ärzte sicher sofort etwas unternehmen.
Momentan sucht man Gründe für die Beschwerden und die können ja so viel andere Ursachen
haben. Es muss nicht immer Krebs sein. Und selbst wenn es ein MM ist,was traurig wäre,gibt es
gute neue Medikamente und es bedeutet nicht sofort ein Todesurteil. Viele hier leben schon sehr lange
mit der Krankheit. Viel Glück das sich alles zum positiven wendet.
Ich würde einen Hämatologen auf suchen,also Überweisung vom Hausarzt. Dieser wird dem Verdacht nach gehen.
LG
Jeanny
das ist natürlich nicht schön,das Du das Gefühl hast niemand fühlt sich zuständig.
Allerdings wurde Leukämie bis Darmkrebs ausgeschlossen. Das ist doch erst einmal gut.
Ich glaube auch,das es nur ein leiser Verdacht ist. Denn Deine Blutwerte sind ok. Es würde
sich doch abzeichnen wenn da etwas wäre. Aber genau kann man das dann wirklich nur in
der Knochenmarkpunktion sehen. Bleib erst einmal ruhig und warte die Ergebnisse ab.
Wäre Dein Blutbild schlimm würden die Ärzte sicher sofort etwas unternehmen.
Momentan sucht man Gründe für die Beschwerden und die können ja so viel andere Ursachen
haben. Es muss nicht immer Krebs sein. Und selbst wenn es ein MM ist,was traurig wäre,gibt es
gute neue Medikamente und es bedeutet nicht sofort ein Todesurteil. Viele hier leben schon sehr lange
mit der Krankheit. Viel Glück das sich alles zum positiven wendet.
Ich würde einen Hämatologen auf suchen,also Überweisung vom Hausarzt. Dieser wird dem Verdacht nach gehen.
LG
Jeanny
Letzte Änderung: 13 Mai 2020 13:16 von Franziska123.
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Verdacht auf mm und amyloidose wurde erstellt von Steffilein
13 Mai 2020 11:17
- Steffilein
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo,
ich weiß nicht so recht ob ich hier bei euch richtig bin aber ich weiß mir nicht mehr zu helfen. Seit Monaten bin ich in Untersuchungen wegen diverser Symptome. Starke Rückenschnerzen und Gelenkschmerzen, Gewichtsverlust, rote hauteinblutungen, Schwindel, Lymphknotenschwllungen... Es wurde von leukämie über darmkrebs alles ausgeschlossen bis jetzt ein leiser Verdacht auf ein mm und amyloidose in den Raum gestellt wurde. Mein Blut und Urin waren bis dato unauffällig was wohl aber nicht bedeutet das, ich es haben könnte. Mir wurde gesagt, dass nur eine beckenkamm punktion Klarheit bringen könnte nur fühlt sich keiner in der Verantwortung. Man wird nur immer weiter gereicht. Ich bin 34 Jahre und habe einen 3 jährigen Sohn. Ich mache mir unglaublich Gedanken und nach den letzten Monaten bin ich psychisch am Boden. Die Kombination aus beiden Krankheiten ist laut internet ein halbes Todesurteil. Ich habe solche Angst und weiß nun nicht mehr weiter. Vielleicht hat ja einer von euch eine Idee, wie ich weiter vorgehen kann. Ich bin ratlos und fühle mich sehr allein gelassen mit diesem Verdacht. Ich hoffe sehr, von jem Antwort zu bekommen.
Liebe Grüße von Steffi
ich weiß nicht so recht ob ich hier bei euch richtig bin aber ich weiß mir nicht mehr zu helfen. Seit Monaten bin ich in Untersuchungen wegen diverser Symptome. Starke Rückenschnerzen und Gelenkschmerzen, Gewichtsverlust, rote hauteinblutungen, Schwindel, Lymphknotenschwllungen... Es wurde von leukämie über darmkrebs alles ausgeschlossen bis jetzt ein leiser Verdacht auf ein mm und amyloidose in den Raum gestellt wurde. Mein Blut und Urin waren bis dato unauffällig was wohl aber nicht bedeutet das, ich es haben könnte. Mir wurde gesagt, dass nur eine beckenkamm punktion Klarheit bringen könnte nur fühlt sich keiner in der Verantwortung. Man wird nur immer weiter gereicht. Ich bin 34 Jahre und habe einen 3 jährigen Sohn. Ich mache mir unglaublich Gedanken und nach den letzten Monaten bin ich psychisch am Boden. Die Kombination aus beiden Krankheiten ist laut internet ein halbes Todesurteil. Ich habe solche Angst und weiß nun nicht mehr weiter. Vielleicht hat ja einer von euch eine Idee, wie ich weiter vorgehen kann. Ich bin ratlos und fühle mich sehr allein gelassen mit diesem Verdacht. Ich hoffe sehr, von jem Antwort zu bekommen.
Liebe Grüße von Steffi
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