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gex antwortete auf Endgültiger Arztbericht, nur Wunder hilft :sagt der Doktor
26 Okt. 2019 12:55 - 26 Okt. 2019 12:56
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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Hallo Leben,
lasst euch nicht von solchen dummen Gequatsche ("nur ein Wunder") herunterziehen, sondern geht zuversichtlich, geduldig und entschlossen an die Therapie ran. Das MM ist in sehr vielen Fällen gut behandel- und kontrollierbar, und viele Patienten gewinnen auch bei schon vorliegenden Knochenschäden wieder deutlich an Lebensqualität zurück. Vor allem, dass keine Hochrisiko-Abberrationen vorliegen, ist schon mal eine sehr gute Nachricht, die auf guten Behandlungserfolg hoffen lässt. Helfen tut also nicht nur ein Wunder, sondern eine konsequente Behandlung.
Natürlich sind die Knochenschäden derzeit sehr belastend. Ich wundere mich dabei ein bisschen, dass bei so deutlichen Schäden das relativ schwache Pamidronat gegeben wird. Eigentlich ist heutzutage das stärkere Zometa der Standard. Hat der Onkologe begründet, warum er Pamidronat statt Zometa gibt? Sprecht das mal an. Ist das ein ausgewiesener MM-Spezialist oder ein niedergelassener Allround-Onkologe?
Es empfiehlt sich immer - besonders bei schon fortgeschrittenen Fällen - zumindest einmal zu einem ausgewiesenen Spezialisten zu gehen, der dann den niedergelassenen Onkologen bei der Behandlung berät.
Noch eine Bemerkung zu Nicoles Beitrag: wie hoch die Leichtketten im Serum sind, mag wichtig sein. Allerdings sagt diese Höhe nicht immer etwas über die schädigende Wirkung des Myeloms aus. Im Falle deines Bruders sind mit noch recht niedrigen LK-Werten ja schon recht starke Knochenschäden aufgetreten. Beachtenswerter finde ich hier den ß-2-Microglobulin-Wert, der die Aktivität des Myeloms besser beschreibt. Dieser lag vor Therapiestart ja schon recht hoch bei 4,9 mg/l. Also auch besonders auf diesen Wert bei der Beurteilung des Behandlungserfolges achten.
Viel Erfolg, Geduld und Vertauen bei der kommenden - sicher belastenden - Zeit! LG Gex
lasst euch nicht von solchen dummen Gequatsche ("nur ein Wunder") herunterziehen, sondern geht zuversichtlich, geduldig und entschlossen an die Therapie ran. Das MM ist in sehr vielen Fällen gut behandel- und kontrollierbar, und viele Patienten gewinnen auch bei schon vorliegenden Knochenschäden wieder deutlich an Lebensqualität zurück. Vor allem, dass keine Hochrisiko-Abberrationen vorliegen, ist schon mal eine sehr gute Nachricht, die auf guten Behandlungserfolg hoffen lässt. Helfen tut also nicht nur ein Wunder, sondern eine konsequente Behandlung.
Natürlich sind die Knochenschäden derzeit sehr belastend. Ich wundere mich dabei ein bisschen, dass bei so deutlichen Schäden das relativ schwache Pamidronat gegeben wird. Eigentlich ist heutzutage das stärkere Zometa der Standard. Hat der Onkologe begründet, warum er Pamidronat statt Zometa gibt? Sprecht das mal an. Ist das ein ausgewiesener MM-Spezialist oder ein niedergelassener Allround-Onkologe?
Es empfiehlt sich immer - besonders bei schon fortgeschrittenen Fällen - zumindest einmal zu einem ausgewiesenen Spezialisten zu gehen, der dann den niedergelassenen Onkologen bei der Behandlung berät.
Noch eine Bemerkung zu Nicoles Beitrag: wie hoch die Leichtketten im Serum sind, mag wichtig sein. Allerdings sagt diese Höhe nicht immer etwas über die schädigende Wirkung des Myeloms aus. Im Falle deines Bruders sind mit noch recht niedrigen LK-Werten ja schon recht starke Knochenschäden aufgetreten. Beachtenswerter finde ich hier den ß-2-Microglobulin-Wert, der die Aktivität des Myeloms besser beschreibt. Dieser lag vor Therapiestart ja schon recht hoch bei 4,9 mg/l. Also auch besonders auf diesen Wert bei der Beurteilung des Behandlungserfolges achten.
Viel Erfolg, Geduld und Vertauen bei der kommenden - sicher belastenden - Zeit! LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
Letzte Änderung: 26 Okt. 2019 12:56 von gex.
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Leben antwortete auf Endgültiger Arztbericht, nur Wunder hilft :sagt der Doktor
26 Okt. 2019 00:21
- Leben
- Autor
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo
Weiter steht im ,endgültigem, Bericht folgendes:
In der bildmorphologischen Kontrolle zeigten sich multiple große Osteolysen in HWK 2, HWK 5 und HWK 6 mit jeweils Arrosion der Hinterkante und eine HWK3 Fraktur. Nach dem VCD Protokoll mit den Substanzen Bortezomib,Cyclophosphamidund Dexamethason.Es zeigten sich keine Zeichen der Akuttoxizität. Bei Hypercalcämie erfolgte die Gabe von Pamidronat 30mg, hierunter kam es rasch zur Normocalcämie.
Das Wort Wunder äußerte der Hausarzt.
Weiter steht im ,endgültigem, Bericht folgendes:
In der bildmorphologischen Kontrolle zeigten sich multiple große Osteolysen in HWK 2, HWK 5 und HWK 6 mit jeweils Arrosion der Hinterkante und eine HWK3 Fraktur. Nach dem VCD Protokoll mit den Substanzen Bortezomib,Cyclophosphamidund Dexamethason.Es zeigten sich keine Zeichen der Akuttoxizität. Bei Hypercalcämie erfolgte die Gabe von Pamidronat 30mg, hierunter kam es rasch zur Normocalcämie.
Das Wort Wunder äußerte der Hausarzt.
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Mapoli antwortete auf Endgültiger Arztbericht, nur Wunder hilft :sagt der Doktor
24 Okt. 2019 14:20
- Mapoli
-
1736 Beiträge seit
18 Juni 2011
18 Juni 2011
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Hallo Leben!
Dein Profilname sagt doch alles LEBEN. Und das Leben ist immer ein Wunder! Genieße es.
Eine Bitte am Anfang: Jetzt, wo Du den Arztbericht vorliegen hast, wäre es schön, wenn Du Dein Profil ausfüllen könntest. Das ist für alle einfacher, dann hat man vor dem Beantworten einer Anfrage alles in einem Blick und braucht nicht immer die alten Beiträge durchklicken. Wir sind ja alle belastet, entweder als Patient oder Angehörige. Da kann man sich nicht immer alles so merken und der Kopf ist mit so vielen emotionalen Dingen belagert. Verstehe ich es richtig, es geht um Deinen Bruder?
Nun zu dem, was Der Arzt sagt (wer war das? Welche Fachrichtung? Welche Klinik, wenn ich fragen darf). Manche Ärzte sind so unsensibel! Jeden Tag gibt es Wunder und immer wieder gibt es Verläufe, die besser laufen, als die Ärzte es dachten. Zudem finde ich die Werte nicht so bedrohlich, wie die Überschrift es vermuten lässt. Keine Panik. Die Behandlung läuft und es wird besser. Warst Du bei den Arztgesprächen dabei?
Am Anfang steckt man immer in einem Schockzustand. Eine gute psychoonkologische Betreuung ist sehr wichtig, manchmal auch für die Angehörigen.
Liebe Grüße
Ma
Dein Profilname sagt doch alles LEBEN. Und das Leben ist immer ein Wunder! Genieße es.
Eine Bitte am Anfang: Jetzt, wo Du den Arztbericht vorliegen hast, wäre es schön, wenn Du Dein Profil ausfüllen könntest. Das ist für alle einfacher, dann hat man vor dem Beantworten einer Anfrage alles in einem Blick und braucht nicht immer die alten Beiträge durchklicken. Wir sind ja alle belastet, entweder als Patient oder Angehörige. Da kann man sich nicht immer alles so merken und der Kopf ist mit so vielen emotionalen Dingen belagert. Verstehe ich es richtig, es geht um Deinen Bruder?
Nun zu dem, was Der Arzt sagt (wer war das? Welche Fachrichtung? Welche Klinik, wenn ich fragen darf). Manche Ärzte sind so unsensibel! Jeden Tag gibt es Wunder und immer wieder gibt es Verläufe, die besser laufen, als die Ärzte es dachten. Zudem finde ich die Werte nicht so bedrohlich, wie die Überschrift es vermuten lässt. Keine Panik. Die Behandlung läuft und es wird besser. Warst Du bei den Arztgesprächen dabei?
Am Anfang steckt man immer in einem Schockzustand. Eine gute psychoonkologische Betreuung ist sehr wichtig, manchmal auch für die Angehörigen.
Liebe Grüße
Ma
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Logopädin antwortete auf Endgültiger Arztbericht, nur Wunder hilft :sagt der Doktor
24 Okt. 2019 12:45 - 24 Okt. 2019 12:46
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
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- Beiträge: 422
Noch ein Nachtrag,
das ist kein endgültiger Arztbericht.
Diese Arztberichte werden in regelmäßigen Abständen geschrieben.
Spätestens nach den geplanten drei Zyklen gibt es einen neuen.
Und wenn VCD nicht funktionieren sollte, dann wird auf ein anderes
Therapieschema gewechselt.
Liebe Grüße
Nicole
das ist kein endgültiger Arztbericht.
Diese Arztberichte werden in regelmäßigen Abständen geschrieben.
Spätestens nach den geplanten drei Zyklen gibt es einen neuen.
Und wenn VCD nicht funktionieren sollte, dann wird auf ein anderes
Therapieschema gewechselt.
Liebe Grüße
Nicole
Letzte Änderung: 24 Okt. 2019 12:46 von Logopädin. Begründung: Rechtschreibfehler
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Logopädin antwortete auf Endgültiger Arztbericht, nur Wunder hilft :sagt der Doktor
24 Okt. 2019 12:43
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
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- Beiträge: 422
Hallo Leben,
welcher Arzt soll das mit dem Wunder wozu gesagt haben ?
In der Uni-Klinik mit Sicherheit keiner - und eigentlich auch sonstwo niemand...
Das ist ein ganz normaler Arztbericht.
Jetzt geht es darum, dass die Kappas runter gehen.
Und zwar mit VCD - sonst braucht man die ja nicht, wenn man
auf das Wunder warten will...
Es kann aber länger dauern als einen Zyklus und außerdem ist die Frage, wo die Kappas
jetzt sind - die Werte aus dem Arztbericht sind wohl die aus der Erstdiagnostik vor Behandlungsbeginn.
Liebe Grüße
Nicole
welcher Arzt soll das mit dem Wunder wozu gesagt haben ?
In der Uni-Klinik mit Sicherheit keiner - und eigentlich auch sonstwo niemand...
Das ist ein ganz normaler Arztbericht.
Jetzt geht es darum, dass die Kappas runter gehen.
Und zwar mit VCD - sonst braucht man die ja nicht, wenn man
auf das Wunder warten will...
Es kann aber länger dauern als einen Zyklus und außerdem ist die Frage, wo die Kappas
jetzt sind - die Werte aus dem Arztbericht sind wohl die aus der Erstdiagnostik vor Behandlungsbeginn.
Liebe Grüße
Nicole
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Unknownuser antwortete auf Endgültiger Arztbericht, nur Wunder hilft :sagt der Doktor
24 Okt. 2019 08:06
- Unknownuser
194 Beiträge seit
15 September 2019
15 September 2019
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- Beiträge: 194
Hallo Leben,
die Laborwerte scheinen normal für eine Erstdiagnose. Meine Werte waren weit schlechter und ich lebe immer noch also nicht den Kopf in den Sand stecken.
die Laborwerte scheinen normal für eine Erstdiagnose. Meine Werte waren weit schlechter und ich lebe immer noch also nicht den Kopf in den Sand stecken.
"Am Ende ist alles gut, nur davor ist manchmal echt Scheiße"
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