Hallo Logopädin

Danke, dass du deine Erfahrung geteilt hast. Mir hat es auf jeden Fall gut getan. Danke auch an alle anderen, die hier geschrieben haben.

Hallo Leben,
jetzt kann ich dir auch Mut zusprechen !
Mir ging es zur Diagnosestellung genauso wie deinem Bruder -
und ich werde auch in der Uni-Klinik Essen behandelt.
Auch bei mir waren zwei Korsetts nötig - einmal eine Halskrause
und später auch noch eine über den gesamten Rücken ( da sah ich aus
wie ein Maikäfer...)
Mir wurde vom Leiter der Institusambulanz die Angst vor einem Querschnitt dadurch
genommen, dass er sagte, er habe es noch nie erlebt ( Stand 2016 ), dass es in so einem
Fall tatsächlich dazu gekommen wäre.
Wenn das Problem erst mal erkannt wäre und eine Behandlung eingeleitet wird -
auch bei mir dauerte es ein paar Wochen, bis die losging- dann pasierte das in der Regel nicht mehr.
Dein Bruder wird sofort knochenschützende Medikamente bekommen haben ( Bisphosphonate ) und wenn die Krankheit erst mal durch die Chemo zurückgedrängt wird, dann bauen sich die Knochen _ mehr oder weniger - wieder auf, bzw. werden zumindest stabiler. Das MM "weicht" die Knochen sozusagen auf...
Nach einigen Wochen durfte ich die Korsetts wieder weglassen und habe dann Muskeln aufgebaut (Gerätetraining und klassische Physio). Heute geht es mir gut, keine Schmerzen, keine Bruchgefährdung mehr, kein Querschnitt...Alles gut.
Es ist wohl nicht ungewöhnlich, dass wir erst kurz vor - oder sogar mit - einer Querschnittslähmung diagnostiziert werden, aber durch eine gut anschlagende Behandlung wird das wieder..
Liebe Grüße
Nicole

Moin Leben,
Auch bei mir wurde das MM erst durch mehrere Knochenbrüche entdeckt.
Mehrere Monate mußte ich ein Korsett
tragen und bekam gleichzeitig die Therapie.
Das ist jetzt 4 Jahre her.
Die gesamte Zeit über habe ich mich allerdings bewegt.
Anfangs nur wenige Schritte mit Unterstützung und ganz leichtes arbeiten mit einem Terraband .
Zeitweise war der Rollstuhl mein Begleiter. Alles was mir an Hilfe angeboten wurde habe ich angenommen.
IMMER mit Bewegung die ratsam und möglich war.
Täglich !

Ich bin immer noch eingeschränkt,
darf max.nur 5kg. tragen,
nur leichte Haus- und Gartenarbeit aber flitze wieder schmerzfrei durch die Gegend. Allerdings bei längeren Touren mit Rollator.
(Ich habe einen aus Schweden. Mit dem kann ich problemlos auch am Strand und durch den Wald. Auch Kantsteine
sind kein Problem. )
Seit 1 1/2 Jahren bin ich fast ohne
Medikament.
Alle 2 bekomme ich ZOMETA.
Mein MM schläft.
Ich aktiviere meine Selbstheilungskräfte
und meine Onkologin ist begeistert.
Ich liebe und genieße das Leben.

Ich wünsche deinem Bruder alles Gute
Niemals ! aufgeben !

Hallo

Also vor knapp 3 Wochen wurde der Arm meines Bruders grundlos gebrochen. Wir waren dann in einem Krankenhaus für Orthopädie. Dort wurde ein MRT durchgeführt meine ich. Man hat uns dann mit Verdacht auf Myelom zur Uniklinik nach Essen geschickt. Dieser Verdacht wurde dort bestätigt. Mein Bruder wurde nach Hause geschickt sollte ca. 1 Woche später mit Chemotherapie anfangen. Dann hat man gesagt, das wir eine weitere Woche warten müssten. In dieser Zeit rief mich mein Bruder morgens um 4 Uhr und klagte über starke Schmerzen.
Die Ärzte haben dann eine MRT oder CT durchgeführt und gesagt, dass am Nacken sehr wenig Knochen vorhanden ist und eine Lähmung droht. Seit dem hat er eine Halskrause. Wir beide wären fast im Krankenhaus zusammengebrochen.
1000 Fragen gehen seit dem durch meinen Kopf. Wird er jemals gesund?
Wäre sehr dankbar für jede Antwort

Hallo Leben

Willkommen im Forum

Ist schon abgeklärt ob der Knochenverlust durch ein Myelom kommt ?

Du fragst nach Hoffnung ===> ohne Diagnose, nicht zu beantworten, tut mir leid

Joseph

Hallo Leben,
ohne dass du irgendwas über deinen Bruder schreibst, ist das leider gar nicht zu beantworten.
Ich verstehe dich zwar, aber ärgere mich doch immer wieder und zunehmend darüber, dass irgendwas hier gepostet wird ohne Hintergrundinformationen. Und dann aber Antwort erwartet wird...
Bitte fülle doch das Profil aus, dann antworte ich dir gerne.
Wichtig wäre insbesondere, ob dein Bruder gerade erst diagnostiziert wurde, wie er behandelt wird/wurde - und wie der Remissionsstatus ist ( Rezidiv oder nicht z.B.)
Liebe Grüße
Nicole