Vielen Dank allen für die Antworten. Wie ich das nun verstanden habe, können die Knochen auch schon brechen bevor sich die Werte erhöhen. Bei den jährlichen Kontrolle-CT´s hieß es immer, dass keine Veränderungen zu sehen seien. Bis eben dann der Wirbel einbrach und einen Nerv abdrückte. Wegen des Feiertages gestern habe ich jetzt mal vier Tage keine Reha, die nach der 3-wöchigen stationären Reha jetzt nur noch ambulant erfolgt. Jetzt habe ich auch mal Zeit über mein Leben und was noch kommen wird nachzudenken.
Aber: Ich bin derzeit schon froh, dass das Gefühl langsam wieder in meine Beine zurückkehrt und dass ich zwar mit Mühe, aber alleine stehen kann.
@MyelomaTrier: Von Würzburg kann ich auch nur Positives berichtet. Man nahm sich Zeit beim Gespräch und ich hab einiges an Infos z. B. Knochen erhalten, dass ich vorher noch gar nicht wusste. In Würzburg würde man wohl gleich das volle Programm fahren wollen, so hab´s ich zumindest verstanden.
@Christine: In Wü sagte man mir, dass es Myelome gibt, die wenig oder gar kein monoklonales Protein bilden und deshalb auch sehr schwer diagnostizierbar seien. Du bist ja schon ein „alter Hase“ in Sachen Myelom.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, allen die in Behandlung sind, guten Erfolg mit wenig Nebenwirkungen. Sobald ich etwas mehr weiß, melde ich mich wieder.

Danke Euch allen für´s lesen.

Gruß Michi

P.S. Michi = weiblich, Spitzname seit der Schule, der mir leider bis heute geblieben ist

Hallo,
bei mir ist es genau umgedreht: Mein Zustand ist "Normalo", aber meine Werte sind hoch. Leichtketten, also Qotient Kappa/Lamda ist 150!
Alles Gute und liebe Grüße
Stefan

Hallo Michi,
Auch bei mir gehen die Werte langsamer in die falsche Richtung als es die Knochen tun! Es ging 2 x überraschend schnell mit Brüchen usw und ich bin hier nicht alleine. Ich bin schon lange in Behandlung ( steht in meinem Profil)

Dein „-5“ ist ein Score zur Beurteilung von Osteoporose, soweit ich das in beigefügtem Link entnehmen konnte.


www.osteoporose.de/diagnose/osteoporose-werte


Viel Glück mit der Behandlung und pass auf deine Knochen auf!


Grüsse aus Oslo

Hallo Michi,
ich habe auch einige Jahre mit dem Smoldering Myelom und ohne Behandlung verbracht. Abgesehen von häufigeren Infekten habe ich von der Erkrankung gar nichts gemerkt (war ein Zufallsbefund). Der Verlauf der Erkrankung ist wirklich sehr individuell. Man versucht eigentlich, ernste Knochenschäden durch eine engmaschige Kontrolle zu vermeiden und nach Möglichkeit vorher zu behandeln, aber das scheint auch nicht immer zu gelingen. Was ich auf jeden Fall sagen kann, ist, dass ich von den fachlichen Kompetenzen in Würzburg sehr angetan bin. Die sind schon echt gut. Rückblickend würde ich viel mehr Fragen stellen und jemanden zum Arztgespräch mitnehmen. Ich war nicht gut vorbereitet und wurde dann im Behandlungsverlauf oftmals überrascht. Das war stressig und unnötig. Insgesamt sind die Behandlungsmöglichkeiten mittlerweile echt vielfältig. Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die nächsten Wochen! Lass' uns wissen, wie es weiter gegangen ist!

Liebe Foristen,
herzlichen Dank erstmal an alle Verantwortlichen hier. Die Webseite bringt so viele Informationen mit sich, dass man sich immer bestens informiert fühlt und damit auch den Ärzten auf Augenhöhe begegnen kann. Zum anderen waren Eure Beiträge für mich in alle den Jahren so wertvoll, da sie größtenteils auch meine Fragen beantwortet und auch meine Ängste etwas eingedämmt haben.
Leider ist meine Mitpatientin, die mir diese Seite wärmstens empfohlen hat, diesen Jahr Anfang Januar verstorben. Das hat mich echt umgehauen, wie schnell das gehen kann.
Nun zu mir:
2004 wurde bei mir, damals noch 44 Jahre alt, das erste Mal während einem Krankenhausaufenthalt wegen einer Lungenentzündung ein monoklonales Protein festgestellt. Im Brief an den Hausarzt stand. „Minimaler Peak in der Elektrophorese im Y-Bereich. Kontrolle nach komplettem Abklingen der Entzündungsreaktion in 6 – 12 Monaten erbeten.“ Soweit so gut. Das wurde irgendwie dann vergessen und bescherte mir immerhin neun sorglose Jahre. Bis ich mir im Frühjahr 2014 erneut eine schwere Lungen-und Rippfellentzündung eingefangen habe. Sechs Wochen lag ich flach im Krankenhaus und als Nebenbefund gab´s dann noch obendrauf: Verdacht auf Knochenkrebs! „Wir haben was gefunden, dass noch näher untersucht werden muss.“ Nach etwa 3 Monaten lief dann der Untersuchungsmarathon an. Im Ergebnis sprach die Ärztin von einem Smouldering Myeloma, noch nicht behandlungsbedürftig. Meine Werte sind an sich gar nicht sehr hoch. IGG liegt immer zwischen 18 und 20 g/l (M-Protein zuletzt 12,1g/l). Aber es wurden 35 % infiltrierte Plasmazellen im Knochenmark festgestellt. Im CT fand man eine einzige 10mm große Osteolyse im BWK, deshalb gab´s gleich alle vier Wochen was für die Knochen. Ich musste fortan alle drei Monate zur Kontrolle und einmal jährlich ins CT. Bis zum Mai war ich noch fit und sportlich unterwegs und voll im Berufsleben. Die Osteolyse, so hieß es, verändere sich nicht. Bis dann der eine Tag kam der alles veränderte. Wollte mich eigentlich nur bücken um was aufzuheben, es knackte, Schmerz, die Beine kippten weg und das wars: Wirbelbruch, Notoperation und jetzt kämpf ich mich nach etlichen Wochen Rollstuhl, auf Krücken langsam wieder ins Leben zurück. Trotz der niedrigen Werte (zuletzt IGG 18,1g/l) sprachen sich jetzt sowohl meine Ärztin, wie auch die Spezialisten in Würzburg für eine baldige Behandlung aus. Der Grund sei im CT eine deutliche Osteoporose mit weiterer Bruchgefährdung und das mein HB-Wert unter 10g/dl liege. Die DXA Messung ergab den Wert -5,5. Damit kann ich nichts anfangen. Ich fühl mich mit dem Ganzen jetzt ein wenig überfahren, bin unvorbereitet. Nicht dass es mich jetzt aus der Bahn wirft, nur ich dachte das geht noch Jahre so dahin. Habe am 10. Oktober den nächsten Termin und hier soll mir das Behandlungsschema gesagt werden.
Meine Frage an Euch. Sind hier weitere Betroffene mit fast „Normalo“ –Werten aber so porösen Knochen wie ich? Wenn ja, wurdet ihr deshalb bereits behandelt?
Vielen Dank für Eure Antworten.
Gruß Michi