Hallo Wolfgang,
ich weiß zwar erst seit ein paar Wochen von meiner MGUS(an der Grenze zum SMM).Wenn ich mir vorstelle ich soll jetzt so lange wie du mit den Beschwerden rumlaufen...Ich bin zum Arzt gegangen weil ich Schmerzen und ständiges Krankheitsgefühl hatte und das wurde auf meine seit 2011 bestehenden Depressionen geschoben.Ist ja auch das einfachste.Das einzige was festgestellt wurde ist halt MGUS.Der Professor nimmt die Beschwerden ernst und untersucht alles was geht,aber auch er ist der Meinung das die Schmerzen u.s.w.nicht davon sind.Für mich steht fest das es so ist.Lass dich nicht abwimmeln.Sicher ist es unser Pech das es so früh diagnostiziert wurde.Aber genau das stellt für mich fest das das mit der MGUS zusammenhängen muss.Finde diese Aussage von der Ärztin übrigens furchtbar.Sicher erkranken nicht alle am MM aber wenn es einem nicht gut sollte das trotz allem ernst genommen werden.Habe grad wieder einen furchtbaren Virusinfekt überstanden.Kenn ich von früher überhaupt nicht.Morgen steht die nächste Blutkontrolle an.Das Viertel Jahr ist um.Wie ich mit dem ganzen weiter leben soll weiß ich nicht.Schmerzmittel und durchhalten.Der Kinder wegen.Ich wünsche dir alles Gute.
LG Ricarda

Morgen,

Hab nun -auch unter Bezugnahme auf mein nicht gutes Körpergefühl- beim Onko in der Uni vorgesprochen.
Er selber ist in Urlaub hat aber für mich hinterlassen, das nach wie vor kein Handlungsbedarf besteht, weil alle Blutwerte keinen Hinweis ergeben (sagt auch meine Internistin-Hausärztin).
Mein letztes GanzkörperCT war 2015 (nicht wie ich glaubte vor 2 Jahren) und die Werte sind bisher zwar schwankend aber immer "Stabil". Vor September bekäme ich keinen weiteren Termin.
Der höhere Ratio-Wert ergibt sich aus veschiedenen anderen Parametern und ist z.Zt. nicht relevant.

Trotzdem fühle ich mich nicht gut, versuche durch mehr essen (trotz nur mäßigem Appetit) gegen die Gewichtsabnahme ( z.Zt. bei 185 cm 67,4 Kg) anzukämpfen. Seit 3 Tagen kommt noch ein unangenehmer Nachtschweiß dazu.
Hab nun auf ein CT oder weitere Untersuchungen bestanden und man will meine Unterlagen dem Chef-Onkologen der Uni zwecks Entscheidung vorlegen. Ist auch schon wieder eine Woche her.
Meine Hausärztin sieht ebenfalls keine Notwendigkeit zum CT.
Mittlerweile sind Depressionen und Ängste sowie schlaflose Nächte wieder aus der Versenkung gekommen und belasten zusätzlich.
Jedoch ein willkommender Anlass - wie schon früher oft- für meine Ärtzin diese für meinen jetzigen Zustand
verantwortlich zu machen (auch den Nachtschweiß).
Tatsache ist wohl wie schon geschrieben, das man mit den möglichen unangenehmen Begleiterkrankungen einer MGUS selber fertig werden muss.
Wie meine Ärztin vorgestern noch sagte: " Sie müssen sich damit abfinden und lernen das so zu akzeptieren , ist auch eben Ihr Pech, das Sie seit Jahrzehnten um Ihre MGUS wissen. "
Ist wohl auch irgendwie wahr, hätte mir zig Untersuchungen sowie ängstliche Gedanken und der Kasse eine menge Geld sparen können.
Andererseits könnte man sich mental auf ein mögliches MM einstellen ( wenn das für den einzelnen machbar wäre) und fällt nicht aus allen Wolken wenn so was plötzlich und unerwartet diagnostiziert werden würde.
Schönen Sonntag für Euch.

LG
Wolfgang

Hallo Gex,

werde ich mal nächste Woche so in Angriff nehmen.
Die letzte KMP ist ca. 10 Jahre her.

LG
Wolfgang

Hallo Wolfgang,
ja, verlange ein CT. Nach 2 Jahren und bei LK-Quotient von 37,5 und bei aktuellen Beschwerden ist das angemessen.
Vielleicht auch mal wieder ein KM-Punktion, wann war die letzte?
Muss aber schon dein Arzt verordnen. (ob Hausärztin das machen kann, weiß ich nicht. Aber bei PKV dürften da keine Budgetierungshindernisse wie in der GKV vorliegen. Frage sie doch mal, wenn der Onkologe bockig spielt.)

"Handlungsbedarf" heißt bei Onkologen meist "Chemo". Und das wird man sicher noch nicht machen. Aber genauer und mehr untersuchen kann man ja auch erst mal. Gerade bei PKV. Schildere ihm deine Sorgen und dass es dich ungeheim beruhigen würde, wenn mal wieder der Status durch CT (und KMP) komplett erfasst würde.

Alles Gute Gex

Morgen,

hatte ja bereits meine Werte beim Thema "Hautveränderung durch Gammopathien"
angegeben.
Mich verunsichert, das der Ratio Wert von 04/19 -06/19 sich fast verdoppelt (jetzt 37,5 +) hat.
Da ja alle anderen Blutwerte des kleinen und großen Blutbildes in der Norm liegen , sieht mein Onkologe in der Uni Düsseldorf kein Handlungsbedarf, obwohl es mir allgemein nicht gut geht. Mir ist vorgestern ein Knoten am Unterarm entfernt worden, auf das Ergebnis warte ich noch.
Das letzte Ganzkörper CT wurde in der Uni vor ca. 2 Jahren gemacht, die Lunge allerdings mehrfach wegen COPD mit Lungenemphysem (obwohl nie geraucht)beim niedergelassenen Radiologen.
Kann ich nun eigenmächtig ein Ganzkörper CT anfordern oder auch meine Hausärztin (Internistin) ?.
Bin übrigens PKV-Patient, evtl. geht das dann ja.
Werde das nächste Woche klären.
Habe auch immer das Gefühl, das der Onko in der Uni leicht sauer reagiert, wenn ich mit den Blutwerten und der Immunfixation (über der Hausärztin gemacht) dort ankomme, weil diese wohl nicht bei ihm abgenommen wurden.
Kann mich auch täuschen, aber der Eindruck ensteht oft.

LG
Wolfgang