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09 Feb. 2020 00:14
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
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Liebe Jeanny,
Suchender hat eine Frage gestellt, nämlich "warum jetzt HD“?
Diese Frage habe ich ihm eindeutig beantwortet.Im Gegensatz zu dir.
Warum du das jetzt kommentierst, ist mir unklar.
Ich kommentiere deine Beiträge ja auch nicht und finde sowas auch nicht angemessen.
Immerhin habe ich ein Myelom und Suchender auch....
Nicole

08 Feb. 2020 23:22
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
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Hallo

Ich finde jeder geht mit seinem Myelom anders um.
Man sollte jeden einzelnen hier seine Ängste, Sorgen,Bedenken und und und zum Ausdruck bringen lassen. Man kann Beiträge überspringen,nicht lesen...nicht antworten.
Es ist doch so,das keiner weiss,welche Therapie die richtige für einen sein könnte...dann fragt man und will etwas hören,hören was andere meinen.. Weiter eigentlich nichts,denn letztendlich muss man sich sowie so für etwas entscheiden. Also habe ICH Verständnis für jeden,der um Rat bittet,egal wie oft. Andere Themen werden auch immer wieder neu diskutiert. Nicht schlimm.

Jeanny

08 Feb. 2020 22:56
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
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Lieber Suchender,
ich möchte dir wirklich nicht zu nahe treten - aber ich meine, dieses Thema hätten wir
mit dir schon mal durchgekaut...
Ich meine, mich zu erinnern, dass du nach deiner Diagnose unbedingt auf Argumente von uns gehofft hattest, damit du dich nicht behandeln lassen musstest. Warst du nicht sogar aus der Klinik geflüchtet in panischer Angst ? Und hast du es dann nicht lieber mit Gesundbeten versucht statt mit Chemo?
Damals hatten verschiedene Mitpatient/Innen hier - unter anderem auch ich - sich bereits den Mund fusselig geredet, damit du dich behandeln lässt und schließlich hast du deine Angst überwunden und dich doch behandeln lassen. Das finde ich schon mal super. Beten ist darüber Hinaus sicherlich immer gut, verstehe mich da nicht falsch...
Nur bist du jetzt wieder genau da, wo du schon mal warst. Und du argumentierst auch wieder genau so. Dass es dir doch eigentlich ganz gut geht und insbesondere eine HD nicht sein muss. Ich denke, weil du davor ( verständlicherweise ) große Angst hast.
Nun, dieses Mal möchte ich mir den Mund nicht mehr fusselig reden.
Eigentlich weißt du doch, was zu tun ist. Du hast doch verstanden, dass deine Werte steigen und gehört, was der Onkologe rät.
Liebe Grüße
Nicole

08 Feb. 2020 13:20
  • Suchender
  • Autor
  • Es gibt einen Gott
  • 85 Beiträge seit
    01 Juli 2017
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meine Immunglobuline sind seit Herbst letzten Jahr im Normbereich, auch die Leichtketten, das Verhältnis allerdings jetzt kappa/lambda 2,06, also über der Norm

und der Gradient1 wieder bei 6,3, also der Gradient der Elektrophorese der Serumeinweisse

nachdem im Dezember kein Gradient nachweisbar war

Bisher nehme ich Darzalex Erhaltungstherapie, so wurde das von den Ärzten festgesetzt

Gestern bei meinem Termin in der Klinik den ich alle 4 Wochen zur Erhaltung wahrnehme sagte der Oberarzt dass ich über eine HD also Hochdosis Therapie mit Melphalan und anschliessender autologer Stammzelltransplantation nachdenken soll

Stammzellen habe ich ja schon gespendet

Das hat mich schon geschockt, ich dachte das hält sich jetzt so

Ich fühle mich recht gut, kann gut laufen, kaum Schmerzen, warum jetzt HD?

Der Oberarzt sagte es ist besser weil dann Aussichten bestehen viele Jahre Ruhe zu haben

Jetzt frage ich erstmal die leitende Ärztin

Weil irgendwie denke ich meine Werte sind doch gar nicht so schlecht und ich fühle mich gut, warum jetzt HD?

Translokation 11,14

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

06 Juni 2019 08:21
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hi Suchender

Das ist von Myelom zu Myelom sehr verschieden, ich würd den Onkologen fragen

LG

Joseph

05 Juni 2019 02:10 - 05 Juni 2019 06:41
  • Suchender
  • Autor
  • Es gibt einen Gott
  • 85 Beiträge seit
    01 Juli 2017
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Kommt es eher auf die Immunglobuline an oder eher auf die Leichtketten?

Weil bei mir sind die IGs leicht gestiegen dafuer die Leichtketten weiter gesunken?

Oder besser mit dem Facharzt besprechen?

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!
Letzte Änderung: 05 Juni 2019 06:41 von Suchender.