Es geht wieder los ?

• Logopädin

Hallo Shine,
was im Netz über Amyloidose zu finden ist, scheint mir immer das Gleiche zu sein...
Die Krankheit ist so selten, dass irgendwann mal was ins Netz gestellt wurde und
das wird dann immer wieder abgeschrieben.
Bei MM ist das auch häufig so-du merkst es dann daran, dass die Formulierungen
gleich sind.
Letztlich erscheint mir das, was du jetzt hast, eine Art "Weiterentwicklung" des Myelomes
zu sein, letztlich so was wie ein Rezidiv. Der eine bekommt neue Knochenläsionen, der andere
extramedulläre Manifestationen und die dritte Leichtkettenablagerungen in den Weichteilen, also
Amyloidose. Ob das dann "schlimmer" ist als ein Rezidiv mit extramedullärer Manifestation z.B. wissen
wir doch gar nicht. Lies dir doch einmal durch, was Im Patienten-Handbuch aus Heildelberg zur AL-Amyloidose steht. Da heißt es, dass mit Hochdosis-Chemo (Melphalan) 50% ein sehr gutes Ansprechen erreicht werden kann und diese Patienten sehr gute Langzeitergebnisse haben. Und dass es darauf ankommt, welche Organe geschädigt sind, insbesondere das Herz.
Wenn ich eins bei dieser sch....Erkrankung gelernt habe, dann ist es, dass man erst mal abwarten muss, wie es genau aussieht. Und Geduld haben muss ( nicht gerade mein zweiter Vorname ). Du hast jetzt schon mehr als sechs Jahre Ruhe gehabt. Das ist ein gutes Ergebnis. Warum solltest du jetzt schnell an Amyloidose sterben? Ist doch unlogisch, oder? Also-Kopf hoch.
Liebe Grüße
Nicole

• Ingrid99
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Hallo shine, hallo Nicole,
Zur Info stelle ich einmal den Link hier ein:

www.myelom.org/=%22index.php?option=com_...id=241&Itemid=181%22

Gruß Ingrid

• Angelika52
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Hallo Irmi...Hier in dem Link findest Du auch viele Infos...Diese sind sehr neu und wie ich denke informativ und hilfreich ab Minute 22 geht es um Amyloidose.......youtu.be/J5RDZayWFuU

LG. Angelika

• shine45
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Danke!!!
Diesen Artikel habe ich schon gelesen

• shine45
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Danke Angelika,
das YouTube Video ist sehr sehr interessant!!!