Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Immer stärker werdende Beschwerden nach Cortison ausschleichen

Betreff: Immer stärker werdende Beschwerden nach Cortison ausschleichen
07 Dez 2018 18:32
  • SailorMimii
  • 1 Beiträge seit
    07. Dez 2018
Hallo alle miteinander,

vor 19 Wochen war ich Tunesien im Urlaub und mir wurde dort in der Apotheke ein falsches Präparat verkauft. Leider handelte es sich bei dem Medikament nicht um ein normales Antibiotikum (für meine Mittelohrentzündung) sondern um Vitapred 20mg. Dieses nahm ich über 5 Tage 3x täglich 1 Tablette. Wie sich dann in Deutschland herausstellte (aller höchste Eisenbahn, ich wäre fast ins Licht gegangen, ich wusste nicht das dass Cortison war und dachte ich hätte mir eine starke Grippe zugezogen) war das also Cortison (Prednisolon) und mein Albtraum nahm seinen Lauf. Durch eine falsche Behandlung vom Arzt und einen idiotischen Apotheker hatte ich nun die Aufgabe von 60 mg Prednisolon runter zu kommen. Das tat ich gegen alle Schmerzen und Leiden die ich hatte. Anfangs im KH bis sich mein Zustand stabilisiert hatte. Vom 13. August - 5 November 2018 schliech ich aus. UND ES WAR DIE HÖLLE.
Dabei passierte ich das cushing Syndrom sowie alles was man dabei so haben kann. Kurz gesagt meine Nerven waren am Ende. Nachdem ich ins Endokrinologikum überwiesen wurde konnte ich gemächlich auf 0 gehen und war guter Dinge das alles besser werden würde.
Mein Steuerhormon in der hypophyse sowie meine Nebenniere erholten sich vorbildlich. Doch ich hatte in der Zeit viele Muskeln verloren, meine Gelenke und mein Körper waren gepeinigt. Also dachte ich, etwas Zeit gebe ich mir noch... Wird schon gut werden.

Nach 4 Wochen auf 0 und diversen weiteren Tests u.A. dem CRH Test, Sitze ich hier auf meiner Heizdecke. Völlig verzweifelt. Alles negativ und trotzdem habe ich solche Schmerzen das ich Tage habe an denen ich kaum laufen kann. Auch Arbeiten geht nicht mehr. Ich vergesse alles mein Hirn ist ein Sieb! Es gibt Tage da kann ich 1+1 nicht rechnen.
Und mein körperlicher Zustand ist erschreckend für eine 24 jährige. Es macht mir Angst und ich frage mich wieso das alles nicht aufhört. Ich weiß nicht mehr weiter. Solche Gelenkschmerzen, Rückenschmerzen, Kreislaufaussetzter usv. Kenne ich von mir nicht. Meine Ärztin sagt Rheumatologe.. Aber Rheuma? Das glaube ich nicht meine Gelenke sind nicht geschwollen. Die Ärzte Wissen nicht mehr weiter.

Ich bin echt ein anderer Mensch geworden :( Ich war gesund fröhlich und leistungsfähig. Niemals hätte man mir dieses Medikament geben dürfen. Doch jetzt muss ich schauen das ich aus dem Schlamassel wieder raus komme.

Habt Ihr eine Idee was ich noch machen soll?


Danke für eure Hilfe.

Liebe Grüße

Mimii

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Antwort auf Immer stärker werdende Beschwerden nach Cortison ausschleichen
08 Dez 2018 10:22
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Hallo Mimi,
zunächst einmal fürchte ich (hoffe es für dich!) , dass du hier nicht an der richtigen Adresse bist.
Wir sind hier ein Selbsthilfeforum für Patienten die Multiples Myelom (Knochenmarkkrebs) haben u.deren Angehörige. Dazu gehörst du (zum Glück) wohl nicht- wäre auch unwahrscheinlich in deinen jungen Jahren.
Hier wissen viele Mitglieder sehr gut Bescheid über UNSERE Krankheit, ansonsten sind wir medizin. Laien.
Du bist vermutlich durch Suchbegriffe wie "Cortison" hier gelandet. Tatsächlich werden hier die Patienten begleitend zur eigentlichen Therapie damit behandelt.
Ich entnehme deinem Schreiben dass du- irrtümlich- 5 Tage lang mit 60mg Prednisolon behandelt wurdest. (Für uns hier übrigens noch keine hohe Dosierung, das entspricht etwa 8,5 Dexa am Tag). Natürlich war das unsinnig bei Mittelohrentzündung und sicher ging es dir damit nicht gut. Aber es ist nun mal geschehen, es nützt nichts, damit zu hadern. Allerdings hast du dich dann ja mit ärztlicher Hilfe laaangsaaam ausgeschlichen. Ich meine auch, dann müsste es jetzt gut sein. Cortison ist wohl bekannt dafür, dass sich nach Absetzen oft Entzündungen zeigen. So ist es mir auch schon ergangen, die Entzugserscheinungen u. Nachwirkungen können sehr heftig sein. Durch den Muskelabbau u. mangelndes Training kann man auch viel Schmerzen haben. Da hilft nur trainieren u. Physiotherapie. Und ärztlich wirst du ja betreut, Fachärzte hinzuziehen wird wohl nicht schaden, und sei es nur um schlimme Krankheiten auszuschließen. Du hast recht, du musst aus dem Schlamassel wieder raus, also arbeite daran!
Wie erwähnt, ich bin medizin. Laie und schreibe hier nur meine persönliche Meinung u. Erfahrung.
Ich wünsche dir alles Gute!
L.G. Undine

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