Extramedulläres Myelom Erfahrung

• Kica

Hallo ihr Lieben,

Bei meiner mama wurde im Januar 2016 MM diagnostiziert. Aktuell erhält sie eine Antikörper therapie da sowohl nach stammzelltransplantation und anderen Therapien jedes mal nach 11 Monaten Schluss war und die Therapien nicht mehr griffen.

Nun kam sie am Freitag ins KH da man auf einem CT mit kontrastmittel schatten auf der Leber gesehen hat und der entzündungswert 180 ist. Momentan sagen die Ärzte man wisse noch nicht was das da auf der Leber ist. Es könnte ein Pilz sein. Allerdings könnte es auch das myelom sein. Könntet ihr mir eure Erfahrungen zum extramedullären myelom nennen? Ich bete seit Freitag dass es doch "nur" ein Pilz ist.

VG kica

• Dorothee

Hallo Kica,

tut mir leid, das zu hören. Eine wirklich unnötige 2. Baustelle ist das.
Aber: Wurde in der Zwischenzeit eine Gewebeprobe entnommen, um Gewissheit zu haben?
Meine Freundin hatte ja eine Hirntumor-OP. In der anschließenden Gewebe-Untersuchung wurde die Diagnose "solitäres Plasmozytom" gestellt. Also auch extramedullär.
Wenn ich den Onkologen richtig verstanden habe, hätte man - wenn man das vorher gewusst hätte - bestrahlt, statt zu operieren.
Also denke ich, dass die Therapie bei Deiner Mutter, falls sich "das auf der Leber" tatsächlich um ein extramedulläres Myelom handelt, auch bestrahlt werden wird.
Bei Lebertumoren im allgemeinen werden heute die Tumorzellen (abhängig von der Menge an Tumoren und der Einzelgrösse) sehr häufig mit einer Sonde (also minimal invasiv) mit Hitze zerstört.
Radiofrequenz-Ablation, Mikrowellen-Ablation, irreversible Elektroporation und hochintensiver fokussierter Ultraschall.

Es gibt also jede Menge Methoden Deiner Mutter zu helfen. Deshalb: Kopf hoch.
LG Dorothee