Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Ich bin "NEU"...

Betreff: Ich bin "NEU"...
26 Jul 2018 16:51
  • iundq
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  • 20 Beiträge seit
    15. Mai 2018
Hallo alle zusammen hier,

ich lese schon seit längerem hier still mit. Konnte viele meiner Fragen durch eure tollen Antworten klären.

Nur ganz kurz zur mir. Ich, Ilka, Baujahr 1972, habe die Diagnose MM, dieses Jahr im Januar bekommen.
TypIgA Kappa ED, Stadium IIIA. ISS-Score II
Nach starken Schmerzen im Brustkorb, seit Oktober, ging mein Hausarzt endlich der Sache auf den Grund. Komplette Serienfrakturen im rechten Rippenbereich, auch linke Seite einige Rippenbrüche, Brusteinbruch und einige Wirbelbrüche, erklärten meine Schmerzen. Mein gesamtes Skelett, von Kopf bin Fuß, ist mit Ostyolysen durchzogen. Meine Therapie startet dann sehr zügig VEL/Cy/Dex. Ich habe alles sehr gut vertragen. Auch die Apherese im April, war mit Erfolg gekrönt.
Nun hatte ich vor 6 Wochen meine autologe Stammzellentransplantaion, mit dem Ergebniss, komplette Remission.
Weiter geht es mit Revlimid, zunächst 10 mg und einer Biphosphonat-Therapie.

Ich möchte gerne etwas positives schreiben, weil ich es erlebt habe.
Die gesamten 7 Monate waren kein Kinderspiel, aber gut zu schaffen. Ich habe drei Kinder, der Kleinste gerade 8 Jahre alt geworden. Ich habe zu keiner Zeit nicht für meine Kinder da sein können (natürlich außer während der Krankenhausaufenthalte). Viel Sport und ein Lächeln im Gesicht, haben mich das alles überstehen lassen. Selbst die Transplantation habe ich weggesteckt und sie nicht als soooo schlimm empfunden.

Nun ist es bei jedem natürlich anders und ich leide mit, wenn es anderes eben nicht gut geht. Aber für alle die es noch vor sich haben, es kann eben auch reibungslos laufen. Wie es nun mit Revlimid klar komme, weiß ich noch nicht. Und natürlich bleibt ab jetzt die Angst...die Ungewissheit, wann es wieder los geht.

Ich werde weiter bei euch lesen...es ist ein tolles Forum!!!

Liebe Grüße aus dem Norden (bei Hamburg) und passt gut auf euch auf

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Antwort auf Ich bin "NEU"...
26 Jul 2018 17:17
  • klaus99
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  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Ilka,
herzlich willkommen im Forum und vielen Dank für deinen Bericht, der sich sehr positiv liest und vielen hier Mut machen wird.
Ich wünsche dir, dass du möglichst lange therapiefrei bleiben wirst und dein Leben mit deiner Familie genießen kannst.
Ich selbst wohne im nördlichen "Speckgürtel" von Hamburg und wenn dir danach ist, können wir uns gerne auch mal treffen.
Liebe Grüße
Klaus

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Antwort auf Ich bin "NEU"...
26 Jul 2018 17:22
  • iundq
  • iundqs Avatar
  • 20 Beiträge seit
    15. Mai 2018
Hallo Klaus,
danke für die lieben Worte. Ja, eine lange Remission ist ja unser aller Ziel
!
Wo bist du denn in Behandlung? Mein absoluter super Doc ist ja der Dr. Salwender!
Gruß Ilka

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Antwort auf Ich bin "NEU"...
26 Jul 2018 17:39
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Ilka,
ambulante Behandlungen mache ich im Hämato-onkologisches Zentrum Norderstedt bei Frau Dr. Tavassol, stationäre Therapien im AK Altona oder St. Georg bei Dr. Salwender.
Gruß Klaus

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