Mutter erkrankt

• ds2018

Hallo an alle,

meine Mutter (70) hat letzte Woche die Diagnose Multiples Myelom erhalten und wir suchen einfach nach einer Anlaufstelle.

Dieser Krebs fühlt sich leider etwas zu wohl bei meiner Mutter, aber ich halte mich mal kurz:

Mitte 2014 Malignes Melanom frühes Stadium

Herbst 2016 Schmerzen im Bein und es folgten etliche Thrombosen

Mai 2017 akute Anämie mit Klinikaufenthalt (Blutwerte seit Januar schlecht) mit Bluttransfusionen. Organuntersuchung ohne Befund aber sie soll zur gynäkologischen Krebsvorsorge (Ergebnis s.u.)

August 2017 Gebärmutterkrebs und entsp. OP. Keine Chemotherapie etc nötig allerdings war auf CT eine Stelle an Wirbelsäule verdächtig deswegen Knochenszintigraphie, Ergebnis Osteoporose (leider nicht).

März 2018 erneute schwere Anämie mit Kinikaufenthalt und Bluttransfusion. Immer wieder Rückenschmerzen und Probleme beim Treppensteigen. Meine Mutter hatte schon immer Rückenschmerzen und die Knie wurden auch schon ambulant operiert (Knorpel) man schob es also aufs Alter etc.

Juni 2018 nach Gartenarbeit extreme Rückenschmerzen, am 2. Tag ohne Besserung ins Krankenhaus. Ergebnis: Brustwirbel gebrochen, Bedenken dass Knochenmark geschädigt wird. Klinik wollte meine Mutter verlegen, allerdings lehnten die ab (Schwere OP) und es gab die Empfehlung Biopsie und Bestrahlung um Rücken zu stabilisieren. Die Biopsie wurde nach hinten verschoben und erst eine Mammographie gemacht mit Gewebeentnahme, allerdings ohne Befund. Man entdeckte nun noch einen angegriffenen Lendenwirbel und ein Loch im Oberschenkel. Nach einem Informationenswirrwarr seitens der Ärzte wurde letzte Woche Biopsie durchgeführt mit Ergebnis Multiples Myelom. Die Bestrahlung des Rücken wurde am Montag begonnen (14 geplant).

Meine Mutter bekommt neben der Bestrahlung (nur) noch Schmerzmittel.

Ich habe mich heute beim ZESE Würzburg informiert ob meine Mutter sich ggf dort vorstellen kann. Irgendwie scheint das etwas kompliziert zu sein oder heute möchte keiner gerne mit mir kooperieren

Kann uns hier jmd Rat geben?

Macht ein Klinikwechsel Sinn oder nur eine Zweitmeinung? Wie sollen wir vorgehen? Wir wollten zu Spezialisten - ist das übertrieben? Müsste man bereits auch etwas gegen das multiple Myelom unternehmen oder hilft auch die Bestrahlung?

Momentan ist meine Mutter im Klinikum Ansbach.

Jetzt ist es leider doch länger geworden, ich danke fürs Lesen und Antworten!

Viele Grüße,
Daniela

• lisa_kotschi
• 

Guten Morgen Daniela,

Zunächst Willkomm in unserem Forum. Wenn ich Deinen Beitrag richtig lese, hatte Deine Mutter schon zwei Krebserkrankungen, jetzt ist noch das MM hinzugekommen. Das macht aus meiner laienhaften Kenntnis eine Eindeutigkeit sicher nicht leichter.

Ich schlage Dir vor, dass Du zunächst direkt mit der mit der Klinik in Verbindung setzt, die für das MM zuständig ist. Das ZESE ist ja so etwas wie ein Koordinationszentrum für alle seltenen Erkrankungen.

Die Telefonnummern bzw. E-Mail-Adressen und Ansprechpartner für das MM findest Du am Ende der nachfolgenden Seite auf www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/haematologie/startseite/

Es sind dies Prof. Knop und Prof. Topp. Von einigen Forenmitgliedern weiß ich, dass sie bei Prof. Knop in Behandlung und sehr zufrieden sind.

Dort solltest du klären, ob Du mit Deiner Mutter direkt nach WÜ kommen oder vorab alle Befunde evtl. auch den Vorerkrankungen schicken sollst.

Wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute
Lisa

• Logopädin

Liebe Daniela,
ich halte es für sehr wichtig, dass deine Mutter bei einem Myelomspezialisten vorgestellt und vor allem auch alsbald behandelt wird.
Viele von uns haben Odysseen durchgemacht, bis sie endlich behandelt wurden.Auch ich war erst im falschen Sauerländer Wald-und Wiesenkrankenhaus - die wussten zwar nicht so richtig was mit mir anzufangen, hätten mich aber trotzdem gerne irgendwie behandelt und vor allem abgerechnet ( im Krankenhaus liege ich nämlich privat...)
Das ärztliche Verwirrspiel, welches du beschreibst, kenne ich auch aus dieser Zeit noch ganz gut.
Im myelomspezialisierten Uni-Klinikum lief dann plötzlich alles ganz anders-schnell und kompetent. Die wussten einfach, wo es langgeht und legten sofort los-mit der für mich richtigen Behandlung und ohne Herumgerate.
Liebe Grüße
Nicole

• ds2018

Lieben Dank für eure Antworten und ich werde gleich am Montag dort anrufen!

Momentan herrscht Chaos im Kopf. Ich hoffe es belächelt mich niemand aber ich überblicke diese Krankheit (noch) nicht. Vielleicht liegt es auch daran weil wir nichts konkretes wissen.

Man will sich auch nicht vom momentanen Zustand verleiten lassen, nach dem Motto "sind doch nur Rückenschmerzen" oder weil meine Mutter mehr oder weniger Glück hatte mit den 2 anderen Krebserkrankungen.

Auf jeden Fall habe ich gerade den Erfahrungsbericht "Guter Patient" gelesen und bin gerade etwas überfordert. Ansbach ist gefühlt zu träge oder ich bin zu voreilig ...

Nächtliches Gedankenwirrwarr. Mal schauen was der Montag so bringt.

Viele Grüße, Daniela

Danke für den Austausch hier euch auch alles alles Gute!

• Butzl
• 

Hallo,

Du bist weder zu voreilig noch unfähig, die Komplexität dieser Erkrankung zu erfassen.
Dein Vorhaben ist goldrichtig! Nur die Spezialisten können Euch adäquat beraten und ggf. behandeln.

Ich drücke ganz fest die Daumen.

LG Moni

• Ingrid53

Hallo Daniela,
Mein Mann ist auch an MM erkrankt und hat bereits Therapien, Bestrahlungen und 2 Stammzellenübertragungen hinter sich. Die dadurch erreichten besseren Werte haben sich leider nie lange gehalten. Wir haben dann im Juni eine Zweitmeinung in Würzburg eingeholt
Mein Mann wird jetzt z.Zt. stationär dort behandelt.
Er fühlt sich dort allerbestens aufgehoben und behandelt.
Es war auf jeden Fall der richtige Schritt in die wohl auch richtige Richtung. Da können Provinzkrankenhäuser einfach nicht mithalten.

Ich möchte dir nur empfehlen den Schritt mit deiner Mutter zu gehen.
Alles Gute für euch

LG Ingrid