Mit Diagnose allein gelassen

• Imok

Hallo liebe Gemeinde!

Vor einigen Jahren hat mein Hausarzt einen Peak festgestellt, und hat immer gesagt, das wäre nichts weiter. Mit den Jahren ist der Peak schlimmer geworden, mein Hausarzt sah jedoch kein Grund zur Aufklärung oder Beunruhigung. Als ich keine Antwort bekam, warum da beim Labor MGUS nachgewiesen und Differentialdiagnose Hodkin Lymphom und Plasmazytom stand, wollte ich mich damit nicht zufrieden geben, zumal ich schon mal Krebs hatte (und später als notwendig entdeckt).
Bin dann auf eigene Faust zum Onkologen. Der meinte aber auch nur dass sich daraus eine Eiweißsynthese Krankheit entwickeln kann und ich zum CT könnte, was ich wegen der hohen Strahlenbelastung abgelehnt habe, da ich erst ein Thorax-CT hatte.
Wie wahrscheinlich es ist dass sich daraus etwas entwickelt oder dass ich mir Sorgen machen muss allgemein? Das wurde mir vom Arzt nicht beantwortet.
Deshalb würde ich einfach gerne in die Runde fragen wie ihr meine immunfixation beurteilen würdet. Wenn ich den Arzt richtig einschätze, gibt es keinen Grund zur Beunruhigung?

Nachgewiesen: MGUS Klasse igG, Typ Lampda

Seht her:
(Serum) Ergebnis. Referenzwerte
Freie Kappa 13.7g/l 3.3 - 19.4
Freie Lambda 17.1g/l 5.7 - 26.3
Kappa/Lambda
Quotient im Serum 0.80 0.26 - 1.65

Ich verstehe das alles nicht, denn die Werte sind ja an sich im Normbereich. Muss ich jetzt bis ans Lebensende eine tickende Zeitbombe dulden? Oder kann ich wie bisher nicht weiterverfolgen.
Ab und zu kann ich es nicht ganz verstängen, so wie heute, und frag mich was das ist und was es mit mir noch macht. Liegt vielleicht auch an der schlechten Aufklärung.
Deshalb würde ich mich sehr über Eure Einschätzung freuen, auch wenn ihr keine Ärzte seid, aber immerhin Betroffene. Dafür vielen Dank im Voraus!

• Tetti1958
• 

Hallo! Ich bin sicherlich keine Fachfrau aber die Werte, die du jetzt geschrieben hast sind meiner Meinung nach völlig in Ordnung.
Es wäre wichtig, wie es mit den anderen Eiweißwerten aussieht, wie z.B. Albumin usw.
und wie dein HB Wert aussieht, ob der Calcium Wert erhöht ist usw.
Ich hoffe, es melden sich im Laufe des Tages noch andere Forummitglieder.
Alles Gute!

Kirsten

• Imok

Hi danke für die Antwort, ich weiß jetzt gar nicht was der HB wert ist und ob der dabei war. Diese Globuline muss ich, wenn ich daheim bin, mal abtippen.
Liebe Grüße

• Dorothee

Hallo Imok,
die MGuS (Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz) muss keinesfalls, aber kann später (evtl. 20 Jahre später oder gar nicht) sich zu einem Multiplen Myelom auswachsen. Das ist vielleicht erst mal eine Beruhigung.
Dennoch wird empfohlen, regelmäßige Kontrollen durchzuführen - damit man ein eventuelles Fortschreiten nicht verpasst.
Wenn ich es richtig verstehe, wurde bei Dir eine Immunfixationselektrophorese gemacht.
Wenn Du weiter keine Beschwerden hast, bzw. wenn laut Deinem Blutbild keine der CRAB-Kriterien erfüllt sind (C= Calcium im Blut ist ok / R = die Nierenwerte sind ok / A = die roten Blutkörperchen-Hämoglobin ist ok / B = die Knochen sind ok), dann ist - denke ich - erst mal Entwarnung angesagt.
Um Dich zu beruhigen, achtest Du am besten auf regelmäßige Kontrolle - keine Ahnung wie oft ... weiß bestimmt einer der erfahrenen Foristen hier
Ich hab einen - wie ich finde - guten Artikel gefunden - mit Tabelle, die die Werte auflistet, die Du beobachten solltest. Siehe Tabelle 2 und Tabelle 3 auf Seite 2 des Dokumentes im folgenden Link.

www.leukaemie-hilfe.de/nc/dlh-infoblaett...5BdownloadUid%5D=912

Ich finde es sehr gut, dass Du Dich an einen Onkologen gewendet hast. Und: Es ist immer gut, wenn man sich selbst bisschen schlau gemacht hat, bevor man einem Spezialisten (und auch dem Hausarzt) gegenüber tritt. Wenn Du mal die Tabellen im o.g. Dokument anguckst und mit Deinen Werten vergleichst, dann sieht das alles eigentlich ganz gut aus.
LG Dorothee

PS: Als regelmäßige Kontrolle wird im Artikel 1x jährlich empfohlen. Es rentiert sich also alle 3 ! Seiten zu lesen

• Imok

Ich bin so dankbar für Deine Antwort und die damit verbundene Mühe, mir den Link herauszusuchen und liebe und aufmunternde Worte zu finden!
Calcium ist bei mir eher hoch bzw. kurz vor hoch gewesen (2017), aber noch im Referenzbereich 2017 gewesen. Seither nie kontrolliert worden. Aber gut, dass ich jetzt weiss, dass man da drauf achten muss.

Ich habe jetzt noch diese Werte entdeckt, das da unten dürfte wohl diese Elektrophorese sein:

Elektrophorese im Serum
04/2017
Albumin 62,4 % (54,7 - 66,0)
Alpha 1 Globulin 3,4 % (3,1 - 5,6)
Alpha 2 Globulin 8,8 % (6,8 - 13,7)
Beta Globulin 9,3 % (9,0 - 13,7)
Gamma Globulin 16,1 (10,6 -19,

Magnesium 0,94 mmol/l (0,75 - 1,00)

(Kapillarelektrophorese)01/2018

[
Gesamteiweiss 76,0 (66 - 83) g/l

Einheit %
Albumin 59,8 (56,0 - 66,0)
Alpha 1 Globulin 3,7 (3,0 - 5,0)
Alpha 2 Globulin 9,3 (7,0 - 12,0)
Beta Globulin (Fraktion 1) 5,4 (4,5 - 7,0)
Beta Globulin (Fraktion 2) 4,7 (3,0 - 6,5)
Gamma Globulin 17,1 (11,0 - 19,0)
Extragradient 6,8 (hier steht was von, keine Referenzangabe mögl.)

- Hämogoblin 15,4 g/dl (12 - 16)
Außerdem waren Lymphozyten, MCHC, Lympthozyten, Stabkernige oder so, waren zudem Zeitpunkt total verschoben. Habe es seither nicht kontorllieren lassen.

Puh, war das eine Arbeit das abzutippen.

• Dorothee

hihi - kann ich mir vorstellen.
Ist doch aber alles ganz nett im Referenzbereich. Leider bleibt einem nix anderes übrig, als Kontrolle (es gibt hier einen TOLLEN Erfahrungsbericht: "Wie man ein guter Patient wird" - also man selbst ist der Chef in einem Team von Fachleuten, Verwandten und Freunden), sprich Aufmerksamkeit und Wachsamkeit. Und zwischendurch sollte man sich gaaanz entspannt zurücklehnen.
Vielleicht machst Du Dir einen Ausdruck vom Dokument mit den Tabellen - und nimmst den zu jedem weiteren Arztbesuch mit. Ist immer gut, wenn man als Patient mit dem Arzt in etwa auf gleicher Augenhöhe kommunizieren kann.
LG Dorothee