Hallo Suchender und all die Anderen, die hier reinlesen!

Ich empfinde es als Quatsch zu sagen, dass der Schnitt durch ältere Myelomkranke, die bald nach Diagnosestellung sterben, den Schnitt der durchschnittlichen Lebenserwartung runtersetzen. Ist es nicht so, dass auch junge Patienten schon nach wenigen Jahren (deutlich unter dem 5-Jahres-Schnitt) sterben? In die Statistik kommen doch alle Altersklassen hinein. Und eine Statisik hat nichts mit dem Einzelnen zu tun. Da gibt es Josephs und Diddelmäuse und viele andere die Langzeit-Myelom-Patienten sind. Patienten mit Knochenbeteiligung, oder solche deren Nieren in Mitleidenschaft geraten aber auch Patienten, die davon eine lange lange Zeit verschont bleiben.
Zur Diagnosestellung hat es mich interessiert, was mich erwartet bzw. erwarten kann. Habe mittlerweile für mich festgemacht, dass ich keinen Einfluß auf den Krankheitsverlauf habe und versuche nicht in Panik zu verfallen, wenn irgendwas unvorhergesehenes geschiecht. Körperliche Veränderungen, Schmerzen etc müssen nicht immer mit unserer Krankheit in Verbindung stehen. Meist steckt etwas harmloses dahinter.

Grübelt nicht so lange - lebt!

Katharina

Undine, alles gute, ich verstehe das

ich will nur nicht dass die Lebenserwartung für alle gleich berechnet wird

wenn 10 80 Jährige Myelom bekommen und schnell sterben zieht das den Schnitt der Lebenserwartung runter

ich will den jüngeren die Angst vor den zahlen nehmen und stattdessen lieber nach wegen suchen lassen die helfen

Hallo Undine,

ich finde es toll, dass du deinem Frust mal so richtig Luft gemacht hast. Es macht deutlich, wie es eigentlich den meisten von uns geht, nur drücken wir es nicht so deutlich aus.

Auch ich will meine Lebenserwartung nicht kennen, denn wir entscheiden halt nicht, wann unser Leben zu Ende ist. Auch Statistiken interessieren mich nicht.

Es gibt für mich ein Motto: "Wir leben nur einmal - Nein, wir sterben nur einmal und Leben jeden Tag"

Liebe Grüße
Klaus

Das sehe ich etwas anders.
Vor dieser fürchterlichen Diagnose war ich mit 61 Jahren zufrieden und wähnte mich gesund. Auf Grund des überdurchschnittlich hohen Sterbealters meiner Vorfahren (meine Eltern wurden 86 u. 87) konnte ich damals noch von einer Lebenserwartung von 20-25 Jahren ausgehen. Das nenne ich nicht sowieso geringe Lebenserwartung
Nachdem die Diagnose erst mal im Raum stand (lange Zeit als nicht erwiesene Verdachtsdiagnose)- war nichts mehr wie vorher. Ich empfinde es heute noch , als wäre der Boden unter mir zusammengesackt
Als mein damaliger Onkologe mir stolz die errechneten verbleibenden 10 Jahre (niedriges Risiko) nannte, habe ich ihm gehörig gesagt was ich davon halte. Das heißt doch nur, dass die Hälfte der Patienten mit meinen Voraussetzungen nach 10 Jahren noch leben. Wer weiß ob ich dabei bin? Wer weiß vorher, wie die Therapien wirken? Ob die Knochen heimlich weiter zerbröseln, trotz Kontrolluntersuchungen und Blutwerten die nicht unbedingt darauf hindeuten? Ob und wie man so schwere OPs übersteht wie ich gerade? und und und
Dann wird immer von 5 Jahre überleben geredet, damit soll man eine gute Prognose haben? Und wenn jemand mit zehrenden Therapien gerade 5 1/2 Jahre lebt? Der gilt als Langzeitüberlebender.
Ich finde es Mut-machend, wenn ich von Joseph u. einigen anderen lese, vor allem, weil sie trotz Therapien wirklich LEBEN. Aber ich bekomme auch nie all die Mitpatienten aus dem Kopf, die wenige Jahre nach Diagnose verstorben sind- oder austherapiert- oder man hört nichts mehr von Ihnen.
Was mich betrifft, ich sehe immer das berühmte Schwert über mir hängen. Das heißt nicht, dass ich in guten Zeiten dem Leben nichts abgewinnen kann. Ich bin mit der Krankheit noch viel gereist, ich habe auch schöne Stunden, in denen ich es kurzzeitig vergessen kann. Ich versuche auch im hier u. jetzt zu leben. Aber wenn ich, wie jetzt- seit 4 Monaten starke Schmerzen habe, über 1 Monat das Bett nicht verlassen kann, dann kann ich doch sagen, es ist eine SCHEISSKRANKHEIT die wir haben, bisher nicht heilbar, tükisch, schmerzhaft, unberechenbar.
Ich will meine verbleibende Lebenserwartung nicht wissen. Auf Prognosen u. Statistiken pfeife ich.
Ich bin ich.
Sorry, jetzt habe ich mal meinen Frust rausgelassen.
L.G.
Undine

Wir dürfen nicht vergessen dass das Myelom wie die meisten Krebserkrankungen vor allem Aeltere betreffen, die sowieso eine relativ geringe Lebenserwartung haben

Die jungen Myelompatienten leben teilweise recht lang wie man hier im Forum sieht auch weil die Therapien immer besser werden ....

Ooooh noooo, Christine!:woohoo:

Kann mir schon vorstellen, dass "wir" - also die Schar der Krebspatienten - nicht gerade förderlich für das Arztgemüt sind

Habe meinem Onkologen mal vorsichtshalber angedroht, dass es keinen Platz auf diesem Planeten geben würde, an dem ich ihn nicht aufspüren würde....wir haben herzlich gelacht!

Wollte nur nicht, dass sich erst Flausen in seinem Oberstübchen festsetzen. :blink:

Wehret den Anfängen!

Aber schau, Christine...die kommt ja wenigstens wieder zurück *tröst*. Mit neuem Schwung und neuem Elan, in alter Frische!!!

Gute Nacht!!!