Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Durchschnittliche Lebenserwartung

Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
13 Mai 2018 20:34
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Auch von mir Daumen hoch für die Recherche dieses Artikels von Myelomabeacon.
Man sieht mal wieder: die Amerikaner sind uns Europäern / Deutschen doch um einiges voraus, was Forschung, Datenerhebung, Datenanalyse und Veröffentlichung angeht.
Auch bei den Überlebensraten sind sie uns etwas voraus, was daran liegen könnte, dass neue Medikamente dort meist zuerst erforscht, früher zugelassen und schneller angewandt werden: Das relative 5-Jahres-Überleben in den US für in 2010 diagnostizierte Patienten - also in 2015 - betrug 53%. Laut dem von mir erwähnten Bericht des Robert-Koch-Instituts war dagegen in 2013/2014 in D das relative 5-Jahres-Überleben bei nur 47%-49%. (Die im letzten Beitrag von mir erwähnten 41% sind die Gesamtüberlebensraten incl. anderer Todesursachen als MM).
Der Artikel zeigt auch eindrücklich die Altersabhängigkeit auf: "76,9 Prozent für die 20- bis 49-Jährigen zur Diagnose, 61,2 Prozent für die 50- bis 64-Jährigen zur Diagnose, 53,6 Prozent für die 65-74 Jahre alt bei der Diagnose, und 35,3 Prozent für die 75 und älter bei der Diagnose." Im Jahr 2000 lag der Wert z.B. bei 20- bis 49-Jährigen noch bei gerade mal gut 50%.... jetzt bei 76,9%, wobei immer noch sehr betrüblich ist, dass jede/r Vierte in dieser Altersklasse nach 5 Jahren nicht mehr lebt.
Dennoch insgesamt positiv und Ansporn für alle, die Forschung weiter voranzutreiben.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
13 Mai 2018 23:55
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 425 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Das Wissen um solche Statistiken ist zwar recht nett, aber für den betroffenen Patienten nicht wirklich relevant. Statistiken heilen nicht und so lange die Zahlen nicht super gut sind, beruhigen sie auch nicht das dumpfe Gefühl im Magen. Von daher sehe ich für meinen Teil wenig Mehrwert darin zu wissen ob es jetzt X% oder Y% Überlebende nach Z Jahren gibt.

Wer aber Bedarf an Statisiken hat:
Für Deutschland kann man die Daten für alle möglichen Krebsarten auch nach Geschlecht / Alter / Überlebensdauer selbst online auswerten. Allerdings nur bis einschließlich Datenstand 2013/2014

www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Datenbankabfr...age_stufe1_node.html

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 13 Mai 2018 23:56 von klein Grisu.

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
14 Mai 2018 07:17
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
Hallo Grisu,

mit dem dumpfen Magengefühl geht's mir wie dir. Trotz all neuer Medikamente schaffen es zu viele Patienten nicht. Bei mir mag da nicht so recht der Optimismus aufkommen. Ich hab oft das Gefühl unter
einem Damoklesschwert herumzulaufen und oft die Angst, dass mein Kind ohne Mutter aufwachsen muss

LG Lisa77

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
14 Mai 2018 11:56
  • christine
na- GottSeiDank ist der Datenbestand von 13/14 nicht mehr so spannend. Es gallopiert ja regelrecht mit neuen Medikamenten. Was aber stimmt, sind die Krankengeschichten von Mitpatienten, die, obwohl sie sehr gut über die Behandlungsmöglichkeiten Bescheid wussten, obwohl sie vielleicht gar keine agressive Krankheit hatten.... halt trotzdem plötzlich sehr schnell starben.

Rosemarie hat ua auch öfter gesagt, dass man den Tag heute und jetzt geniessen sollte. Man steckt nicht wirklich richtig drin und es nützt nichts, "sich absolut jede Woche in einer Statistik zu suchen".

Liebe Grüsse,

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
14 Mai 2018 22:34
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hey zusamnen.

Ich sag mir auch immer und immer wieder, dass alle Daten ja schon längst nicht mehr aktuell sind, bis sie herangezogen werden um uns unsere Lebensprognose zu bescheren...

Weiter beruhige ich mich auch gern mit dem neuen Medikament x und dem vielversprechenden Mittel y und dann erst mit der Schlagkraft der revolutionäre xy-Kombination.

Das ermuntert die Maus, das macht Mut! Mut tut gut!

Und dann tappst man eines schönen Tages hier ins Forum und liest unter "Abschied"....und angesichts der Tragödien fragt frau sich, wie sie es schafft einigermassen zuversichtlich Tag für Tag weiterzumachen...

Statistiken sind für den Einzelnen absolut nichtssagend! Leider - zum Glück - was auch immer!

Herzliche Grüsse

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
14 Mai 2018 23:43
  • christine
Ja - da hast du es gesagt; ich bin übrigens auch 2 x pro Monat im Kra Haus. Einmal Blutabnahme und die Woche darauf Gespräch. Gut ist dass das Kra Haus nur 15 min mit dem Auto weg ist und eine Parkgarage unter der Klinik hat. Ich schaffte es schon unter 1 Std Hin/Zu zur Blutabnahme.

Meine Ärztin über 10 Jahre geht jetzt leider zu allem Übel im Juni in „Oberarztpermission“- das können Ärzte bis zu 5 Monate alle 5 Jahre beantragen... eine Ruhepause und es sei ihr gegönnt. Kann auch für Ärzte nicht so wenig anstrengend sein, mit MM Patienten zu arbeiten

Jedenfalls muss ich mich also an einen anderen Gesprächspartner gewöhnen..... :woohoo: :woohoo: :

Schöne Nacht und weiterhin gute Remission!

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