Kappas leicht über Norm - Quotient aus dem Ruder - Diddlmaus etwas in Schieflage

• Diddlmaus
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Meine lieben Im-selben-Schiffchen-Sitzer,

Seit bald vier Jahren bin ich nun in Remission und war jeden einzelnen Tag dankbar und glücklich darüer.

Kontrolliert werde ich alle drei Monate, ebenso bekomme ich alle drei Monate Zometa, Erhaltung hab ich nie gehabt.

Beim letzten Mal nun waren die LK Kappa über der Norm, aber minimal. Oberer Grenzwert steht 19,40 mg/l, aktuell waren es bei mir 20.64mg/l. Die Lambdas haben einen unteren Grenzwert von 5.71 mg/l, bei mir waren die in der Norm mit 10.32mg/l. Der Quotient liegt bei 2.0 (normal wäre 0.26-1.65).

Im Bericht spricht mein Onkologe von einer "erfreulicherweise serologisch und klinisch weiterhin stabilen Situation" mit LK Kappa am oberen Grenzwert. Die Immunfixation ist negativ.

In der Sprechstunde hat der Arzt sich nur erfreut gezeigt wie immer. Zur Sprache kamen die leicht aus dem Ruder gelaufenen Werte mit keinem Wort. Wir reden nie über konkrete Zahlen, die interessierten mich noch nie Ein fettes "Alles in Ordnung, Frau Maus!", reicht mir dicke aus .

Aber das Sekretariat hat mich zwei Wochen nach dem Termin mit dem Bericht "beglückt". Da war unüblicherweise auch das Laborblatt dabei. Und was soll ich sagen??? Mich haben völlig unerwartet und aus dem nichts diese beiden Werte kreischendrot vom Zettel leuchtend total verunsichert.

Die letzten 8 Wochen hatte ich mit Nesselfieber zu kämpfen. Hatte schlimme wiederkehrende Ausschläge und Ödeme im Gesicht, bekam daraufhin wochenlang relativ hohe Gaben an Kortison. Auslöser für das Nesselfieber war wohl ein Zeckenstich (wahlweise auch ein anderes Vieh), das mich mit irgendwas infiziert hat. Angenommen wurden Borrelien. Behandelt wurde mit Antibiotika.

Durch meine Remission hab ich mich immer weniger mit meiner/unserer Krankheit befasst. Ich fürchte, ich habe mehr als die Hälfte meines Wissens über die Mechanismen verloren.

Ich bin momentan wie das Karnickel vor der Schlange. Gelähmt, erstarrt, verängstigt. Fühlt sich an wie Flashback in 2012. Dabei ist es lächerlich. Damals war die Situation ja so dramatisch, von null auf 100.

Meint Arzt meinte auf Nachfrage per mail: die Erhöhung muss nichts bedeuten, Schwankungen, gerade bei Infekten können immer mal sein. Die Immunfixation sei negativ, das wär prima.

Was meint ihr Lieben zu meinem Episödchen? Muss ich cool bleiben? Kann sich das wieder normalisieren?

Ich kenn von mir von vor der Therapie nur einen Weg der Kappas: den nach oben! Schwankungen gabs da nie :-/

Kann es ein aktives Myelom geben gekoppelt mit einer negativen Immunfixation?

Bitte gebt mir doch ein paar Inputs. Ich bin zu nichts zu gebrauchen. Bin etwas enttäuscht ob mir selber, dass ich grad so empfindlich reagier. Ich glaube, die krebsfreie Zeit hat mich zimperlich werden lassen...

Ich grüss euch ganz lieb - wo auch immer ihr gerade seid!

Diddlmaus

• Conny57

Hallo Diddlmaus,

Vielleicht kann ich dich ein bisschen beruhigen.
Ich wurde vor fünf Jahren allogen transplantiert. Die Immunfixation ist negativ und die Kappas sind bei mir auch immer wieder mal knapp über der Norm. Letztes Mal waren sie wieder in der Norm.
Ich habe allerdings ein IGG Lambda Myelom. Drum haben mich die erhöhten Kappas nie wirklich beunruhigt.(Würzburg übrigens auch nicht)

Du siehst die können einfach mal schwanken ohne dass gleich Alarmstufe rot ist.

Alles Liebe und ruhig bleiben
Conny

• Chiara12
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Hallo liebe Maus,

ich hoffe, ich kann Dich auch ein wenig beruhigen.

Mein Mann hat ja auch das Leichtkettenmyelom. Auch wenn die Krankheit über lange Zeitstrecken weit in den Hintergrund rückt, so mache ich mir immer wieder Sorgen. Ich bemühe mich, die laufenden Forschungen im Auge zu behalten. Glücklicherweise haben die Wissenschaftler bei der Entwicklung neuer Medikamente in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht.

Letztes Jahr November bekam mein Mann einen Husten, der dann bis Weihnachten zu einer Lungenentzündung führte. Die Werte im November waren ok. Allerdings wurde vorsichtshalber die Lunge geröntgt. Es gab keinen Befund. Anfang Januar sind wir dann zur UK gefahren, da es meinem Mann sehr schlecht ging. Der Arzt verschrieb Antibiotika und fragte, warum wir nicht früher gekommen sind.

Die Kappa Werte sind im Januar über der Norm gewesen. Die Immunfixation allerdings negativ. Der Arzt erklärte uns, die Leichtketten seien durch die Infektion erhöht und ein Zeichen, daß der Körper die Lungenentzündung bekämpft. Es handelt sich um laienhaft ausgedrückt gutartige Leichtketten, die jeder Mensch bei Infektionen vermehrt produziert.

Die in den Monaten darauf folgenden Messungen ergaben dann wieder Werte im Normbereich.

Ich glaube, Du brauchst Dir nicht soviel Sorgen zu machen. Vielleicht hilft es Dir, Dich abzulenken und den Mist einfach zu verdrängen. Immerhin wirst Du ja regelmäßig kontrolliert.

Ansonsten kannst Du mir auch gerne eine PN schreiben.

Liebe Grüße
Chiara

• joseph
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Hi Mäuschen

Diverse Infekte können die Leichtketten schon ein bischen leicht ans tanzen bringen, noch würd ich mir keine Sorgen machen

Antibiotika ist auch nicht von Vorteil für Leichtketten

Ich würd mal die kommenden 6 Monate abwarten

Liebe Grüsse

Joseph

• Lucy

Liebe Diddlmaus,

Deine Überschrift hätte auch von mir stammen können, naja, bis auf das mit der Schieflage. Die habe ich schon hinter mir Wobei ich sehr gut verstehen kann, wie Du Dich gerade fühlst. Aber nun mal der Reihe nach: Grundsätzlich können die Leichtketten, wie Chiara und Joseph auch schon geschrieben haben, natürlich durch einen Infekt erhöht sein und auch mal nach oben schwanken. Könnte also sein, dass die nächsten Messungen wieder normal sind.

In meinem Fall war es allerdings so, dass nach mehreren Jahren mit sehr guten Werten die Kappa-Leichtketten auch langsam anfingen zu steigen. Erst lagen sie so um die 20 mg/l, dann kam bei jeder Messung ein Schippchen mehr drauf. Mittlerweile sind sie bei fast 40mg/l (ich weiß, ich weiß, das ist jetzt nicht das, was Du hören willst ), aber meine Ärzte sind trotzdem noch relativ entspannt, da zwischen der Steigerung von ca. 20 auf ca. 40 mehr als ein Jahr (!) vergangen ist und man wohl erst bei einem Wert ab 100 mg/l an eine Therapie denken muss (vorausgesetzt man hat keine Knochenprobleme oder ähnliches, die eine frühere Therapie erfordern). Als ich zum ersten Mal ein Pluszeichen neben dem Laborwert gesehen habe, war ich auch wie vor den Kopf gestoßen, obwohl wir ja genau wissen, dass dieser Fall eintreten kann/wird. Im Nachhinein betrachtet würde ich mich heute bei einem Wert von ca. 20 mg/l nicht mehr verrückt machen. Allerdings gebe ich Dir auch Recht, ich erlebe den Trend (Kappas) auch eher kontinuierlich nach oben, wenn auch bisher sehr langsam, übrigens bei negativer Immunfixation. Von daher mache ich mir schon Gedanken und achte besonders darauf, ob neue Knochenschmerzen hinzukommen oder so (was bisher Gottseidank nicht der Fall war), aber die erste Panik ist (vorübergehend ) verflogen.

Die Antwort auf Deine Fragen/Sorgen werden Dir erst die Zeit und die nächsten Messungen bringen. Möglich ist alles, Normalisierung oder weiterer Anstieg, aber was ich sagen will (und auch erst lernen musste) ist, nicht jeder Anstieg ist gleichbedeutend mit schnellem Krankheitsprogress, sofortigem Therapiebeginn oder ähnlichem und ca. 20 mg/l ist echt noch nicht viel . Anfangs fand ich es schwer, das Wissen um die leicht erhöhten und weiter steigenden Werte auszuhalten, aber mittlerweile genieße ich jeden Tag weitere therapiefreie Zeit als Geschenk. Den Rest wird man sehen.

Also, bitte erst mal wieder aus der Schieflage aufrichten, abwarten und Tee trinken und die Zeit mit der Familie genießen.

Herzliche Grüße,
Lucy

• Diddlmaus
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Liebe Alle, die mir geschrieben haben,

Ich habe in meinen Laborwerten aus der Diagnosezeit gewühlt und gesehen, dass ich bei Diagnose zur freie Leichtketten kappa im Wert von 60mg/l im Blut hatte. Dazu eine negative Immunfixation. Trotzdem waren meine Wirbelkörper zu dem Zeitpunkt schon bereits so osteolytisch, dass über mehrere Etagen versteifend operiert werden musste.

Durch OP und Bestrahlung gingen die Leichtketten Kappa auf oberen Grenzwert zurück, um gleich danach wieder anzusteigen. Bereits bei Werten knapp über 20 bröselte es im Brustwirbelberereich, wo erneut über mehrere Etagen versteift wurde.

In meinem Fall wäre eine Erhöhung der LK über Norm also ein Grund, sofort mit einer Therapie zu starten. Und auf die Immunfixation darf man in meinem Fall auch getrost pfeifen. Die war noch nie positiv .

Ich habe bereits übermorgen eine erneute Blutentnahme und in ca. 10 Tagen weiss ich dann mehr.

Aber diese Warterei geht mir echt an die Nerven. Aber es führt auch kein Weg drumrum. Also denn...

Passt gut auf euch auf.

Sibylle