Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Plasmozytom???

Betreff: Plasmozytom???
11 Mai 2017 19:36
  • Angi00
Hallo an alle,

ich bin ganz neu hier, sowohl im Forum als auch als Patientin. Ich würde gerne meine Situation schildern und eure Meinung dazu hören.

Ich bin 35 Jahre alt und hatte seit ich denken kann schon immer eine leichte Anämie. Die Hausärzte gaben mir dann immer Eisen und dann war es auch gut. Aber therapiert wurde die Anämie nie. Man sagte mir, das liege wohl an der Menstruation. Dazu muss ich sagen, ich bin übergewichtig, schon immer gewesen und habe eine Schilddrüsenunterfunktion, gegen die ich Hormone nehme, daher sagte man mir, dass es wohl auch am Gewicht und der Schilddrüse liegt, dass meine Menstruation etwas stärker ist.

Nun seit ungefähr 1 1/2 Jahren habe ich große Probleme mit meiner Periode. Sie war so stark, dass ich sehr sehr viel Blut verloren habe. Dann habe ich einen Bluttest gemacht und dabei wurde ein HB-Wert von 9 und einen Thrombozytenwert von 40.000 gefunden. Eigentlich sollte ich einen HB von ca. 12 haben und Thrombozyten 150.000-350.000. Mein Hausarzt wollte dies natürlich weiterhin beobachten und ich sollte wieder Eisentabletten nehmen. Das war im September 2016.

Im April diesen Jahres ging es mir sehr schlecht. Ich hatte am ganzen Körper wahnsinnige Muskelschmerzen und bei jedem Schritt, dachte ich, ich würde ersticken. Also, ich wieder zum Arzt und Blut abgegeben. Nun waren die Werte HB 6,3 und Thrombozyten 40.000. Mein Arzt rief mich sogar an, um mir zu sagen, dass meine Probleme auf die schlechten Blutwerte zurückzuführen seien. Also sollte ich wieder Eisen nehmen und Vitamin B12. Einen Tag später erkrankte ich an einem Infekt und konnte vor Husten nicht mehr atmen. Meine Mutter fuhr mich dann ins Krankenhaus.

Nach langem suchen und testen sagte man mir ich hätte eine seltene Erkrankung Namens Morbus Werlhof oder auch Autoimmunthrombozytopenie (ITP). Aber der Arzt im Krankenhaus war auch verwundert über den niedrigen HB. Er meinte ich sollte auch beim Hämatologen abklären, ob ich eine Blutbildungsstörung habe. Im Krankenhaus bekam ich ein Antibiotikum gegen den Infekt, Ferinjekt (Eisen als Infusion) und 30 mg Prednisolon für die Thrombozyten. Die Thrombos waren bei meiner Entlassung bei 200.000 und der HB 7.5. Die Medikamente wurden dann von meinem Hausarzt abgesetzt und eine Woche später wieder Blutabnahme. Die Werte waren dann: HB: 10 und Thrombozyten: 49.000. Wegen der Thrombozyten sagte mir der Hausarzt: "Ich weiß nicht warum sie wieder gefallen sind". Also bekam ich wieder Prednisolon 30 mg und eine Überweisung zum Hämatologen.

Meine Hämatologin machte wieder einen Bluttest und eine Woche später gab es eine Gespräch. Meine Werte waren HB 10 und Thrombozyten 175.000. Allerdings hat sie auch Paraproteine bei mir gefunden. Daraufhin muss ich jetzt nächste Woche eine Knochenmarkpunktion machen.

Sie erklärte mir, dass diese Gama Proteine (M-Gradient) ein Marker seien, der auf ein Plasmozytom hinweisen. Ich habe mich dann informiert und habe gelesen, dass das Plasmozytom auch das Blutbild beeinflusst. Viele Patienten haben bei einem Plasmozytom auch eine Anämie und seltener eine Thrombozytopenie. Die Hämatologin sagte mir auch, dass die Thrombozytopenie Autoimmun bedingt sei. Jetzt warte ich natürlich auf die Knochenmarkpunktion, da sie mir sagte, dass der Wert der Plasmazellen unter 10% sein muss. Die starken Menstruationsblutungen hängen wohl mit der Thrombozytopenie zusammen. Und tatsächlich diesen Monat ist alles normal. Ich nehme jetzt etwas weniger Prednisolon 25g und dann soll ich auf 20g runtergehen.

Nun bin ich verwirrt, weil ich gelesen habe, dass ein Plasmozytom bzw. Multiples Myelom auch mit einer Anämie und/oder Thrombozytopenie einhergehen kann. Wenn ich aber die "harmlosere" Variante also unter 10% habe, ich glaube das heißt MGUS, dann dürfte ich eigentlich gar keine Symptome haben, oder? Oder habe ich zwei Erkrankungen MGUS und Morbus Werlhof? Das wäre aber sehr komisch. Naja die Punktion wird wohl eine Antwort darauf geben. Ich bin nur furchtbar nervös und ängstlich, weil ich mit all diesen Informationen und Entwicklungen überfordert bin. Wie würdet ihr diese Situation einschätzen.

Leider kenne ich andere Blutwerte nicht. Ich wüsste auch nicht worauf ich achten sollte, außer auf diese Werte, die man mir im Krankenhaus genannt hat.

Ich hoffe ihr könnt dem Ganzen soweit folgen.

Liebe Grüße
Angie

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Antwort auf Plasmozytom???
11 Mai 2017 20:32
  • christine
Liebe Angie,

du hast ja offensichtlich ein sehr komplexes Problem. Ich kann/will daher auch hier nur auf deine MM Problematik eingehen.

-Es ist richtig, dass die harmlose Version keine der behandlungspflichtigen Symptome macht, die dann letztendlich die zur Diagnose "Myelom" führt: CRAB - zuviel Calcium im Blut, angeschlagende Nieren, Anämie und Knochenschäden.

Die Blutarmut kommt bei dir offensichltich von einer Trombozytophie. Die geht aber meines Wissens nicht unbedingt mit einem Myelom einher. (oder sagen wir mal so: Das habe ich noch nie als Problem des Anfangsstadium gehört)

Also vorerst würde ich einen kühlen Kopf bewahren (ist sicher nicht einfach) und die Diagnose abwarten.

Wichtig ist übrigens auch ein MRT von der Wirbelsäule.

Nach der KM Punktion, einem MRT und den Blutwerten ist sicher vieles klarer.

Viel Glück,
C

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Antwort auf Plasmozytom???
11 Mai 2017 20:59
  • Angi00
Liebe Christine,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Ja das stimmt ich muss wohl Geduld haben.

Liebe Grüße

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