Hallo Daniel

Willkommen im Forum

Juni/ Juli ............. hmmm, da stell ich mir die Frage, ist es nicht besser September , denn einen Sommer unter Kortison ist nicht so doll, dauernd im Schatten zu sitzen, ist nur so ein Hinweis (wenn deine Werte Warten zulassen ) :whistle: :whistle:

LG

Joseph

Hallo zusammen,

nach etlichen Wochen und Monaten in denen ich dieses Forum äußerst interessiert und sehr aufmerksam verfolge, möchte ich die Gelegenheit nutzen, mich einmal kurz zu Wort melden und mich vorzustellen.

Zunächst möchte ich allen Teilnehmern und Verantwortlichen in diesem Forum danken, für die vielen nützlichen Informationen und Erfahrungsberichte die ich hier bereits nachlesen und verfolgen konnte. Diese Möglichkeit des gegenseitigen Austauschs ist wirklich in jeder Hinsicht ein wahre Hilfe, in der konkreten Praxis, sowie insbesondere auch unter psychologischen Aspekten.

Nun kurz zu meiner Person: Bei mir (Jahrgang 78/m) wurde vor rund 6 Jahren im Rahmen einer Leistenbruch-OP MGUS diagnostiziert. Im Zusammenhang meiner Hämachromatose (Eisenspeicherkrankheit) und einer Aderlasstherapie war ich so unter regelmäßiger ärztlicher Beobachtung. Letztes Jahr im November stiegen auf einmal meine IGG Werte an: 2.900 (mg/dl), auf 4.030 im Januar diesen Jahres. Im folgenden CT wurden allerdings keine Osteolysen festgestellt. Darauf empfiehl mir mein damaliger Hämatologe, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, wir sollten dies in ca. 6 Monaten nochmal kontrollieren.

Irgendwie hatte ich aber ein ungutes Gefühl dabei, und holte mir aus diesem Grund eine Zweitmeinung ein, und bestand auf einer weiteren Untersuchung. Zunächst wurde ich etwas belächelt, da ich mit meinen 38 Jahren doch etwas zu jung für MM wäre. Bis auf Knochenschmerzen unbekannter Herkunft hatte ich auch keine körperlichen Beschwerden. Im Februar bekam ich dann eine Knochenmarkspunktion, bei der 22% Plasmazellen im Knochenmark nachgewiesen wurden. Zusätzlich ergab der zytogenetische Befund eine "high-risk" Genetik (13q14 Deletion/TP53/17p Deletion und 4;14 Translokation). Zusammen mit dem Nachweis des Bence-Jones-Proteins im 24h-Urin bekam ich nun im Februar von meinem Onkologen eine konkrete Diagnose: Multiples Myelom.

Die letzten Wochen habe ich die Zeit genutzt den Schock einiger Maßen zu verdauen, und meinem gewohnten Alltag inkl. meines Jobs nachzugehen. Nachts wird das ganze immer etwas schwieriger, da die Ablenkung fehlt und sich im Kopf immer mal wieder unangenehmes Kopfkino einstellt. Schlafen klappt daher meistens nicht ganz so gut.

Nach zahlreichen Arztbesuchen und einem Besuch in der Uniklinik-Köln bei Prof. Scheid, stehe ich nun an dem Punkt wie viele von euch auch im Forum geschildert haben. Wann sollte man idealerweise mit einer Therapie beginnen? Welche von den zahlreichen Bausteinen will man nutzen, welche machen Sinn und ist ein früher Therapiebeginn von Vorteil oder lässt man besser noch etwas Zeit vergehen, und genießt sein Leben ohne die potentiellen vielen Nebenwirkungen und Risiken?

Mein aktueller Allgemeinzustand ist ok; ich möchte mich nicht beklagen. Das macht es zusätzlich schwer, über eine Therapie nachzudenken, denn man fühlt sich nicht so wirklich krank. Man hat ja den Anspruch, dass es danach besser werden soll. Den Drang verspüre ich momentan allerdings überhaupt nicht. Meine aktuellen Blutwerte lassen mir ein Glück auch die Zeit, und mein Doc sagte, wir haben keine Eile.

Wir sind jetzt so verblieben, dass ich im Juni/Juli mit einem Bortezomib Induktionsprotokoll starte. Wenn ich gut darauf anspringe, soll ich nach 3-4 Zyklen schonmal Stammzellen "einlagern" lassen. Revlimid hat man mir aufgrund meines genetischen Profils nicht empfohlen, da dies in Studien wohl keinen Überlebensvorteil gezeigt hätte. Hoffe, das ist eine richtige Entscheidung. Wenn es von euch Meinung dazu gibt, freue ich mich natürlich über Feedback.

Ansonsten schauen wir mal, was die Zeit so bringt. Überlege mir gerade, nochmal mit einem von meinen Hobbies neu zu starten, die aufgrund des stressigen Alltags immer zurückgestellt worden. Am liebsten hätte ich einen Hund, es wird aber aus organisatorischen Gründen wohl eher auf ein Musikinstrument hinauslaufen...

Wüsche Allen alles Gute!

Daniel

"Glück das ist einfach eine gute Gesundheit und ein schlechtes Gedächtnis" (E. Hemingway)