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07 März 2016 19:38
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Ich würde vor weiteren Entscheidungen die Blutwerte abwarten.

Ein Ganzkörper MRT ist schon nicht schlecht...das machen allerdings nur sehr wenige Zentren - es dauert sehr lange, kostet eine Menge und die Technik hat lange nicht jede Klinik. Damit kann man Myelome im KM "sehen", was mit dem CT nicht geht. Ein CT kann aber die Knochen sehr gut darstellen, sowie die Bruchgefährdung usw.

Die Stanzerei "hie-und-da" an mehreren Stellen ist eher - sagen wie mal "ungewöhnlich". Die KM Punktion dient im Allgemeinen zum Beweis von MM und ausserdem zur Darstellung der Art/Schwere des Myeloms (Risikotypus).

Auf jeden Fall macht eine Punktion aus dem Beckenkamm aber Sinn, wenn ein berechtigter Verdacht (Blutwerte) auf MM vorliegt. Man sollte dann auch gleich auf eine FISH Untersuchung pochen. Ich glaube, das machen die in WB sehr gut.

Die Würzburger machen eine exzellente Diagnostik (was aber nicht heisst dass andere das nicht machen können) und sicher schadet es nicht, da noch mal hinzufahren und sich eine Diagnose geben zu lassen.

Gruss und viel Glück

07 März 2016 18:38
  • Joyleen
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    11 September 2026
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Hallo, heute hatte ich ja den Termin In Würzburg.
Ich war dann bei Dr. Knoob(?). Er war sehr nett.
Aber die könnten leider mit den Blutwerten vom Rheumazentrum nicht viel anfangen. Aber der Hb ist ja gerade mal 10 und der Bruch ist ohne Trauma entstanden.
Also mussten heute weitergehende Blutwerte abgenommen werden. Sobald das Ergebnis da ist telefonieren wir, wie es weitergeht.
Völlig falsch war auf jeden Fall der Vorschlag des Hämatologen in Herne in den Bruch zu Stanzen - hat er in Würzburg nur den Kopf geschüttelt- und ein Ganzkörpermrt zu machen. Die würden dann ein Ct machen und eine KM.
Die Frage ist dann, ob ich dann nochmal nach Würzburg fahre oder das hier in Bochum z.B. Machen lassen kann.
Ich fand die in W schon klasse, sind aber auch 330 km ein Weg.
An Petra und Ma: Habt ihr das hier lassen machen?

An Henrike: Danke für deine netten Worte. Ich bin jetzt gerade völlig fertig und sehr sehr kaputt.

Das netteste an der Aktion war, dass wir in Randersacker gestern in einer Weinstube essen waren, die "ewig leben" heißt.

06 März 2016 09:29
  • Henrika
  • 64 Beiträge seit
    19 Juli 2015
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Joyleen schrieb:
Derzeit kämpft bei mir der Verstand gegen die Angst. Das ist schon sehr anstrengend. Und ich hab Abgst vor dieser KM.


Hallo Heidi,

da Gefühle - psychologisch gesehen - stärker und schneller sind als unser Verstand wird dieser den Kampf gegen die Angst verlieren.

Aber es gibt eine Möglichkeit - Du kannst es Dir einfacher machen, wenn Du Deine Angst zuläßt. Gefühle verschwinden, wenn sie wahrgenommen und "beantwortet" werden - das heißt, Du kannst Dir überlegen (Verstand!), was Du tun kannst, wenn die Angst Dich beschleicht und überwältigen möchte.

Es gibt da Verschiedenes - zum Beispiel Entspannungstechniken Dir dann helfen, mit der Angst umzugehen. Ich habe bspw. gute Erfahrungen mit QiGong gemacht oder der Progressiven Muskelrelaxationsmethode nach Jacobson.

Oder Du reflektierst, was denn der Worst Case ist, der Dir Angst macht und besprichst das mit Deinem Doktor. Für manche ist Wissen über das Geschehen auch eine gute Möglichkeit, die Angst zu bewältigen. Jeder tickt da anders.

Es geht nicht darum, die Angst "wegzumachen". es geht darum diese Angst durchzustehen um danach wieder anderes fühlen zu können. Zum Beispiel eine Vorfreude über eine Belohnung, die Du Dir gönnst, wenn Du diese Aktion überstanden hast.

Ich habe erlebt, dass diese Krankheit noch ganz andere Kompetenzen zur Entwicklung bringt, unter anderem die Angstbewältigungskompetenz.

Sie darf ja da sein, Deine Angst, ist sie doch ein Zeichen, wie wichtig Dir Dein Leben ist.

06 März 2016 07:15
  • Joyleen
  • Autor
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    11 September 2026
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Hallo Ma,
Vielen Dank.
Ich melde mich nach Würzburg bei Dir, wenn ich klarer sehe.
Derzeit kämpft bei mir der Verstand gegen die Angst. Das ist schon sehr anstrengend. Und ich hab Abgst vor dieser KM.

Liebe grüsse Heidi

06 März 2016 07:12
  • Joyleen
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    11 September 2026
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Hallo Petra,

Danke. Ich würde mich gern bei Dir per PN melden wegen deiner Onkologin. Wenn ich aus Würzburg zurück bin weiß ich sicher mehr.
Liebe grüsse , Heidi

05 März 2016 16:15
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Liebe Heidi,
toll, dass das mit Deinem Termin so schnell geklappt hat.

In Gelsenkirchen gibt es eine Selbsthilfegruppe. Vielleicht sind da welche dabei, die in Deiner Nähe einen Hämatoonkologen haben?
Wenn Du möchtest, kann ich Dir Kontaktdaten per PM schicken.
Aber alles der Reihe nach, erst mal Gute Fahrt nach Würzburg und alles Gute.

LG
Ma