Hallo Leidensgenossin!
Es ging mir in mancher Hinsicht sehr ähnlich: Skelett voller Löcher, durch Zufall entdeckt, ansonsten bis letzten Herbst topfit, gute Blutwerte usw., dann Wirbelbruch mit akuter Querschnittgefährdung, OP mit Stangen u. Schrauben, dann plötzlich schlechte Nierenwerte, erst seit Januar lasse ich mir die sogenannte "sanfte Chemo" geben. Nun, sehr sanft empfinde ich sie nicht. Es geht mir sehr schlecht u mir gehen auch viele Gedanken durch den Kopf. Wenn ich oft hier lese was die "alten Hasen" schon alles durchgemacht haben, so bewundere ich das einerseits, andererseits bin ich dann oft ziemlich depri, denke: besteht das Leben jetzt nur noch aus Therapien u. Rückschlägen u.weiteren Therapien? Das kann ich mir für mich nicht vorstellen. Aber ich versuche, meine Gefahren wie Querschnitt, Dialyse usw. zu verringern. Ich denke, ich bin es mir selbst u. meinem Kindern schuldig, es zumindest versucht zu haben. Ich wünsche dir genau wie mir, dass noch einmal bessere Zeiten kommen. Es schreiben doch viele hier, dass sie schon entschieden länger leben als anfangs prognostiziert. Und vor allem: Sie haben offensichtlich auch Freude am Leben, sie reisen,essen mit Genuss usw. Ich hoffe, du hast Unterstützung in deiner Umgebung, ansonsten ist das Forum sehr hilfreich. Leider bin ich nicht so in deiner Nähe.
L.G. Undine

Liebe Logopädin, mein Mann hat die Diagnose im Oktober bekommen. Seine Symptomatik ist der Deinen sehr sehr ähnlich. Auch bei ihm sind die Knochen sehr stark betroffen und ein Querschnitt drohte. Auch ihn hat es (er ist fast gleich alt wie Du) von heute auf morgen aus einem sehr aktiven Berufsleben gerissen. Die ersten Monate waren geprägt von Rückschlägen (plötzliche Nierenproblematik, schlimme Infekte, Velcade hat nicht angeschlagen). Nun aber geht es aufwärts - dank HCO Dialyse sind die Nieren brav, Infekte wurden behandelt und ein Medikationsschema zur Induktionstherapie gefunden, das die Plasmazellen zurückdrängt. Nun geht es mit großen Schritten in Richtung Hochdosischemo und Stammzelltransplantation. Ich habe die ersten Monate damit verbracht, mich in diese komplizierte Krankheit einzulesen und mich zu informieren. Vor allem das aktuelle Patientenhandbuch aus Heidelberg und myelomabeacon.com lege ich Dir ans Herzen. Dort findest Du alle guten Informationen. Am Anfang hat mich sehr die Prognose interessiert. Je mehr ich darüber gelesen habe, desto optimistischer wurde ich. Auch Deine Thematik finde ich jetzt nicht so schockierend, wie es vielleicht für jemanden wäre, der sich mit dem Myelom nicht auskennt. Es hat tausend Gesichter. bei jedem sind andere Symptome stark ausgeprägt. Deshalb gibt es auch viele verschiedene Medikamentenschemata für die Induktionstherapie. Was ich Dir sagen kann: Du bist jung für diese Erkrankung, das ist gut, denn du hast noch nicht so viele andere Baustellen und die Therapie kann gut anschlagen. Man hat Es rechtzeitig diagnostiziert, was bis vor nicht langer Zeit nicht selbstverständlich war. Die Halskrause schützt dich im Moment. Dein Gedanke, den Beruf aufzugeben ist voreilig. Die Biophosphonate sind phantastisch. Phantastisch ist nicht das richtige Wort, denn mit allem, was Du jetzt bekommst, bekommst Du als Zusatzgeschenk eine Nebenwirkung. Aber ich sehe wirklich gute Chancen, dass es Dir wie uns in einiger Zeit so gut gehen wird, dass Du Dir im Himmel einen Riesenanschiss abholen würdest, wenn Du jetzt schon die Reise beenden würdest. Statt Dich mit diesem Gedanken zu beschäftigen, nimm das Paket an wie eine Weiterbildung. Logopäden werden gebraucht und sind nicht leicht zu ersetzen. Also pack es an und informier Dich über Deine neue Aufgabe. liebe Grüße, von Herzen das Beste, felicity2001

Hallo Logopädin,
Bei der Diagnose haben die meisten von uns diesen riesigen Schock erhalten und wir waren am Boden zerschlagen, wie du jetzt.
Ich bin schon 16,5 Jahre dabei und ich hatte 1999 im Alter von 46 eine komplzierte OP am BWK4, der garnicht mehr da war.
Seit 16,5 Jahren habe ich 8 Schrauben und 2 Stäbe von BWK2 bis BWK6.
Trotzdem bin ich noch 2004 mit dem Pferd ausgeritten, habe bis 2006 noch ab und zu Tennis gespielt, bin bis Januar 2010 noch Skigefahren. Von 2007 bis 2014 bin ich mit dem Mountainbike über Stock und Stein gefahren, obwohl 2010 der LWK5 halb weggebrochen war und 2 Rippen gebrochen waren und ich am gesamten Achsenskelett wie ein Käse durchlöchert war.

Zur Zeit geht es mir zwar langsam an den Kragen, das Myelom, aber es wird weiter gekämpft.

Du kannst mit dieser Diagnose eigentlich sofort volle Erwerbsminderungsrente beantragen, falls du in finanziellle Schwierigkeiten geraten solltest.

Bisphosphonat wird deine Knochen vor weiteren Löchern schützen und das Weiterwachsen der vorhandenen Löcher verzögern.

Wann jetzt eine systemische Therapie begonnen werden sollte können nur deine behandelnden Ärzte bestimmen.

Hol dir auch eine Zweitmeinung von einem Myelomexperten ein.
Hier auf der Seite unter Medizinischer Beirat stehen einige der Experten.

Wir hier fangen dich auf, du wirst sehen.
Und aufgegeben wir noch lange nicht !

LG
Rudi

Liebe Leidensgenossen,
ich wurde vor einer Woche von meinem Orthopäden wegen Verdacht auf Bandscheibenvorfall ins CT geschickt. Dort erfuhr ich, dass meine Knochen völlig durchlöchert sind, ein Brustwirbel gebrochen - daher die Schmerzen - und die oberen Halswirbel akut bruchgefährdet mit Querschnittslähmungsoption. Ich durfte ab sofort kein Auto mehr fahren und muss eine Halskrause tragen, damit es eben nicht zum Querschnitt kommt. Ich, weiblich 55 Jahre fühlte mich bis dahin topfit und arbeitete als Logopädin mit eigener Praxis. Die habe ich sofort aufgeben müssen, weil ich so oder so auf längere Sicht nicht mehr arbeiten kann. Ich war von Montag bis Freitag dieser Woche im örtlichen Krankenhaus,wo Diagnostik ohne Ende gemacht wurde. Es wurde bestätigt, dass ich topfit bin und alle Parameter, von denen man erwartet hatte, dass sie die Erkrankung zeigen, negativ sind. Aber die Diagnose ist trotzdem auf Grund von 50 % Plasmazellen ( wo auch immer ) klar. Das Ergebnis der Beckenstanze und der Biopsie ( Rückenmarksflüssigkeit) dauert noch ( Labor in Kiel).Daher wurde ich wieder nach Hause geschickt nach Biphosphonatinfusion. Die Halswirbel sollen zunächst nicht operiert werden, sondern nach der systemischen Behandlung entweder selbst wieder wachsen oder bestrahlt werden.Ich soll jetzt Erschütterungen und ruckartige Bewegungen meiden. Ein Weichteil-CT zeigte lt. Arzt eine Infiltration der Lunge unter den zerstörten Rippenbogen "in einemen eng umgrenzten Areal". Ich habe seit letzter Woche oft daran gedacht,meinem Leben ein Ende zu setzen. Selbst die Ärzte gucken immer ganz verstört und mitleidig auf meine Knochen CT-Bilder und verstehen überhaupt nicht, warum ich weder eine Nierenfunktionsstörung noch eine Anämie noch einen ungewöhnlichen Hämatokrit oder sonst was habe.Ich habe mit vielem gerechnet,aber nicht mit so einem worst case. Warum soll ich mir jetzt das Leiden nicht abkürzen ? Ich bitte um eure Rückmeldung, ob ihr vielleicht Patienten kennt, die auch so schwer betroffen sind oder waren und ob meine Suizidtendenzen "normal" sind und wieder vergehen ? Ich lebe im Sauerland und kenne keine anderen Patienten mit dieser Erkrankung. Liebe Grüße Logopädin