UndineD. schrieb: Da ich eher ein Chemo- Gegner bin, konnte ich mich bisher nicht spontan dazu entschließen. Ich soll die Dreier- Kombi PAD bekommen, habe aber große Angst vor Nebenwirkungen, da erfahrungsgemäß bei mir diese auch weitgehend auftreten.
Ich fühle mich sehr bedrängt, weil sofort Handlungsbedarf besteht- wie die Ärzte sagen.

Liebe Undine

Fast jeder stand vor dieser Entscheidung , was tun ....was nicht

Ich bin ja auch eher ein zurückhaltender Patient , zögerte auch so lange es ging ...... musste dann aber ran, da mir die Knochen weggebröselt sind

aktuel, bist du kurz davor oder voll drin, da können nur deine Onkologen dich beraten und dir eine Richtung zeigen, aber ich betone nochmal........Knochenbrösel....Nieren......

spring über deinen "Schatten der Ängste"

LG

Joseph

UndineD. schrieb: Hatte mein Profil zur Vorstellung schon ausgefüllt, finde es jetzt aber nicht. Habe ich da etwas falsch gemacht?

Hi Undine

Es kann sein, dass du das Abspeichern vergessen hattest , einfach im Word ein Dokument verfassen, danach rüber kopieren, so geht nix verloren

Kam bei mir auch schon vor , nicht verzagen

LG

Joseph

Hi Katrien

Nicht nur die Chemo weist Erfolge auf, Bestrahlungen helfen extrem gut bei Knochenläsionen

Hi Undine

Was sagen deine Ärtze noch.......ist ein Bisphosphonat geplant zwecks Knochenstabilisierung?

LG

Joseph

Hallo,

Erstmals schlechte Nierenwerte, akuter Handlungsbedarf!
Da ich eher ein Chemo- Gegner bin, konnte ich mich bisher nicht spontan dazu entschließen.

Die Chemo ist bisher die einzige Behandlung die Erfolge aufweist. Klar, die macht auch einiges anderes als den Krebs kaputt und man sollte deswegen sorgfältig abwiegen wann man damit anfängt. Die Nebenwirkungen die eventuell auch nach Chemo übrig bleiben, dürften aber um einiges angenehmer sein, als die Nebenwirkungen des MM ohne Chemo: Nieren- und Knochenschädigungen, und die sind ja schon da. Wenn die Nieren irgendwann versagen, gibt es kein zurück mehr.
Die Chemo ist kein Spaziergang, aber es gibt m.E. keine Alternative dazu.
LG
Katrien

Hallo Udine,

herzlich willkommen bei uns im Forum, wenngleich aus nicht erfreulichem Anlass. Bis zu meiner Diagnose hatte ich auch noch nie etwas von dieser Krankheit gehört, aber hier findest Du zahlreiche ebenfalls Betroffene. Für den Anfang ist es vielleicht hilfreich für Dich, links in die Literaturliste zu gehen, dort findest Du nützliche Infos.

Bei mir und vielen anderen sind durch die Krankheit auch Knochenschäden aufgetreten, jedoch rechtfertigen sie allein meiner Meinung nach nicht die Einstufung schlechte Prognose. Eventuell gibt es irgendetwas anderes, was Deine Ärzte zu dieser Aussage bewogen hat. Ich gehöre auch zu den Patienten mit schlechterer Prognose aufgrund bestimmter Chromosomendefekte, aber meine Diagnose ist jetzt auch schon fast vier Jahre her. Also erst einmal nicht den Kopf verlieren, das Myelom ist zwar nicht heilbar, aber die Lebenserwartung ist aufgrund neuer Therapiemöglichkeiten in den letzten Jahren deutlich gestiegen.

Das Behandlungsschema PAD gehört zu den Standardtherapien, die viele durchlaufen haben. Allerdings denke ich, es führt für Dich auch kein Weg daran vorbei, da Du bereits in Stadium III bist (war ich übrigens auch). Es ist jetzt sehr wichtig für Dich, weitere Nieren- und Knochenschädigungen zu vermeiden. Die Therapien habe ich als nicht angenehm, aber machbar empfunden. Das schaffst Du auch!

Wo bist Du denn in Behandlung, habe gesehen, Du kommst auch aus NRW.

LG,
Lucy

Hallo Udine,

Ja, auch ich hatte diese Schockdiagnose und sollte mich sofort in Behandlung begeben.
Ab Oktober 2012 konnte ich mich plötzlich kaum noch bewegen, Ende 2012 dann die Diagnose MM. Ich wusste auch nichts damit anzufangen, war damals 31 Jahre alt, somit war natürlich auch niemand in meinem Bekanntenkreis jemals mit MM in Berührung gekommen.
Ich habe bereits zur Diagnose eine Zweitmeinung in Heidelberg eingeholt, da auch bei meiner ersten Knochenmarkspunktion kein eindeutiges Ergebnis sichtbar war und dann noch mein Alter dagegen sprachen.
Aber ich begann sofort im Januar mit der Therapie und konnte mich sogar ziemlich gleich wieder gut bewegen.
Hatte Mitte 2013 eine autologe Stammzelltransplantation nach der Hochdosis-Chemo und bin seither in kompletter Remission.
Ich kann Deine Zweifel gut verstehen, aber ich habe nicht bereut sofort mit der Therapie zu beginnen. Ich fand es wichtig etwas gegen
diesen Feind "Krebs" tun zu können, außerdem hatte ich sofort durch Velcade eine Auswirkung auf meine Knochenschmerzen und mein Körper war noch nicht geschwächt.
Die Aus- und Nebenwirkungen sind natürlich enorm, wobei ich bis zur Hochdosis eigentlich recht wenige hatte. Und mittlerweile habe ich fast keine Einschränkungen mehr. Allerdings ist meine Wirbelsäule noch immer in einem desolaten Zustand und wäre wohl schon völlig weggebröselt, wenn ich keine erfolgreiche Therapie gemacht hätte.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe Deine Ärzte unterstützen Dich deinen Weg mit dem MM zu finden.

Liebe Grüße,
Christina: