stella schrieb: Ich lebe uebrigens auf Zypern. kleine ziele, babysteps.

Hi Stella

Da ist die Sonne öfter am Termin als hier in Luxemburg oder Deutschland ......... stell den Mistkerl von MM doch einfach in den Schatten indem du in der Sonne sehst

Zypern .........war ich noch nie ........ wer weiss, wo meine zukünftigen Ziele mich hintreiben, kanns mir vielleicht eine Hilfe bei der Hotelauswahl sein ....... :roll: wer weiss

LG

Joseph

Danke fuer eure lieben Worte, die tun gut.
Ich bin bei der Erstdiagnose nicht so geschockt gewesen wie ich momentan bin, oder zumindest nicht in so ein Loch gefallen aus dem ich mich wieder ziehen muss. Meine Aerzte haben mir von Anfang an gesagt das sie mich nicht sterben lassen und es Therapien gibt um die Krankheit zurueckzudraengen. Das war fuer mich damals in Ordnung und ich habe mich darauf konzentriert mich und meine Nieren wieder herzustellen und mein myelom habe ich eine Weile lange meinen Haematologen ueberlassen...Ich habe seit dieser Zeit nicht so viel geheult wie in der letzten Woche zusammen.
@henrika, nein ich bin keine Ware die irgendeinen Nutzen hat. Aber ich habe durch meine Krankheit endlich die Zeit zu Hause zu sein und ich habe es in der Zeit die es mir gutging genossen mich um meine Familie zu kuemmern.Ich habe frueher nie gerne gekocht, Zeitmangel, heute macht es mir Freude meine 3 maenner 18,21,53 zu bekoestigen. Das ist jetzt alles wieder weg und das macht mich hilflos.
Ziele setzen, das ist ein gute idee. Wenn es momentan auch nur kleine sind. ich weis es geht weiter, heute bin ich auf dem Balkon in der Sonne gesessen und ich hab durch die Sonne auf meiner haut das Leben gespuert. Ich kann mich ueber solche Momente sehr freuen, vielleicht schaff ich es morgen aus dem Haus zu gehen und um den Block zu laufen und auf irgendeine Bank zu zitzen. und naechste Woche schaffe ich es ans meer, 10 minute, da hat es auch massenhaft baenke um zu sitzen. Ich lebe uebrigens auf Zypern. kleine ziele, babysteps.
danke fuers zuhoeren
stella

Hallo Stella,
kann dich verstehen, weiß selber nicht genau wie ich auf einen Rückfall reagieren würde, bin immer noch der Meinung ich würde nie wieder noch eine SZT machen. Aber es kommt wie es kommt und meistens nie so wie man es wollte. Gibt dir noch etwas Zeit und gehe weiter Stepp by Stepp, irgendwann kommt der alte Kampfgeist zurück! Bei der Erstdiagnose fällt man auch erst mal tief und rappelt sich auf. Woher die Motivation nehmen? Bei den Menschen und die Dinge die man liebt, die man behalten will, die man auf keinem Fall aufgeben will! Die Motivation kommt garantiert wieder. Was man einmal geschafft hat, schafft man auch ein zweites mal! Kopf hoch, aufgeben ist eh keine Alternative.
LG
Katrien

Hallo Stella,

ja, Deine Situation ist schwierig, hart und ungerecht. Ich sehe einerseits Deine Verzweiflung und andererseits Deinen Willen, Dich nicht aufzugeben. Und das ist bereits ziemlich viel.

Du hast auch einen Umgang mit der Situation gefunden, Du beschreibst es ja: Step by Step. Diese Erfahrung habe ich auch gemacht, vor allen Dingen damit, die kleinen Erfolge der kleinen Schritte zu würdigen. Das kannst Du machen, indem Du beispielsweise jeden Abend mal notierst, was Dir gut gelungen ist an diesem vergangenen Tag (ich habe täglich Tagebuch geschrieben). Ein weiterer Tipp ist, die kleinen täglichen "Sterne" einzusammeln und ganz bewußt Deinen inneren Fokus darauf zu legen, was Dir an diesem Tag gefallen hat. Das Lächeln eines fremden Menschen auf Deinem klitzekleinen Spaziergang, gute Worte, 3 min aufstehen ohne Zittern, eine Mahlzeit, die drin geblieben ist .... Mit den Sternen habe ich mich durch die schlimmste Therapiephasen gerettet - gerade im Krankenhaus. Mit den kleinen Erfolgen dann in der Zeit, als ich wieder einigermaßen geradeaus gucken und laufen konnte.

Eine ganz wichtige Erkenntnis überkam mich mal, als ich so am Schreibtisch saß und wie ein Schloßhund geheult habe über meine bekloppte Situation: "Mein Leben findet jetzt auch statt, auch wenn ich es nicht so mag, was es mir gerade anbietet." - also: auch diese schweren Tage gehören zu meinem Leben - und wenn das schon so ist, kann ich ja genauso gut versuchen, mir das trotzdem schön zu machen, wenn auch unter schwereren Bedingungen halt.

Du schreibst, Du wärest "nutzlos". Das verstehe ich nicht. Für wen solltest Du als Mensch denn einen Nutzen aufweisen? Du bist doch kein Produkt, keine Maschine ... Oder? Wichtig ist natürlich das Gespräch mit Deinem Mann, wie Ihr gemeinsam diese nächste Phase durchsteht mit dem Fokus darauf, wo er sich Kraft herholen kann und Zeit für sich hat.

In einem Punkt möchte ich Dir widersprechen. Du stehst nicht mehr wie am Anfang, Du weißt mittlerweile mehr, kennst Deinen Körper besser, bist vielleicht achtsamer mit Dir und hast ggf. andere Prioritäten in Deinem Leben - also guckst, was Dir wichtig ist. Bei mir hat sich das durch die Krankheit sehr verschoben. Und vielleicht bist Du mit Deinem Mut auch Vorbild für andere?

Schau' auch mal ganz bewußt, wer oder was die Kraftspender in Deinem Leben sind, die Seile, die Dich halten.

Joseph schrieb etwas von "Zielen". Das ist ebenfalls eine gute Idee, schau' mal, was für Dich und für Euch erreichbar und passend ist. Etwas, worauf Du Dich freuen kannst.

Alles Gute!

Hallo Stella

Willkommen im Forum

Ich habe aktuel den Zweiten Rückschlag, ich schaffe das durch Ziele die ich mir setze, meine Ziele sind immer wieder Fernreisen, plane meine Therapiezeiten kombiniert mit Abreisedaten

Zbs.: meine 16 wöchige Velcade geht bis 02ter März ===> Abflug Menorka 14 Tage ist geplant und bezahlt für 8ter Mai und wenn ich den Flieger mit Gehhilfen nehmen müsste ...... ich flieg , fertig

Das ist ein Beispiel meiner Kraftgeber

LG

Joseph

Hallo in die Runde, ich bin die stella 5o Jahre und lese hier seit Ende 2013 fleissig mit. Danke dafuer das es dieses Forum gibt.
Bisher hatte ich nie das Beduerfniss etwas zu schreiben, weil ich irgendwie mit meiner Myelomkrankheit zurecht kam. September 2013
mit Nierenversagen 14 taegiger Krankenhausaufenthalt. Einige Zyklen thalidomide, dexa, endoxan. Es hat sehr lange gebraucht bis meine
Nieren und ich selber wieder auf Vordermann waren. Viele Wochen Sofa, waehrend mein Mann sich um mich gekuemmert hat. April 2014 Stammzellentransplantation, Da will ich persoenlich nie wieder durch, Aber das hab ich auch geschafft. Dann Erhaltungstherapie mit thalidomide. Wobei ich darauf gewartet habe das diese jetzt langsam zu Ende geht, und ich endlich wieder ohne irgendwelche Tabletten leben kann, schauen was von mir noch uebrig ist.....kurz vor Weihnachten Rueckfall, nieren wieder im eimer....

Und jetzt bin ich irgendwie wieder da wo ich September 2013 war, ganz am Anfang und ich komm damit momentan nicht klar. Jetzt bin ich auf Revlimid und Dexa. Ich habe die Energie mich um mich selber zu kuemmern, und ansonsten bin ich wieder total nutzlos. Ich weiss nicht wie lange es geht bis ich wieder die Energie habe mehr als 5 Minuten am Stueck etwas zu tun ohne anfangen zu zittern, Eigentlich war ich trotz meiner Erkrankungung und all den Nebenwirkungen von der Tabletten zufrieden und gluecklich. Ich habe mich damit abgefunden das ich einen teil meines alten Lebens nicht wieder haben kann, das es weg ist....
Aber ich komm mit dem Rueckfall nicht klar und weiss nicht wie ich wieder von vorne anfangen soll. Den ganzen langen weg, und wieder ein Teil von meinem Leben weggeben, und wieder auf neuer therapie, und nie rausfinden wie es ist ohne Tabletten zu leben. Ich hab momentan so keinen Bock auf meine Krankheit, und die Krankheit hat mich wieder. Ich sage mir momentan Babysteps, einen Fuss vor den anderen und weitermachen. Aber scheisse, ich Weiss momentan nicht woher ich die Motivation dafuer nehme.
Danke fuers lessen
stella