Liebe Heike,

erst einmal herzlich Willkommen in unserem Forum. Du wirst hier sicher alle moralische Unterstützung und den einen oder anderen wichtigen Rat bekommen, auch wenn wir keine Ärzte sind.

Du hast ja eine wahre Odyssee hinter Dir... Und ich halte die Daumen, dass du nun in Ulm besser aufgehoben bist, auch wenn das heute schon wieder nicht geklappt hat, schon sehr ärgerlich :bang: Wie geht es jetzt in Ulm weiter?

Nun habe ich in Deinem Profil gelesen, dass Du in Stadium III wärst, aus Deinem Text geht das aber nicht ganz hervor. Wo und wann wurde das denn festgestellt? Spätestens dieses Stadium wäre ja absolut behandlungsbedürftig und weit von einem MGUS entfernt.

So oder so, es geht Dir schlecht, mein Rat, bleib dran mit Ulm. In jedem Fall kennen die sich mit dem MM aus, falls es nicht etwas anderes ist, aber auch das muss endlich abgeklärt und Abhilfe geschaffen werden.

Lass Dich drücken
Lisa

P.S. In unserer Literaturrubrik findest Du das Heidelberger Patientenhandbuch. Schau da mal rein und vergleiche Deine Werte und die CRAB-Kriterien mit den Deinen.

Zu Vitamin B12- und D-Mangel bzw. zu deren Abhilfe findest Du einiges hier im Forum

Hallo ihr Lieben hier
Ich bin heute auf dieses Forum gestoßen und lese seit Stunden alle möglichen Themen hier.
Bin 52 J alt, weiblich und war heute erst in Ulm Uniklinik, habe eigentlich das wichtigste über mich in meinem Steckbrief geschrieben wo ihr wenn ihr wollt gerne lösen könnt.
Habe zig Odyseen hinter mir, im Jahre 2012 wurde durch Verdacht auf Schlaganfall in Günzburg eine Liquor Untersuchung gemacht mit dem Hinweis auf eine MGus. Da sagte mein Hausarzt auf die Frage, was das ist, nix schlimmes muss man nichts machen, nach über 20 OPs in den letzten Jahren, 5mal Unterleib, Darmthrombose-op, beide Schultern, 4mal Knie, beide, Galle raus, Lws und Hws implantate usw, habe ich einiges miterlebt. nun bekam ich im Jahr 2012, immer wieder Schmerzen in den Knochen, Fieber, Nachtschweiß, Müdigkeit, und Taubheit in den Fingern und Zehen, also dann die o.g.Diagnose. Dann geschah bis Mitte 2013 nichts, Schmerzen wurden schlimmer, also kam ich ins ZK Augsburg, dort wurde eine Knochenmarksentnahme gemacht Hinweis auf MGus, wurde mit Morphinen vollgestopft, und die Aussage, muss man nix machen, kann wieder heim, bei Schmerzen Morphium und alle 3 Monate Blut abnehmen lassen, zu diesem Zeitpunkt waren die Albuminwerte nicht okay und die Leukos dauernd im Keller, Gamma werte schlecht und immer wieder Anämie. Dann ging ich wieder nach Günzburg, dort wurde das erstemal eine Cd der BWS gemacht, eine osteolyse 1,4cm, daraufhin wurden die bisposphonath Infusionen angesetzt, nach der dritten bekam ich starke Zahnschmerzen, bzw. kieferschmerzen, wurde immer schlimmer, zum Zahnarzt, ab in die Zahnklinik, Kieferchirugie, Röntgen, dann hieß es 7 Zähne die vorher im Laufe der Jahre alle mal wurzelbehandelt wurden, alle Wurzeln angegriffen mit Nekrosen, also alle rausgeschnitten, Kiefer teilweise plastischaufgebaut, Horrorschmerzen, wochenlang Antibiotika,daraufhin wurden BS abgesetzt. Wieder nix gemacht, da suchte ich mir die Schönklinik in Starnberg aus dem Net raus, schrieb einen Brief hin, schickte alle Befunde und bekam einen Termin. Wie ich dort war, wurde eine Woche lang Cortison gegeben, dann Knochenmarksentnahme, dann hieß es nach Hause, Cortison weiternehmen und Feststellung der Polyneuropathie durch Abklärung in Großhadern, ich soll Bewußtseindämpfende Medis nehmen, dann wird das besser, nix besser, nach 4 Wochen rief ich dort an, immer mehr Schmerzen, Cd gemacht osteolysen, in der Hüfte, wieder hieß es rein kommen, zur Chemo und Stammzellbehandlung diesmal, wieder rein, nach 2 Tagen wieder Knochenmark (Abstand 4 Wochen!) wieder heim geschickt, der Befall wäre nur 10 % da machen sie nix, nach 4 Wochen wieder rein, das gleiche nochmal und das insgesamt 4mal hintereinander, dann sagte Prof.Straka, er sähe keinen Grund zur Behandlung das ist alles eine MGus, das ist nicht behandlungsbedürftig, trotz Gewichtsabnahem, Fieber, Schwäche immer noch schlechte Blutwerte, Leichtketten im Urin, etc. dannn ging ich deprimiert nach Hause, ging weiter bis Mitte 2014, immer schlechter mit den Schmerzen, wieder ins Mrt, dann hieß es Befall ist mehr geworden, wieder zum Onkologen, nach AAlen, dort Ersttermin, der Arzt schaute mich an, keine Untersuchung gemacht, sagte wortwörtlich , sie schauen viel zu gut aus für die Krankheit, sie haben nix, ich wollte dass er die Befunde der Radiologie las, wehrte er ab mit der Meinung, diese Ärzte sehen Sachen wo nix ist, das wars. Nun ging ich zum Internisten, der stellte fest B12, Wert unter 2, Vitamin D, Wert nur noch 1, Folsäure komplett im Keller,zusätzlich Diabetes II aber nur dauernder Unterzucker, Magnesium Keller, Kalium werte schlecht, also bestellte ich mir Keltican Forte da dieses gegen all das helfen soll und gegen die Polyneuropathie hilft, spritze B12 wöchentlich da mein Körper es nicht mehr von alleine aufnimmt. Im November 2014 hatte ich über Wochen hinweg starke Schmerzen im Kopf, im Kiefer und den Nebenhöhlen, bekam 4 verschiedene Antiobiotika, dann wurde die Kieferhöhle durchstoßen mit dem Verdacht auf Eiter, war nix und dann endlich zur Kopf Cd und Mrt geschickt. Befund: Auffällige Schädelbasis, Inhomogene Knochensruktur des Bodens der mittleren Schädelgrube mit groß und kleinfleckigen initialen psteolysen desOssphenoidale rechts lateral der Keilbeinhöhle, unregelmäßige begrenzte nicht randsklerosierte Osteolyse der rechts temporalen Kalotte, nahe des Temporalpols mit Deskrution insbesondere der Tabula interna, teilweise vollständige Kontinuitätsunterbrechung der Kalotte mit Osteolysen, weitere Osteolysen der linken Kalotte in ähnlicher Lokalisation usw,
mein Hno sagte dann es tut ihm leid, er kann mir in der hInsicht mit meinen Beschwerden nicht mehr helfen, ich soll einen guten Onkologen suchen. Daraufhin nach Donauwörth zum Onkologen all das gesagt, es wurde eine Plasmocytom Cd gemacht, Befunde, wie oben, zusätzlich Tumorinfiltration Th1, Th7, L3, L4, Osilium li, Osilium re, Osacrum re, BWS 5-8 Osteolysen, . Daraufhin wieder Knochenmarksentnahme Befund 10%, was geschah, keine Veranlassung für Chemo, da das Knochenmark mindestens 30-40 % Befall haben muss. So ging ich weiter zum Hausarzt, dauernd Infekte, da meine Leukos immer unten sind, Schmerzen und Einschränkungen immer schlimmer. Im März OP Bandscheibenvorfall akut mit spinaler Einengung der Lws, nach Aufwachen aus der Narkose, Paroxysmales Vorhofflimmern, was nicht mehr weg ging, am nächsten Tag Behandlung mit Schock-Strom, dann hieß es weiter mit Xarelto (Blutverdünner) und Flecainid (Herz) dann im Mai Ablationstherapie des Herzen in München Pasing, dort wurde auf Amylodose untersucht (negativ) und der Chefarzt kam ins Zimmer und sagte sie brauchen umgehenst eine Hochdosis chemo mit Stammzellen, sonst ist es irgendwann zu spät, sie machen für mich eine Termin bei Prof. Bangerter Augsburg. Dort ging ich im Juni hin, war zweimal dort, Blut und Urin untersuchung und Cd, nichts hatte sich verbessert, eher Gegenteil, er rief dann in Ulm Uni an und meinte ich soll dort sofort hin. Ulm gab mir den Termin für heute, also heute dorthin, wie ich ankam, war kein Termin ausgemacht, der Oberarzt der mit dem Professor telefonisch das ausgemacht hat, wusste von nichts, meine von Augsburg hingesandten Unterlagen waren nicht da. Nun ja, ich hatte Unterlagen noch dabei, sagte ich bin 1,5 Std. hergefahren und möchte angeschaut werden, nun ja Ergebnis, Blutabnahme, der Arzt blätterte ein bischen durch, fragte nach den Beschwerden und meinte, er kann nix sagen, er muss das erst mal lesen er ruft mich wieder an, soviel zu meiner Geschichte, achja und seit 4 Wochen Lungenentzündung und peribronchitis und dauer Antibiotika,
Möchte euch net langweilen mit meiner Geschichte, aber langsam kann ich nicht mehr, was mich aufrecht erhält ist mein Glaube, das gibt mir immer wieder Kraft, habe zwar eine große Familie, aber stehe menschlich alleine da, da niemand damit umgehen kann und will, ich musste mir alles mal von der Seele reden und hoffe ihr versteht das. ? Vielleicht kann mir jemand ein paar Tipps geben. Vielen Dank im Vorraus