Hallo und herzlichen Dank für eure Antworten und die offenen Arme.
Dass mein Mann sich nicht tiefer mit der Krankheit beschäftigen möchte, akzeptiere ich voll und ganz. Er sagt, was er nicht weiß, kann ihn nicht wahnsinnig machen und nicht beeinflussen. Ich habe jetzt fast ein Jahr lang seine "Strategie" geteilt und es erlaubte mir und uns, unser Familienleben weiterhin so normal wie möglich zu gestalten und die Krankheit zwar als neues Familienmitglied zu wissen, aber nicht raumfüllend. Wir haben die Krankheit auch nie totgeschwiegen sondern sind immer sehr offen damit umgegangen. Das sind wir schon unserer 6 jährigen gegenüber schuldig, die in einem Alter steckt, in welchem sie sehr neugierig ist und sie es verdient hat, dass sie ehrliche Antworten erhält. Lediglich mit den Details, sei es den Fachausdrücken, Fakten etc., haben wir uns nicht intensiver beschäftigt.
Mir geht es nun hauptsächlich darum, mich für die Zukunft zu wappnen. Zu wissen, was auf uns zukommen kann , in welcher Form ich meinen Mann unterstützen kann und Vorallem auch mich vorzubereiten, falls er sterben sollte... Mein Hauptaugenmerk liegt auf der Betreuung der Kinder, aber es sind soviele Sachen, die ich jetzt schon alleine bewältigen muss und es werden immer mehr. Wenn ich nur allein an das Haus denke... Und je mehr ich weiß in der jetzigen Situation (auch hinsichtlich der Erkrankung) desto sicherer fühle ich mich (wenn auch weiterhin irgendwie ohnmächtig). Es ist ein Wirrwarr an Gefühlen und Gedanken in dem ich mich befinde. Das hört man sicherlich heraus... Und ich möchte auch meinem
Mann nichts vorenthalten müssen. Jedoch haben wir uns darauf geeinigt dass jeder seinen Weg finden muss. Er bewältigt diese Situation auf seine Weise und ich merke, dass ich einfach mehr wissen möchte - und auch gerne einen Austausch pflegen möchte mit Menschen, die ähnliches erleben. Was ich zum Teil an Sprüchen höre aus dem Umfeld könnte mich oft fast wahnsinnig werden lassen. Auch wenn diese sicherlich nur gut gemeint sind...
Momentan liegt mein Mann wieder im Bett seit gestern, hat durchfall und kämpft gegen Übelkeit. Zudem ist er so leicht wie noch nie und benötigt eine neue Garderobe. Das beschäftigt mich grad sehr...
Liebe Grüße,
Tanja

Hallo Tanja

Willkommen im Forum

Nicht jeder ist vollkommen, auch wenn mal was Falsches da steht, das kommt vor.
Wir alle haben uns mit unserer Erkrankung auseinander gesetzt und dieses Forum mit dem ganzen Wissen , Literatur , Studien hier in einer H-Page vereint, um genau solchen Personen/Angehörigen wie dir zbs., eine Hilfe sein zu können.

MFG

Joseph

Hallo Tanja,

herzlich willkommen!

Ich (53) teile genau das gleiche Schicksal mit Dir als Angehöriger.
Ziemlich zeitgleich mit Dir haben wir die Diagnose bekommen, dass mein Mann diese Erkrankung - mit gleichem Stadium hat.
Mittlerweile hat er 2 autologe SZT hinter sich und erholt sich nach der 2., die er im Mai diesen Jahres bekam.

Dieses Forum hat mich bisher vor viel Unsicherheit bewahrt. Ich habe immer kompetente, gute Antworten und auch tröstende Worte bekommen. Es tut mir immer wieder gut, mich mit den Leuten auszutauschen. Ich fühle mich hier sehr ernst genommen und schätze die kompetenten und sachlichen, aber auch lieben Antworten sehr.

Auch mein Mann will von dem Ganzen so wenig wie möglich wissen. Ich respektiere das und verstehe ihn. Handle aber auch wie Du.

Es ist mir wichtig, darüber mehr zu wissen, da es mir auch Sicherheit gibt und ich auch, falls nötig, eine Kontrollmöglichkeit habe, wie vorgegangen wird und ich ebenso manche Dinge vielleicht schneller erkennen kann, wenn Handlungsbedarf bestünde.

Ich wünsche Euch eine optimale ärztliche Versorgung mit besten Therapieerfolgen.

Gut, dass Du hierher gefunden hast.

Liebe Grüße aus Bayern von
Sabine

Hallo Tanja,
hier im Forum haben alle das gleiche Schicksal, hier helfen wir einander und keiner verlangt von anderen ein bestimmtes Grundwissen über die Krankheit.
Dein Mann hat für sich eine Strategie entwickelt womit er am besten klar kommt. Sicherlich kannst du dich trotzdem informieren, nur wenn ihr Mann diese Info nicht will, was bringt es dann? Willst du dann das Wissen für dich behalten oder dein Mann in irgend eine Form zwingen sich damit auseinander zu setzen? Wissen kann beruhigen, Wissen kann aber auch Angst machen. Es ist schwierig andere Leute zu raten was zu tun oder nicht zu tun ist. Aber eines wirst du hier immer finden: genügend Leute die sich hervorragend mit diese Krankheit auskennen und genügend Leute die einfach nur ein offenes Ohr für dich haben. Und daher war es richtig dich bei uns zu melden!
LG
Katrien

hallo tanja,

es ist gut, dass du über die krankheit einiges wissen möchtest.

und hier bist du auf jeden fall genau richtig, um mal deine sorgen abzuladen. wenn du erstmal gaaaanz viel info brauchst, dann lies dich mal hier durch.
und oben links gibt´s noch viel literatur, da kannst du über die krankheit, aber auch über die links viel nachlesen was dich vielleicht interessiert.

aber natürlich ist hier immer jemand im forum, der dir weiterhelfen kann.
oder zuhören.
oder antworten

du bist hier nicht allein, wir sind viele.

grüße aus köln
marion

Hallo!

Ich heiße Tanja, bin 37 und Mutter von zwei Kindern (die ältere Tochter ist vor kurzem 6 geworden und der kleine ist 1 Jahr alt). Mein Mann B. hat letztes Jahr ,am 10.9.14, im Alter von 37 Jahren die Diagnose multiples myelom Stadium IIIa erhalten. Für uns ein Riesenschock, zumal unser jüngstes Kind damals noch nicht mal 1 Jahr alt war...
Mein Mann hat dann 4 Zyklen durchlaufen und im Februar eine chemo mit autologer Stammzellentherapie. Momentan muss er monatlich zur Kontrolle (aktueller Stand: erhaltungstherapie) zum knochenaufbau.
Entschuldigt die ungenauen Angaben - Anfangs habe ich mich sehr über die Krankheit informiert, mein Mann fährt eine ganz andere Strategie und will nur wenig wissen um sich nicht wahnsinnig zu machen und beeinflussen zu lassen und ich habe mich von dieser Strategie anstecken lassen. Heute Abend hat mich aber die Neugierde dazu gebracht, seine Unterlagen und die Angaben zu studieren und bin auf diverse Dinge gestoßen, welche mir Angst machen. ZB habe ich hier irgendwo von der Bezeichnung d17/13 (?) gelesen und wie schlimm dies sein soll... Und genau diese steht auch in der Akte meines Mannes ...
Ich weiß auch nicht, warum ich mich hier anmelde und was ich mir davon erwarte. Aber ich kann mir vorstellen dass ich ab und zu froh sein werde, einen Ort zu haben, wo ich abladen und mich austauschen und ausweinen kann. Meine Mama ist vor 3 Monaten ganz überraschend einen Tag vor ihrem 60. Geburtstag gestorben und somit habe ich mit ihr eine wichtige ansprechperspn verloren...
Ich möchte mich schon im Voraus bedanken hier sein zu dürfen und möchte allen liebe Grüße ausrichten...
(Und bitte verurteilt mich nicht dass ich nicht gleich die korrekten Bezeichnungen verwende und sehr oberflächlich und ungenau beschreibe, wie die exakte Diagnose heißt und sich der Verlauf gestaltet... Ich werde dies gerne nachholen..)
Tanja.