Liebe Ela,

deine Nachricht macht mich sehr sehr betroffen.
Es klingt wirklich schrecklich was du schreibst und ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir gerade gehen muss.......
es wird eine sehr sehr schwierige zeit auf euch beide zukommen.......
mein papa bekam damals auch eine zweite Transplantation, ....ich wollte nicht glauben, dass es nichts mehr gibt was ihm helfen könnte.
und es so schnell gehen könnte...
ich wünsche dir die kraft und wünsche dir von herzen,dass ihr das Ruder noch einmal herum reissen könnt......

betroffene grüße,
Katrin

Hallo Ela,

ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll....ich bin sehr erschrocken...und es macht mich sehr betroffen.
Ich habe euch dafür bewundert wie zielstrebig ihr die Allo angegangen seid, mein Mann und ich sind da nicht so mutig.
Bislang hatte mein Mann allerdings auch noch Zeit, ihr hattet sie nicht wenn ich das richtig verstanden hab.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft und ich hoffe, du erreichst bei eurem Arzt noch etwas und er reagiert schnell.
Alles Liebe für euch und gebt nicht auf,

Sabine

Hallo,

Heute habe ich meinen Mann wieder in die Klinik gebracht. Er hat die letzten Tage extrem abgebaut. Ist zu schwach auf die Toilette zu gehen. schläft ständig ein auch im sitzen. Es ist schwer ihn wach zu kriegen um seine medis zu nehmen. Sein IGG liegt jetzt bei 1200 und er leidet an Hyperkalzemie. Sie behalten ihn dort und wollen nun erneut eine Chemo mit Adriamycin versuchen. Der Arzt sagt er wird es wahrscheinlich nicht schaffen. Er meint Revlimid dauert zu lange bis es anfängt zu wirken. Dann kann es schon zu spät sein.

Letzte Woche habe ich einen Bericht gelesen über eine Frau die in Heidelberg mit Vemurafenib behandelt wurde. Ein Medikament gegen schwarzen Hautkrebs Sie leidet an einem Protein Gendefekt und hat dadurch ebenfalls ein übermässig agressives myelom. Sie ist jetzt seit acht monaten Rezidivfrei. Nur 4 % aller myelom Patienten haben diese sogenannte BRAF Genmutation.

Ich habe nun den Arzt gebeten ihn daraufhin zu untersuchen. Wenn er es nicht tut gehe ich mit ihm nach Heidelberg.So langsam schwindet unsere Hoffnung. Ich weiss nicht was jetzt noch anschlagen soll. Als ich vor einem Jahr angefangen habe mich mit dem Thema intensiv zu beschäftigen, hätte ich nicht gedacht dass es auch so ausgehen könnte.

Ich danke euch allen die ihr mir und den anderen Mitstreitern so viel Mut gemacht habt und noch macht. Ich wünsche allen eine größere Chance als mein Mann sie jetzt hat.

Liebe Grüße Ela

Pipoela schrieb: Joseph ich habe irgendwo gelesen dass du Erfahrung mit Graviola hast. Kann er das paralel zur Revlimid Therapie versuchen ?

Hallo Ela

Ich habe Graviola mit Bas-de-Feuille eingenommen vor 7 Jahren, nach den Therapien, grosse Veränderungen haben mein Blutbild nicht vorzuzeigen (ok ich weiss nicht, wies gewesen wäre ohne, nur......... möcht ich keine Hoffnung verbreiten)

Graviola mit Bas de Feuille bezog ich damals von einem "Schamanen oder Wurzel Doc" aus Martinique, frisch geerntet und gepresst, ob hier erhältlich ist in reiner Form.......hab ich nie nach gelesen.

Von vielen Selbstversuchen blieben bei mir : Reines Cocosöl , Moringa Oleifeira, Gerstengras und Spirulina......... was ich heute noch regelmässig nehme.

Nur während Therapien verzichte ich auf hohe Dosen dieser Produkte, sie könnten die Reaktion der Medis beeinflussen ...... bei Velcade hatte ich allerdings immer das Verlangen nach einem guten Armargnac ......... den ich mir munden liess , jeden Abend am Tage der Chemo :roll: ......... hat nicht geschadet zumindest bis jetzt

Liebe Grüsse und kämpft weiter

Joseph

Hallo joseph,
Vielen dank für deine guten wünsche. Heute hat es sich bestätigt. Eine extramedulläre Manifestation in der Leber der Grunderkrankung MM geschuldet. Die Blutwerte verschlechtern sich zunehmend und der IGG steigt an. Vier Tage hochdosiertes Dexamethason und anschliesend Behandlung mit Revlimid. Die Immunsuppresiva wurden vermindert um die Spenderzellen zum arbeiten anzuregen. Jetzt heisst es wieder abwarten und hoffen.

So ganz aufgeben wollen wir noch nicht. Joseph ich habe irgendwo gelesen dass du Erfahrung mit Graviola hast. Kann er das paralel zur Revlimid Therapie versuchen ?

LG Ela.

Jetzt kämpfen wir erst recht.

Hi Ela

Lese mal hier, wer weiss.............

www.journalonko.de/news/anzeigen/8343

LG

Joseph