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Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Zytogenetik??? Wer kann mir weiterhelfen bei del17p13???

Betreff: Zytogenetik??? Wer kann mir weiterhelfen bei del17p13???
07 Jun 2015 18:34
  • FIL
Hallo alle zusammen,

Nach der Induktionschemo BCD und nach der Mobi.chemo CAD und auch die Stammzellsammlung ist letzte Woche gelaufen. Nach mehrmaligen hinterfragen bzgl. der Zytogenetik habe ich am Freitag das Ergebnis in die Hand gedrückt bekommen. Ich wünschte ich hatte es nicht erfragt.

In dem Befund steht sehr viel ich schreib das mal kurz auf:

90% Trisomie 4q16
95% Trisomie 9q34
92% Tetrasomie 11q13
97% Tetrasomie 11q22.3
93% Deletion 13q14
95% Tetrasomie 15q22.3
97% Deletion 17p13.1
95% Trisomie 19p13

Das steht da drin und etwas Text und als Ergebnis steht dann dieser Satz:

Insgesamt entspricht das Ergebnis der FISH -Analyse einem komplex aberkannt Karyotyp, wobei insbesondere die Deletion 17p13.1 prognostisch vergleichsweise ungünstig eingestuft wird.

So das heisst bei sovielen chromosonen fällt 17p13.1 auf und sagt Patient ist Hochrisikopatient. Mich traf der schlag habe vorher und auch nach dem Befund viel gelesen. Es mach einen nur Angst.

Gibt es vielleicht von euch Patienten die damit sehr lange mehr als 5 Jahre damit leben. Ich stell echt eine doofe Frage aber ich bin verzweifelt ich habe meine Hoffnung verloren.

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Antwort auf Zytogenetik??? Wer kann mir weiterhelfen bei del17p13???
07 Jun 2015 18:51
  • FIL
Hallo nochmal alle zusammen,

Der Arzt meinte Hochrisikopatient und irgendwann geht keine Therapie oh mann das ist Hard und aber das ändert nichts an der Therapie vorgehensweise. Toll das alles habe mir auch selbst angeeignet.

Ich bin total verzweifelt meine Mutter ist 54 Jahre und ich brauch sie sehr

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Antwort auf Zytogenetik??? Wer kann mir weiterhelfen bei del17p13???
07 Jun 2015 18:54
  • FIL

Bitte gibt mir eine kurze Antwort was wisst ihr alles über die 17p13.1, wer hat die selbe Deletion und ist lange damit am leben bzw an therapie???

Bei erst Diagnose hat man keinen zytogenetik Befund gemacht nach dem 3 Zyklus BCD habe ich darauf bestanden und erst dann hat man es gemacht ich denke ist auch eine kostenfrage? Wie dem auch sei. Erst Diagnose 90% Befall nach 3 Zyklus 10 % Befall das ist alles schon und gut aber diese 17p13.1 bereitet mir unruhe

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Antwort auf Zytogenetik??? Wer kann mir weiterhelfen bei del17p13???
07 Jun 2015 20:31
  • FIL
auch die Niere hat sich erholt nach 3 Zyklen und trotz alledem 17p13.1

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Antwort auf Zytogenetik??? Wer kann mir weiterhelfen bei del17p13???
07 Jun 2015 20:32
  • FIL

Bitte meldet euch und schreibt mir eure Erfahrungen mit 17p13.1 das Erfahrungen finde ich immer als ein gut als diese Statistiken die Jahre zurück liegen.

Bitte schreibt mir ich bin für jeden Beitrag sehr sehr dankbar.

Liebe liebe grusse FIL

Ps. Rudi und Joerg ihr seit ja lange dabei ich wünsche euch weiterhin lange lange Jahre welche zytogenetik wurde bei euch bestimmt? Lieben dank.

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Antwort auf Zytogenetik??? Wer kann mir weiterhelfen bei del17p13???
07 Jun 2015 22:18
  • Lucy
  • 404 Beiträge seit
    12. Dez 2012
Hallo FIL,

hier im Forum gibt es einige wenige, die auch von der del17p13 betroffen sind, ich gehöre auch dazu. Meine Diagnose erhielt ich im April 2012, d.h. die 5-Jahres-Marke habe ich noch nicht geknackt, aber nach gut drei Jahren geht es mir immer noch sehr gut. Also erst mal Ruhe bewahren.

Ich kann Deine Panik verstehen, auch ich war sehr geschockt beim Lesen meines FISH-reports, aber mittlerweile gehe ich gelassener damit um. Die Aussage Eures Arztes, irgendwann ginge keine Therapie mehr, finde ich zu Beginn der Behandlungen mehr als entmutigend. Es gibt durchaus Hochrisikopatienten, die lange leben, trotz statistisch schlechter Prognose.

Die del17 ist normalerweise mit einem schlechten Ansprechen auf Therapien assoziiert. Das war bei mir nicht der Fall und scheinbar bei Deiner Mutter auch nicht, sonst wäre der Infiltrationsgrad nicht von 90% auf 10% gesunken. Meine Remission nach der Stammzelltransplantation hat allerdings nicht lange gehalten, daher habe ich mich zu einer zweijährigen Erhaltungstherapie entschlossen. Aber diese Gedanken ob Erhaltungstherapie oder nicht könnt Ihr Euch zu einem viel viel späteren Zeitpunkt machen. Man sagt auch, dass ein Rezidiv bei einer del17 viel aggressiver verlaufen kann, aber ehrlich FIL, was solltest Du Dir jetzt Gedanken machen, wie ein Rezidiv verlaufen könnte, wenn Deine Mutter gerade mal die Erstlinientherapie angeht?

Ich hoffe, ich konnte Dich ein bisschen beruhigen. Es stimmt zwar, dass die del17p zunächst keine gute Prognose hat, aber wie gesagt, jeder Verlauf ist anders und besser ist es, Schritt für Schritt zu nehmen. Und nicht zu viel googeln über die del17, das zieht einen nur runter.

LG,
Lucy

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