Hallo Tanja,

es tut mir aufrichtig leid, dass Deine Mutter den Kampf verloren hat.
Trotzdem können wir jetzt nicht die Hände in den Schoß legen und warten was kommt. Mein Mann ist derzeit im 1. Rezidiv und ich gehe doch davon aus, wenn Allogen, dass dies der beste Zeitpunkt ist.
Wie lautete kürzlich ein Spruch: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren. Kein Betroffener weiß, wie der persönliche Weg aussehen wird.
Deswegen möchte ich den von Dir geschilderten Verlauf wieder vergessen um die Hoffnung für die kommenden Monate nicht zu verlieren.

LGe
Leopoldi

Hallo!

Meine Mutter war auch Hochrisikopatientin. Ihr Multiples Myelom wurde im Oktober 2005 diagnostiziert. Bei ihr startete das Myelom sehr ungewöhnlich mit einem Hyperviskositätssyndrom. Nach einer mehrmaligen Plasmapherese und Chemotherapien machte sie im Herbst 2006 ihre erste autologe SZT. Die zweite Anfang 2007 wurde aufgrund von zu schlechten Leberwerten abgesagt. Es folgten nach der nicht kompletten Remission viele Rückfälle und Therapien mit Revlimid und auch mit Velcade. Anfang 2008 konnte sie plötzlich nicht mehr laufen, nachdem sie vorher unerträgliche Rückenschmerzen hatte. Das MM hatte einen Tumor an der Wirbelsäule gebildet. Trotz sofortiger Notbestrahlung konnte sie nachher nur noch wackelig mit Rollator laufen. Auch ein Katheder mußte eingesetzt werden, weil ihre Blase nicht mehr wie vorher funktionierte. Zu dieser Zeit war sie schon bei Prof. Einsele in Behandlung. Eine der vielen Nebenwirkungen (?) war ihr Taubheitsgefühl im Kinnbereich, das sie sehr unangenehm fand! In dieser Zeit wurde ein Fremd-Spender für meine Mutter gesucht, weil Prof. Einsele die allogene SZT als letzte Möglichkeit sah. In der Vorbereitungszeit zur allogenen SZT bekam meine Mutter ein Weichteil-Myelom im Mund, später auch am Hals. Die Chemos vor der allogenen SZT sollten auch dagegen wirken.
Die allogene SZT in Würzburg im Sommer 2008 hatte meine Mutter gut überstanden, aber schon bei der ersten Kontrolle, 3 Wochen nachdem sie endlich wieder zu Hause sein durfte, bekam sie die niederschmetternde Nachricht, das die Krankheitswerte (besonders der LDH-Wert) sich wieder rapide verschlechtert hatten. Die allogene SZT hatte also nicht geholfen das MM zu stoppen.
Im Oktober 2008 bekam sie eines Nachts plötzlich Nasenbluten. Das MM hatte auch die Nasenschleimhaut befallen, außerdem auch die Leber und Bauchspeicheldrüse....
Man konnte nichts mehr machen. Innerhalb von 4 Tagen ist sie dann gestorben.
Es kann also so kommen, wie Rudi geschrieben hat.
Meine Mutter hat 3 Jahre gekämpft, aber sie hatte keine Chance.
Wir vermissen sie so!

LG
Tanja

Hallo,

ich hatte es so verstanden: da der Befund des Knochenmarks, das IgA und auch das CT in Ordnung waren, aber die freien Leichtketten im Serum ansteigen, wird angenommen, dass zwar Aktivität da ist, aber nicht im Knochenmark sondern dann eben extramedulär, was im Moment aber noch nicht erkennbar sei. Ich weiß nicht, ob es für die steigenden Werte noch eine andere Erklärung geben könnte. Es wäre deswegen ratsam, jetzt eher aggressiv zu behandeln.
Das MM wurde von Anfang an als sehr aggressiv eingestuft. Da mein Mann wegen T 4;14, ISS 3, IgA-Myelom, Hochrisikopatient ist und der erste Behandlungserfolg von relativ kurzer Dauer war, denke ich, dass wir bestenfalls mit der Allogenen Zeit gewinnen können.
Ich war eigentlich davon überzeugt, dass dieser Weg notwendig und richtig ist, ... jetzt fang ich schon wieder zu zweifeln an. Aber die Empfehlung relativ zügig zu handeln, haben wir jetzt von zwei kompetenten Stellen erhalten.
Mein Mann klagt schon längere Zeit über Schmerzen an der Flanke. Könnte man tumoröse Veränderungen nicht auch mit Ultraschall erkennen?

Caro, deutsche Sprache ... war auch überfragt. Hab per Google im Duden gefunden, dass es von Befall keinen Plural gibt. Ist ja Nebensache, vielleicht meinst du "die beiden Stellen des Weichteilbefalls".

LGe
Leopoldi

Hallo Leopoldi,

nein, das Jochbein ist definitiv kein Weichteil, sondern der Wangenknochen unter der Augenhöhle. Weichteilbefall deshalb, weil sich dort MM-Zellen an- bzw. ausgesiedelt haben, was sich in einer schmerzhaften Schwellung geäußert hat. Das Ganzkörper-MRT wurde in Heidelberg ohne Kontrastmittel durchgeführt, trotzdem waren die beiden Weichteilbef??? - ich weiß immer noch nicht die Mehrzahl - dort sichtbar.

LG Caro

Hallo,
Das Plasmozytom manifestiert sich in Knochenmark und Knochen und führt hier bei starkem Wachstum zu Knochenmarkauflösungen bis hin zu pathologischen Frakturen (Brüche durch das Krebswachstum). Durch weiteres Fortschreiten können außerdem auch andere Organe von Tumorzellhaufen betroffen sein. Dann wird das Plasmozytom als extramedulläres multiples Myelom bezeichnet.

Also die im Allgemeinen oft bezeichneten "Weichteil-Plasmozytome" sind extramedulläre Myelome (außerhalb des Knochenmarks bzw. Knochens wachsend).

Meistens treten diese im Nasen-Rachen Raum und Mundboden und Zunge auf.

Bei MM Anteilen in der Leber und Milz spricht man regelrecht von Metastasen des Multiplen Myeloms.

MRT mit diesem Kontrastmittel ist jetzt nätürlich so eine Sache - hmmmmmm?
Aber manchmal müssen Diagnosen eben so durchgeführt werden - das geringere Übel muß abgewägt werden.

Ich drück die Daumen, das es nur ein "Fehlalarm" war.

LG
Rudi

Hallo Leopoldi,

solltet ihr vielleicht wirklich nochmal nachhaken. Weiß ich nicht, wieso alleine der Anstieg freier Leichtketten solch einen Verdacht nahelegt. Wo soll der (Weichteil-)Tumor denn lokalisiert sein. Da wäre doch dann auf jeden Fall mal ein MRT fällig.
Also, nicht irre machen lassen, sondern auf Aufklärung bestehen.
LG
Martina